Sarcoïdose is een ziekte van het afweersysteem. Vroeger werd het ook wel Besnier-Boeck (Schaumann) genoemd. Door een onbekende oorzaak ontstaan ontstekingen in bijvoorbeeld de longen, huid, hart, zenuwstelsel, ogen of gewrichten. Afweercellen (witte bloedlichaampjes) hopen zich op in organen of lymfeklieren en kunnen klachten geven. Deze opeenhopingen noemen we granulomen. Dit kan overal in het lichaam optreden.
Voorkomen
Sarcoïdose is een zeldzame aandoening. Exacte cijfers over hoe vaak het voorkomt in Nederland zijn er niet. Naar schatting zijn er 20 mensen per 100.000 inwoners per jaar die sarcoïdose ontwikkelen. Het voorkomen wordt geschat op 50 per 100.000 inwoners, wat in Nederland neerkomt op zo’n 7000-8000 sarcoïdose patiënten in totaal.
Sarcoïdose komt zowel bij mannen als bij vrouwen voor en kan op iedere leeftijd ontstaan. Bij mannen zien we een piek tussen 30-50 jaar en bij vrouwen een piek tussen 50 en 60 jaar. Het komt ongeveer net zo vaak bij mannen als bij vrouwen voor.
Vormen van sarcoïdose
Er zijn globaal 2 vormen te onderscheiden:
- Acute sarcoïdose: in een korte tijd heeft de patiënt plotseling heftige klachten ontwikkeld zoals o.a. paars-rode vlekken op de huid (erythema nodosum), pijnlijke/gezwollen gewrichten (vaak enkels), koorts, gewichtsverlies, moeheid, lymfklierzwellingen.
Ondanks dat het begin heftig kan zijn geneest een groot deel van de patiënten binnen 1-2 jaar (ongeveer 80%), vaak zonder behandeling.
- Chronische sarcoïdose: vaak ontstaan hier de klachten geleidelijk aan en zijn in begin minder heftig. Afhankelijk van de plaats waar de ontstekingen zitten ontwikkelen patiënten specifieke maar ook niet-specifieke klachten (zoals moeheid, pijn, geheugenstoornissen). Er kunnen periodes zijn dat de klachten erger worden (opvlammingen).
Symptomen uitklapper, klik om te openen
De symptomen van sarcoïdose zijn niet bij iedereen hetzelfde. Ze zijn ook niet altijd even heftig. Welke klachten u hebt, hangt sterk af van de plaats waar de ontstekingen ontstaan. Ook zijn er veel patiënten die helemaal geen klachten hebben. De ziekte wordt dan bij toeval ontdekt op een röntgenfoto, bijvoorbeeld bij een medische keuring.
Mogelijke klachten zijn:
- prikkelhoest;
- kortademigheid;
- benauwdheid;
- koorts;
- vermoeidheid;
- pijn;
- oogklachten;
- zenuwklachten;
- hartklachten zoals hartkloppingen;
- huidafwijkingen.
De klachten zijn niet specifiek voor de ziekte sarcoïdose maar kunnen ook bij andere ziekten voorkomen. Daarom kan het soms lastig zijn en langer duren voordat de diagnose sarcoïdose gesteld wordt.
Oorzaken uitklapper, klik om te openen
Wetenschappers onderzoeken nog welke factoren sarcoïdose kunnen veroorzaken. Er is in ieder geval bekend dat er een bepaalde erfelijke gevoeligheid bestaat en dat het afweersysteem hierdoor overactief reageert op bepaalde prikkels. Welke prikkels dit precies zijn is op dit moment nog niet bekend en kunnen per persoon verschillen.
Onderzoek & diagnose uitklapper, klik om te openen
Bij verdenking op sarcoïdose doen we een aantal onderzoeken. De arts kijkt eerst welke lichamelijke klachten u hebt en stelt u een aantal vragen. De arts doet ook een lichamelijk onderzoek. Hierna bepaalt de arts welke onderzoeken in uw geval noodzakelijk zijn. Dit hangt af van de aard en ernst van de klachten. Deze onderzoeken kunnen zijn:
- Bloedonderzoek;
- Urineonderzoek;
- CT-scan van de longen;
- PET/CT scan;
- Longfunctieonderzoek;
- Hartfilmpje (ECG);
- Bronchoscopie;
- Echo-bronchoscopie (EBUS);
- Lymfeklier- of huidbiopt.
