Terug

De Dravet studie

Wetenschappelijk onderzoek Onderzoek naar ontwikkeling en gedrag bij kinderen met het Dravet syndroom
  1. Wat is het doel van het onderzoek
  2. Wie zijn de onderzoekers
  3. Wat houdt deelnemen aan het onderzoek in
  4. Publicaties vanuit het onderzoek
  5. Geïnteresseerd in deelname?
  6. Stagemogelijkheden

Het Dravet syndroom is een zeldzame genetische aandoening waarbij kinderen op jonge leeftijd te maken krijgen met heftige en moeilijk behandelbare epilepsie. Daarnaast hebben deze kinderen ook vaak een verstandelijke beperking, gedragsproblemen en een ontwikkelingsachterstand. Het is een zeldzame aandoening en de eerste symptomen ontstaan meestal in het eerste levensjaar. Kinderen met het Dravet syndroom zijn chronisch ziek. Dit kan een grote impact hebben op het hele gezin. Bij ouders zijn er veel vragen ten aanzien van de ontwikkeling en het gedrag bij het Dravet syndroom en de oorzaken hiervan. De klachten die kinderen met het Dravet syndroom ervaren kan heel verschillend zijn en hoe dit komt, kunnen we nog niet volledig verklaren.

Wat is het doel van het onderzoek

In deze studie onderzoeken we het klinische beloop van het Dravet syndroom en kijken we specifiek naar het gedrag waarbij we risico- en beschermende factoren willen identificeren. Daarnaast wordt de samenhang tussen de gedragsproblemen en ernst van de epilepsie, kwaliteit van leven, eetproblemen, slaapproblemen en cognitieve ontwikkeling onderzocht. Dit onderzoek kan voor klinische doeleinden gebruikt worden waarbij gedragsproblemen eerder herkend en behandeld kunnen worden. 

In dit onderzoek zal ook specifiek aandacht zijn voor de ouders. Het zorgen voor een chronisch ziek kind kan een moeilijke taak zijn. De kracht en kwaliteit van leven van deze ouders wordt onderzocht waarbij er ook gekeken wordt naar de samenhang van klachten bij het kind. 

Wie zijn de onderzoekers

  • Prof. Dr. Marian J. Jongmans, hoogleraar Pediatrische Psychologie.
  • Dr. Eva H. Brilstra, klinisch geneticus.
  • Dr. Janneke R. Zinkstok, psychiater.
  • Drs. Amber Postma, coördinerend onderzoeker, UMC Utrecht.

Wat houdt deelnemen aan het onderzoek in

In dit onderzoek worden kinderen en jongvolwassenen met het Dravet syndroom geïncludeerd. De ouders vullen vragenlijsten in ten aanzien van de epilepsie, gedrag, slaapproblemen, kwaliteit van leven enz. Er zal een interview met ouders plaatsvinden en er wordt medische informatie opgevraagd. De kinderen worden éénmalig gezien waarbij uitgebreid psychiatrisch onderzoek wordt uitgevoerd. 

Publicaties vanuit het onderzoek

In een eerste studie, hebben we ouders in drie verschillende groepsbijeenkomsten gevraagd naar hun ervaringen met gedragsproblemen bij hun kind met Dravetsyndroom. 

Lees meer over de studie naar gedragsproblemen

Geïnteresseerd in deelname?

Indien u geïnteresseerd bent in deelname, kunt u contact opnemen met Amber Postma, coördinerend onderzoeker via A.Postma-4@umcutrecht.nl of via dravetgedrag@umcutrecht.nl.

Stagemogelijkheden

Werkzaamheden 

In dit onderzoek wordt nauw samengewerkt met de klinisch genetica en de kinderneurologie. Wanneer je een stage in ons multidisciplinaire onderzoeksteam verricht, draag je bij aan de organisatie van het onderzoek in het algemeen en help je met het verzamelen van data bij kinderen en volwassenen met het Dravet syndroom. Je leert meer over de soms moeizame ontwikkeling van deze kinderen en zult contact hebben met hun ouders hierover. Daarnaast leer je deze data te verwerken en te analyseren met als doel het beantwoorden van je eigen onderzoeksvraag. Het exacte onderwerp van je onderzoeksproject is nader overeen te komen in samenwerking met de onderzoekers. 

Wie zoeken we?

Wij zoeken gedreven studenten van masteropleidingen zoals ontwikkelingspsychologie, klinische gezondheidspsychologie, neuropsychologie, of neuroscience & cognition (of andere gerelateerde opleidingen). Het is voor deze onderzoeksplek van belang dat je nauwkeurig en zelfstandig kan werken, maar het ook fijn vindt onderdeel van een team uit te maken. De duur van de stage wordt bepaald in overleg met de student met een minimale duur van 6 maanden. Heb je interesse? Stuur een mail met je CV en je motivatie naar A.Postma-4@umcutrecht.nl

Naar overzicht lopende studies

Heeft deze informatie u geholpen?
Translating...