Wat is een registratie? uitklapper, klik om te openen

In een academisch ziekenhuis is het van groot belang dat (medische) gegevens van patiënten voor medisch wetenschappelijk onderzoek worden verzameld. De (medische) gegevens slaan we op in een database. Dit noemen we een registratie. Bij zeldzame aandoeningen kan ervoor gekozen worden om internationaal samen te werken om de kwaliteiten van de onderzoeken te verbeteren. Op het moment van verzamelen is nog niet bekend voor welk specifiek onderzoek we de gegevens kunnen gebruiken. In het algemeen gaat het om: 

• Onderzoek naar de oorzaken en diagnostiek van ziekten, 
• Onderzoek dat huidige behandelingen kan evalueren 
• Onderzoek waardoor we ziekten beter kunnen voorspellen, 
• Onderzoek dat kan bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. 

Wat is het doel van de registratie? uitklapper, klik om te openen

Met de gegevens uit KLIK en de patiëntendossiers maken we een database waarmee we in de toekomst meer onderzoek kunnen doen op het gebied van skeletdysplasieën. De doelen van de toekomstige onderzoeken zullen zicht voornamelijk richten op de hierboven genoemde punten. 

Wat wordt er van u verwacht? 

Als uw kind deelneemt aan de registratie dan vragen wij van u en/of uw kind het volgende: 

• Toestemming om de medische gegevens van uw kind uit KLIK en zijn/haar dossier die met de skeletdysplasie te maken hebben te bewaren en te gebruiken voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. 
• Toestemming om de medische gegevens van uw kind op te vragen en te gebruiken. 
  Met medische gegevens uit het patiëntendossier van uw kind nu en in de toekomst kunnen wij de oorzaken en complicaties van verschillende ziekten beter bestuderen. Voorbeelden van deze medische gegevens zijn; het aantal breuken, operaties en medische diagnoses uit behandeldossiers van de huisarts of andere ziekenhuizen als uw kind daar onder behandeling is (geweest). U kunt uw keuze kenbaar maken op het toestemmingsformulier. 

Wat zijn mogelijke voor- en nadelen? uitklapper, klik om te openen

De uitkomsten van het toekomstige onderzoek kunnen de zorg van uw kind en die van andere patiënten met skeletdysplasieën in de toekomst verbeteren. Een mogelijk nadeel is dat u tijd kwijt bent met het lezen van deze informatiebrief. 

Als u niet wilt dat uw kind meedoet of wilt stoppen uitklapper, klik om te openen

Deelname aan het skeletdysplasie register is vrijwillig. U beslist zelf of u toestemming geeft dat wij de gegevens uit het dossier van uw kind en uit KLIK voor onderzoek mogen gebruiken.. Als u besluit geen toestemming te geven, verandert dit niks aan de zorg die uw kind ontvangt.. U hoeft ook niet te zeggen waarom u niet wilt dat u toestemming geeft. Als u wel toestemming geeft, kunt u zich altijd bedenken en op elk tijdstip, zonder opgaaf van redenen, uw toestemming intrekken. Uw intrekking kunt u kenbaar maken door het intrekkingsformulier in de bijlage op te sturen aan het secretariaat van de afdeling Orthopedie. Dit formulier kunt u later altijd opvragen via de poli van de Orthopedie in het WKZ. Op dit formulier geeft u aan of de gegevens, die tot dat moment verzameld zijn, nog gebruikt mogen worden of worden vernietigd. 

Gebruik van de gegevens van uw kind uitklapper, klik om te openen

Voor de registratie verzamelen en bewaren wij de persoonsgegevens van uw kind. Het gaat om gegevens zoals de geboortedatum van uw kind en informatie over de gezondheid van uw kind. Het gebruik van de gegevens van uw kind is nodig om vragen voor toekomstig medisch-wetenschappelijk onderzoek te beantwoorden en de resultaten te publiceren. Bij het gebruik van de gegevens van uw kind zal een studiecode worden gebruikt en zijn de gegevens daardoor niet meer te herleiden tot uw kind. Dit is ook het geval bij in rapporten en publicaties over het onderzoek. Bij het verwerken van de gegevens van uw kind houden wij ons aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Wat dit precies voor u en uw kind betekent kunt u lezen in de bijlage. Wij zijn altijd betrokken bij het delen van de gegevens met derden voor de toekomstige onderzoeken. 

Geen vergoeding voor meedoen uitklapper, klik om te openen

Voor deelname aan de registratie krijgt u en/of uw kind geen vergoeding. 

Onderzoeksteam uitklapper, klik om te openen

dr. R.J.B. Sakkers, orthopedisch chirurg 

dr. M. Verhoef, revalidatiearts 

drs. W.H. Nijhuis, orthopedisch chirurg 

E.P. Scholten, onderzoekverpleegkundige 

Hebt u vragen? uitklapper, klik om te openen

Mocht u na het lezen van deze informatie nog vragen hebben, dan kunt u die aan uw behandelend arts stellen of dr. Verhoef of dr. Sakkers. Het onderzoeksteam is bereikbaar via de polikliniek orthopedie WKZ telefoonnummer: T: 088 75 674 70. 

Als u klachten heeft, kunt u dit melden aan de onderzoeker of aan uw behandelend arts. Mocht u ontevreden zijn over de gang van zaken bij het onderzoek en een klacht willen indienen, dan kunt