Dubbeltalent: student met chronische aandoening

Stel, je hebt astma of autisme. Dan heb je ervaring met de chronische aandoening en de zorg en weet je hoe het is om ermee te leven. Is het dan niet logisch dat jouw ervaring wordt ingezet binnen het studentenonderwijs en bij wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoening en behandeling ervan? Dit is de gedachte achter ‘Dubbeltalenten in het onderwijs’. Studenten met een chronische aandoening krijgen én bieden kansen.

“Wat raar is dat eigenlijk. De docent spreekt over patiënten alsof het een externe groep mensen is waarmee wij als geneeskundestudenten pas voor het eerst te maken krijgen wanneer we straks coschappen gaan lopen. Maar sommige studenten zijn zelf patiënt. Neem mijzelf. Vanwege een aangeboren neurologische aandoening zit ik in een rolstoel. En andere studenten hebben in hun nabije omgeving iemand die patiënt is. Onder studenten is dus vaak al veel directe kennis over onderwerpen die docenten behandelen. Ik wil daar iets mee.”

Medische dubbeltalenten

Toeval of niet: een week na deze overpeinzingen werd tweedejaarsstudent geneeskunde Soete Meertens benaderd voor een project binnen de faculteit geneeskunde. Het zet de ervaring en expertise van studenten met een chronische aandoening centraal. Het is een vervolg op een project dat leidde tot het keuzevak Experience & Expertise (X&X) binnen de masteropleidingen biomedische wetenschappen. Vanaf begin dit jaar denken studenten met een chronische aandoening mee over de beste manier om hun kennis en ervaring te benutten binnen de faculteit geneeskunde, dus bijvoorbeeld voor studenten geneeskunde en van de masters SUMMA en Medical Humanities. Soete is als student-assistent betrokken bij dit nieuwe ontwerptraject: Medische dubbeltalenten.

Ook in de zaal

Geestelijk vader van zowel X&X als ‘Medische dubbeltalenten’ is adviseur patiëntenparticipatie Casper Schoemaker. Hij vertelt over de aanleiding: “Tijdens het onderwijs, maar bijvoorbeeld ook bij medische congressen, wordt vol empathie gesproken over patiënten die we de best mogelijke zorg willen geven. Je krijgt onbedoeld de indruk dat iedereen in de zaal gezond is en dat de patiënten zich elders bevinden. Maar tien tot vijftien procent van de studenten heeft een chronische lichamelijke of mentale aandoening. Onder docenten ligt het percentage waarschijnlijk nog hoger.”

Positief

Casper vervolgt: “Met deze projecten maken we dat expliciet: de kennis en ervaring van mensen met een chronische aandoening zetten we in als iets positiefs. Positief voor studenten met een chronische aandoening, die kunnen leren hoe ze hun ervaring later kunnen gebruiken om een betere professional te worden. Maar ook positief voor studenten zónder chronische aandoening. Die kunnen uit de eerste hand leren over de aandoening en de impact op het dagelijks leven. Dit blijkt overigens bij studenten met een chronische aandoening de belangrijkste motivatie te zijn om mee te doen; zij willen graag helpen de kennis van medestudenten te verrijken.” 

Maandelijkse bijeenkomst

Sinds november volgen zeven masterstudenten biomedische wetenschappen het keuzevak X&X. Dat duurt net zo lang als hun masteropleiding: twee jaar. De studenten hebben (thuis)opdrachten en eens per maand een werkgroepbijeenkomst. Casper is coördinator en doceert het vak samen met Megan Milota. Voor alle bijeenkomsten worden gastdocenten uitgenodigd: professionals met een chronische aandoening die wat verder zijn in hun carrière en kunnen dienen als rolmodel.

