Kinderen geboren met een eenkamerhart zijn één van de meest kwetsbare groepen in de zorg. Ook is dit de groep waarvan de kinderhartchirurgen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) de deskundigheid en vakbekwaamheid in huis hebben. “Bovendien zijn alle betrokken zorgverleners in huis uitstekend op elkaar ingespeeld”, aldus hoofd kinderhartchirurgie Felix Haas. “Technisch zeer complexe operaties, zoals die aan het eenkamerhart, kunnen níet zonder een goed geoliede samenwerking vanuit verschillende specialismen en disciplines.”

Gaat het goed, ben je de held. Loopt het minder goed af, kijkt iedereen naar de uitvoerder. Vrijwel nergens geldt dit principe zo duidelijk als voor de kinderhartchirurg die ingrijpt in soms wel zeer klein leven, met hartjes net iets groter dan een walnoot. “Een eenkamerhart is een zeer ernstige hartafwijking”,  vertelt kinderhartchirurg  Bram van Wijk. “Normaal heeft een hart twee kamers. Door een bouwfout kan het eenkamerhart niet genoeg zuurstofrijk bloed naar het lichaam pompen. Als we na de geboorte niet meteen ingrijpen, is de kans zeer groot dat het kind overlijdt. Daarom krijgt het meteen medicijnen en al gauw een eerste operatie.”

Bij een eenkamerhart kan het behandelteam kiezen voor operaties die de bloedcirculatie optimaliseren, de zogenaamde Fontan-circulatie. “In sommige gevallen, als er een kleine tweede kamer aanwezig is kun je een stap verder gaan en kiezen voor de zogeheten biventriculaire repair”, vervolgt Bram. “Dit betekent dat de chirurg een eenkamerhart ombouwt tot een tweekamerhart. Wanneer dit mogelijk blijkt, dan wordt dit in het WKZ gedaan.”

“Je ziet dat chirurgen vaak voor de eerste optie kiezen”, vult Felix Haas aan. “Want begin je eenmaal aan de biventriculaire repair, dan is er geen weg meer terug: je moet slagen.”

Ondanks de risico’s, worden de dit soort operaties in het WKZ relatief vaak gedaan. “En met een goede afloop”, zegt Felix. “Op basis van jarenlange ervaring is er een doeltreffend zorgpad met strikte protocollen. Eenmaal per week hebben we multidisciplinair overleg over de eenkamerharten. Samen met de kindercardiologie, anesthesie en IC weten we precies wat te doen en op welk moment. Een voorbeeld is dat al voor de geboorte de bevalling op een woensdag wordt ingepland, zodat de operatie op de eerstvolgende maandag kan plaatsvinden. Het kind heeft dan vijf dagen de tijd om te herstellen met behulp van medicijnen. Maandag is dan de meest stabiele situatie voor een operatie bereikt en is de dagen erna het hele team aanwezig. Niets wordt aan het toeval overgelaten, niet door ons en niet door de andere betrokken specialismen en disciplines in het WKZ.”

Een andere voorwaarde voor een goede afloop is onderling vertrouwen binnen het chirurgisch team. “Mijn opleiding wilde ik graag hier doen, met de kinderhartchirurgie als onderdeel van een kinderziekenhuis”, besluit Bram. “Met chirurgen met een enorme ervaring en goede reputatie, die mij het vak konden én ook wilden leren. Iemand opleiden brengt immers risico’s met zich mee, die je je zeker in dit vakgebied niet kunt permitteren. Dat ik - toen ik met mijn opleiding tot kinderhartchirurg opleiding hier startte -  zo goed in het team ben opgenomen is mede te danken aan het onderlinge vertrouwen en respect voor elkaar. Maar veel belangrijker is dat dit de zorg voor deze kwetsbare kinderen ten goede komt.”

Verder lezen?

Lees meer over aangeboren hartafwijking op hetwkz.nl.