Myotone Dystrofie - multidisciplinair spreekuur (polikliniek Revalidatie)

Bij u is de diagnose myotone dystrofie (MD) gesteld. Dit is een chronische ziekte. Het ziektebeeld kan sterk wisselen in ernst. Myotone dystrofie kan leiden tot spierkrachtverlies en algemene klachten, bijvoorbeeld van de darmen. Dit kan gevolgen hebben voor uw dagelijks functioneren. 

Begeleiding in het ziekenhuis uitklapper, klik om te openen

Om u zo goed mogelijk te begeleiden en het aantal bezoeken aan het ziekenhuis te beperken, is in het UMC Utrecht een gezamenlijk spreekuur opgezet. Dit spreekuur vindt plaats op de polikliniek Revalidatie. U ziet tijdens dit spreekuur verschillende behandelaars:

• verpleegkundig specialist neurologie 
• logopedist
• ergotherapeut
• revalidatiearts of verpleegkundig specialist revalidatiegeneeskunde

Als het nodig is, kan er ook contact opgenomen worden met de klinisch geneticus, cardioloog en de oogarts. Deze specialisten zijn ook vaak betrokken zijn bij de behandeling van mensen met de ziekte myotone dystrofie. 

De meeste mensen met myotone dystrofie komen één keer per jaar op dit gezamenlijke spreekuur. Indien u tussendoor klachten hebt, dan kunt u altijd contact met ons opnemen.

Voorbereiding op het gesprek uitklapper, klik om te openen

Ter voorbereiding op uw afspraak vragen wij u om thuis enkele vragenlijsten in te vullen. U krijgt hierover informatie thuisgestuurd. Ook krijgt u een formulier om van te voren een ECG te laten maken. 

Hieronder treft u een aantal aandachtspunten, die tijdens de gesprekken op de polikliniek aan de orde komen. Leest u voordat u komt deze punten nog even door, zodat u zich kunt voorbereiden. Zet eventueel ook uw eigen vragen of opmerkingen erbij. Wij horen daarnaast ook graag de mening van uw partner of naastbetrokkene.

Tijdens uw afspraak met de verpleegkundig specialist neurologie en/of neuroloog worden de volgende onderwerpen met u besproken:  

• Voorlichting over myotone dystrofie.
• Uitleg over de Vereniging Spierziekten Nederland.
• Mogelijke problemen met het kauwen en slikken.
• Mogelijke problemen met de ademhaling.
• Mogelijke problemen met slapen en vermoeidheid.
• Jaarlijks ECG (hartfilmpje) (wordt afgesproken).
• Controle van onderzoek bij de oogarts.
• Controle van het suikergehalte in uw bloed.
• Griepprik.

Ruimte voor aantekeningen bij gesprek met verpleegkundig specialist of neuroloog

Tijdens uw afspraak met de revalidatiearts en/of verpleegkundig specialist revalidatiegeneeskunde worden de volgende zaken onderzocht en besproken:

• Onderzoek ernst van de spierzwakte.
• Onderzoek van het lopen.
• Onderzoek van denken en gedrag.
• Gevolgen en verwachtingen op lichamelijk gebied: staan, lopen, traplopen, moeheid en seksualiteit, maar ook het kunnen uitvoeren persoonlijke verzorging, hobby's en huishouden.
• Gevolgen op maatschappelijk gebied: arbeid, sport, autorijden en contact met andere mensen.
• Gevolgen voor de communicatie: lezen, spreken, begrijpen, telefoneren en schrijven.

Ruimte voor aantekeningen bij gesprek met revalidatiearts

Vervolgtraject uitklapper, klik om te openen

Na deze afspraken kan het zijn dat u nog één of meerdere keren terug komt voor behandeling of voor een gesprek op de polikliniek. De afdeling Revalidatiegeneeskunde heeft een multidisciplinair team bestaande uit een:

• fysiotherapeut;
• ergotherapeut;
• logopedist;
• schoenmaker;
• instrumentmaker;
• sportconsulent;
• maatschappelijk werkster; 
• psychologe.

U krijgt een afspraak bij één of meerdere teamleden als u daar zelf behoefte aan hebt en/of de arts dat wenselijk vindt.

Vragen uitklapper, klik om te openen

Hopelijk bent u door deze folder voldoende geïnformeerd over de polikliniek. 

Als u nog vragen hebt, kunt u contact opnemen met

• Verpleegkundig specialist neurologie (Kiraz Celiker) telefoonnummer 088 75 515 46.
• Verpleegkundig specialist revalidatiegeneeskunde (Marja Slappendel) 088 75 58831

Contact uitklapper, klik om te openen

Bereikbaar maandag t/m vrijdag van 8:00 – 17:00 uur.