Beter en relevanter

Hoe draagt X&X eraan bij dat de studenten uitgroeien tot een betere professional? Casper geeft een voorbeeld: “Bij biomedisch-wetenschappelijk onderzoek zijn het onderzoekers die het onderzoeksvoorstel schrijven, de onderzoeksvraag vaststellen en de belangrijke uitkomstmaten bedenken. Het blijkt soms dat onderzoeksvragen en uitkomstmaten niet zo relevant zijn voor patiënten. Dan wordt bij de ontwikkeling van een nieuw medicijn bijvoorbeeld niet gekeken naar de gevolgen voor pijn en vermoeidheid. Zo kan het gebeuren dat met een nieuwe pil de door de onderzoekers geformuleerde doelen worden bereikt, terwijl patiënten geen betere kwaliteit van leven krijgen. Mensen met een chronische aandoening kunnen helpen medisch-wetenschappelijk onderzoek beter en relevanter te maken. Studenten van het keuzevak X&X oefenen daarmee tijdens bijvoorbeeld een stage of mini-project, met als doel dat ze hun kennis en ervaring later verweven in hun carrière.” 

Leren van medestudenten

Hoe reageren de zeven studenten op X&X? Casper: “Na de eerste bijeenkomst vertelden ze niet eerder in alle openheid met medestudenten en docenten te hebben gesproken over hun aandoening. Dat vond ik bijzonder. Vraag je mij naar mijn wens voor over vijf jaar, dan is mijn antwoord dat ik hoop dat het straks in ál het studentenonderwijs gebruikelijk is ons voordeel te doen met de kennis en ervaring van studenten met een chronische aandoening. Dan vertelt bijvoorbeeld een student tijdens een college over zijn of haar aandoening, zodat anderen ervan kunnen leren. Of maken studenten met een chronische aandoening samen met de docent een powerpoint-presentatie voor hun medestudenten. Ik hoop dus dat het taboe verdwijnt. In het UMC Utrecht draait alles om gezondheid en aandoeningen. Dan is het merkwaardig als je niet je voordeel doet met de kennis en ervaring van studenten met een chronische aandoening.” 

De mens achter de patiënt

Soete hoopt dat studenten hun kennis niet alleen opdoen uit leerboeken. “Ik wil graag dat er binnen het studentenonderwijs een cultuur ontstaat waarin zoals vanouds aandacht is voor medisch-inhoudelijke zaken, maar waarin daarnaast een open dialoog wordt gevoerd over de betekenis van aandoeningen voor patiënten. Aandacht dus voor de mens achter de patiënt. Studenten gaan dan beter begrijpen hoe een aandoening en iemands persoonlijke leven met elkaar verbonden zijn.” 

Ontwerpen

Twee jaar geleden diende Casper bij Agis Innovatiefonds een voorstel in voor een ontwerpproject. Dat is uitgemond in het keuzevak X&X. Casper: “Studenten met een chronische aandoening hebben mede aan de basis gestaan van deze cursus. Het is dus niet iets wat is bedacht door docenten en managers. We hebben het gezamenlijk gedaan. Dezelfde route – dus dezelfde opzet, dezelfde subsidieverstrekker en dezelfde deelnemende groepen – volgen we sinds begin dit jaar met ‘Medische dubbeltalenten’. Over anderhalf jaar moet duidelijk zijn hoe de kennis en ervaring van studenten met een chronische aandoening een plek krijgen in de héle faculteit geneeskunde en dus niet alleen in de masters van de Graduate School of Life Sciences (GSLS), waaronder de masteropleidingen biomedische wetenschappen ook vallen.” 

Interviewen

Soete is samen met medestudent Aaron van Slooten als student-assistent betrokken bij het nieuwe ontwerpproject. “Aaron en ik leiden een klankbordgroep van ongeveer twaalf studenten met een chronische aandoening. We werken in het project samen met Casper, Megan en Henk van Zeijts, van ontwerpbureau Open Concept, en Roos de Jonge, adviseur patiëntenparticipatie in het onderwijscentrum van UMC Utrecht. In de afgelopen weken heb ik managers, docenten en studenten geïnterviewd.”

Superleuk

Waarom heeft Soete ‘ja’ gezegd op het verzoek een rol te spelen binnen ‘Medische dubbeltalenten’? “Als je een chronische aandoening hebt, krijg je met obstakels te maken, en daar kun je weleens over tobben. Ik vind ook dat daar ruimte voor mag zijn. Maar ik ben wel iemand die een obstakel uiteindelijk wil omzetten in een concrete verbetering. Het is daarom superleuk en een fantastische kans om betrokken te zijn bij ‘Medische dubbeltalenten’.”