22q11 onderzoek
Vanuit het zorgprogramma doen we wetenschappelijk onderzoek naar het 22q11 deletie syndroom. Door dit onderzoek proberen we meer inzicht te krijgen in de genetische aspecten van 22q11DS die samenhangen met mogelijke psychiatrische problemen. Ook proberen we de ontwikkeling van het denken, gedrag en sociaal-emotionele welzijn in kaart te brengen.
In het bijzonder richten wij ons op de rol van stress en trauma op het ontstaan van psychiatrische klachten in deze populatie. Wij hebben hiervoor twee hypotheses. Wij verwachten dat in deze groep een hoger percentage schokkende meegemaakte ervaringen zijn, in vergelijking met de gezonde populatie, vanwege onder andere ziekenhuis opnames en ingrepen, het soms verblijven in instellingen en wisselende begeleiders, en dat er makkelijker misbruik van hen kan gemaakt worden vanwege de ontwikkeling achterstand. Daarnaast zou je na een traumatische ervaring bij een hoger percentage psychiatrische ontregeling verwachten dan in een gezonde populatie vanwege het kwetsbare profiel. Meer informatie >
ACT onderzoek
De Acceptance and Commitment Therapy groepsbehandeling (middels het bestaande ACT Your Way protocol) is bedoeld voor jongeren/jongvolwassenen tussen de 15 en 25 jaar die in de transitiefase zitten van adolescentie naar volwassenheid en op dit moment een lastige fase doormaken. Daarnaast wordt er gewerkt aan een individuele module (+- 6 sessies) die kinderen en jongeren met een genetisch syndroom en LVB kunnen volgen met als doel verbeteren zelfbeeld en acceptatie ten aanzien van hun syndroom. De module gaat uit van de basisprincipes van Acceptance and Commitment Therapy en zal deels online en deels face to face worden gegeven. Om de effectiviteit van de module te meten wordt er i.h.k.v. een pilotstudie een voor- en nameting verricht met nog nader te bepalen vragenlijsten voor de jongere zelf en ook ouders. Mogelijk heeft dit ook een effect op stress en trauma-gerelateerde klachten. Meer info onder het kopje ‘behandeling - ACT module’.
De “Happy Again” app
In samenwerking met de Technische Universiteit Eindhoven, Universiteit Utrecht en Universiteit Wageningen zijn we bezig met de ontwikkeling van een app die jongeren en jongvolwassenen (16-25 jaar) zal kunnen gaan ondersteunen in het eerste jaar nadat zij een dierbare hebben verloren. Het doel van de app zal zijn om op wetenschap gebaseerde psycho-educatie te geven, rouwreacties in kaart te brengen en, indien nodig, gepersonaliseerde tips en adviezen te geven om de jongere te helpen om te gaan met het verlies. Daarnaast zal ook een controle mechanisme worden ontwikkeld, zodat jongeren weten wanneer ze professionele hulp moeten inschakelen.
Kenniscentrum Niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen
Het zorgprogramma is nauw betrokken bij de huidige oprichting van het DEC (Doelgroep Expertise Centrum) en het Kenniscentrum binnen het zorglandschap voor NAH bij kinderen. Desgewenst kan er vanuit het gehele land een beroep worden gedaan op onze expertise wat betreft diagnostiek en behandeladviezen. De rol van het functioneren van het gezin, de traumatische gebeurtenis van het NAH en eventuele (levend) verlies-ervaringen zullen hierbij thema’s zijn. Lees meer >
Vertel eens..
Wij willen voorlichtingsmateriaal ontwikkelen dat we kunnen gebruiken om de rol van ouders eerder in het traject rondom trauma en verlies bespreekbaar te maken. Het voorlichtingsmateriaal willen wij vormgeven als “vertel-platen”. Deze platen zijn mooie multi-interpretabele illustraties die het gezin en de behandelaar uitnodigt om in gesprek te komen over trauma, verlies en hechting. Zo worden mogelijke taboes over de rol van ouders bij de psychische problemen van hun kinderen vroeg in het behandeltraject op een laagdrempelige manier bespreekbaar gemaakt en krijgt de kracht en het oplossend vermogen van het gezin weer ruimte. Lees meer >