Behandeling uitklapper, klik om te openen
Sarcoïdose is niet altijd blijvend en vaak ook niet levensbedreigend. Als u sarcoïdose hebt, is er een goede kans dat de ziekte binnen enkele jaren vanzelf over gaat; vooral bij patiënten met een acute vorm. Behandeling is dan meestal niet nodig. De arts zal wel regelmatige controles inplannen om het verloop van de ziekte goed in de gaten te houden. Soms kan er een reden zijn om later in het ziekte beloop toch met medicijnen te starten. Redenen kunnen zijn: ernstige klachten, werking van organen wordt bedreigd door de sarcoïdose ontstekingen of als er een risico is op blijvende schade van organen.
Er zijn geen medicijnen die sarcoïdose kunnen genezen, omdat de oorzaak van de ziekte niet bekend is. Medicijnen helpen om de ontstekingen te onderdrukken, maar kunnen vervelende bijwerkingen hebben. Het is dus belangrijk om de voor- en nadelen van de behandeling zorgvuldig tegen elkaar af te wegen.
Overzicht medicijnen bij sarcoïdose behandeling
- Corticosteroïden (zoals prednison)
- Afweer onderdrukkende medicijnen zoals methotrexaat (MTX) en azathioprine (AZA)
- Biologicals (zoals infliximab (Remicade/inflectra) of adalimumab (Humira))
In de behandeling van onze sarcoïdose patiënten werken wij afhankelijk van waar de patiënt ontstekingen heeft nauw samen met:
- Polikliniek cardiologie
- Polikliniek oogheelkunde
- Polikliniek neurologie
- Polikliniek reumatologie/immunologie
Expertise
Het UMC Utrecht is een centrum in Nederland dat gespecialiseerd is in de behandeling van interstitiële longziekten (met name auto-immuun gerelateerde interstitiële longziekten) en sarcoïdose. De longarts is vaak de hoofdbehandelaar van uw ziekte en monitort niet alleen de longen maar ook de andere organen.
Wij werken nauw samen met het ILD en sarcoïdose Expertise centrum in het St Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. In het UMC Utrecht werken we als longartsen en verpleegkundig specialisten ILD/sarcoïdose nauw samen in een team van reumatologen, immunologen, radiologen en pathologen, met regelmatige MDO’s, zodat de juiste diagnose gesteld wordt en de beste behandeling en begeleiding gegeven kan worden. Bij deze MDO’s worden indien relevant ook andere specialisten betrokken zoals cardiologen, neurologen en bv oogartsen.
Ons team
Leven met uitklapper, klik om te openen
Wat kunt u zelf doen
Zelf kunt u aan meewerken aan uw genezing door:
- niet te roken/meeroken of vapen;
- voldoende te bewegen;
- tijdig rust te nemen;
- gezond te eten.
Vooruitzichten
Het verloop van deze ziekte is grillig: de klachten kunnen na een tijd weer de kop op steken.
Begeleiding
Omdat de symptomen erg verschillen per patiënt, zullen ook de beperkingen in het dagelijks leven erg verschillend zijn. Vaak kunnen mensen met sarcoïdose een vrijwel normaal leven leiden, maar sommigen ervaren veel beperkingen. Het advies is om actief te blijven, maar daarbij wel goed naar uw lichaam te luisteren en rust te nemen wanneer u dat nodig heeft.
Omdat sarcoïdose niet zichtbaar is voor anderen , kunt u op onbegrip stuiten. Vertel daarom uw omgeving wat u wel en niet kan, zodat anderen daar begrip voor op kunnen brengen. Maak het ook bespreekbaar op uw werk. Afhankelijk van uw klachten kan het noodzakelijk zijn om werktijden en -omstandigheden aan te passen.
Zwangerschap en sarcoïdose
Bent u zwanger of wilt u zwanger worden? Bespreek dit dan met uw arts. Meestal is er geen bezwaar, maar bij het gebruik van medicatie kan het nodig zijn om de medicijnen af te bouwen of om te zetten naar een alternatief waarmee u wel zwanger kunt worden (dit geldt zowel voor mannen als vrouwen). Sarcoïdose heeft doorgaans geen invloed op de vruchtbaarheid en vormt geen belemmering voor de geboorte van een gezond kind.
Meer informatie
Er zijn verschillende websites met informatie over sarcoïdose.
Wij raden u de volgende websites aan:
Voor patiënten die bij ons onder controle zijn, zijn Inge van Ewijk-Hagenaar en Esther van Splunter, verpleegkundig specialisten ILD/sarcoïdose het aanspreekpunt. Zij hebben een telefonisch spreekuur op werkdagen van 09.30 uur tot 11.30 uur. Daarnaast kunt u voor niet urgente vragen via het portaal een e-consult sturen naar uw behandelaren die zij binnen 3 werkdagen zullen beantwoorden.
Voor vragen buiten deze tijden is de polikliniek Longziekten bereikbaar.
Zorgkosten uitklapper, klik om te openen
Meer over zorgkostenContact uitklapper, klik om te openen