Sarcoïdose is een ziekte van het afweersysteem. Vroeger werd het ook wel Besnier-Boeck (Schaumann) genoemd. Door een onbekende oorzaak ontstaan ontstekingen in bijvoorbeeld de longen, huid, hart, zenuwstelsel, ogen of gewrichten. Afweercellen (witte bloedlichaampjes) hopen zich op in organen of lymfeklieren en kunnen klachten geven. Deze opeenhopingen noemen we granulomen. Dit kan overal in het lichaam optreden.
Voorkomen
Sarcoïdose is een zeldzame aandoening. Exacte cijfers over hoe vaak het voorkomt in Nederland zijn er niet. Naar schatting zijn er 20 mensen per 100.000 inwoners per jaar die sarcoïdose ontwikkelen. Het voorkomen wordt geschat op 50 per 100.000 inwoners, wat in Nederland neerkomt op zo’n 7000-8000 sarcoïdose patiënten in totaal.
Sarcoïdose komt zowel bij mannen als bij vrouwen voor en kan op iedere leeftijd ontstaan. Bij mannen zien we een piek tussen 30-50 jaar en bij vrouwen een piek tussen 50 en 60 jaar. Het komt ongeveer net zo vaak bij mannen als bij vrouwen voor.
Vormen van sarcoïdose
Er zijn globaal 2 vormen te onderscheiden:
- Acute sarcoïdose: in een korte tijd heeft de patiënt plotseling heftige klachten ontwikkeld zoals o.a. paars-rode vlekken op de huid (erythema nodosum), pijnlijke/gezwollen gewrichten (vaak enkels), koorts, gewichtsverlies, moeheid, lymfklierzwellingen.
Ondanks dat het begin heftig kan zijn geneest een groot deel van de patiënten binnen 1-2 jaar (ongeveer 80%), vaak zonder behandeling.
- Chronische sarcoïdose: vaak ontstaan hier de klachten geleidelijk aan en zijn in begin minder heftig. Afhankelijk van de plaats waar de ontstekingen zitten ontwikkelen patiënten specifieke maar ook niet-specifieke klachten (zoals moeheid, pijn, geheugenstoornissen). Er kunnen periodes zijn dat de klachten erger worden (opvlammingen).
Behandeling uitklapper, klik om te openen
Sarcoïdose is niet altijd blijvend en vaak ook niet levensbedreigend. Als u sarcoïdose hebt, is er een goede kans dat de ziekte binnen enkele jaren vanzelf over gaat; vooral bij patiënten met een acute vorm. Behandeling is dan meestal niet nodig. De arts zal wel regelmatige controles inplannen om het verloop van de ziekte goed in de gaten te houden. Soms kan er een reden zijn om later in het ziekte beloop toch met medicijnen te starten. Redenen kunnen zijn: ernstige klachten, werking van organen wordt bedreigd door de sarcoïdose ontstekingen of als er een risico is op blijvende schade van organen.
Er zijn geen medicijnen die sarcoïdose kunnen genezen, omdat de oorzaak van de ziekte niet bekend is. Medicijnen helpen om de ontstekingen te onderdrukken, maar kunnen vervelende bijwerkingen hebben. Het is dus belangrijk om de voor- en nadelen van de behandeling zorgvuldig tegen elkaar af te wegen.
Overzicht medicijnen bij sarcoïdose behandeling
- Corticosteroïden (zoals prednison)
- Afweer onderdrukkende medicijnen zoals methotrexaat (MTX) en azathioprine (AZA)
- Biologicals (zoals infliximab (Remicade/inflectra) of adalimumab (Humira))
In de behandeling van onze sarcoïdose patiënten werken wij afhankelijk van waar de patiënt ontstekingen heeft nauw samen met:
- Polikliniek cardiologie
- Polikliniek oogheelkunde
- Polikliniek neurologie
- Polikliniek reumatologie/immunologie
Expertise
Het UMC Utrecht is een centrum in Nederland dat gespecialiseerd is in de behandeling van interstitiële longziekten (met name auto-immuun gerelateerde interstitiële longziekten) en sarcoïdose. De longarts is vaak de hoofdbehandelaar van uw ziekte en monitort niet alleen de longen maar ook de andere organen.
Wij werken nauw samen met het ILD en sarcoïdose Expertise centrum in het St Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. In het UMC Utrecht werken we als longartsen en verpleegkundig specialisten ILD/sarcoïdose nauw samen in een team van reumatologen, immunologen, radiologen en pathologen, met regelmatige MDO’s, zodat de juiste diagnose gesteld wordt en de beste behandeling en begeleiding gegeven kan worden. Bij deze MDO’s worden indien relevant ook andere specialisten betrokken zoals cardiologen, neurologen en bv oogartsen.
