Als een ouder niet meer beter wordt

U hebt kanker en van uw arts gehoord dat u niet meer beter wordt. U wordt geconfronteerd met de eindigheid van het leven en alle gevolgen die daar mee samen hangen Ieder mens reageert hier verschillend op. U bent verdrietig en misschien ook boos of angstig. Kinderen voelen deze emoties ook, maar gaan er vaak op een andere manier mee om dan volwassenen.

Het levenseinde en uw kind uitklapper, klik om te openen

Aan uw kinderen vertellen dat u doodgaat, is een verdrietige boodschap. Wanneer u dit moet vertellen, is moeilijk te zeggen. Het is belangrijk dat u er zelf aan toe bent om het uw kind te vertellen. Ook moet uw kind de boodschap kunnen begrijpen en overzien. Er kunnen ook altijd onverwacht vragen komen vanuit uw kind(eren).

Aandachtspunten

Als één van de ouders gaat overlijden, zijn de volgende aandachtspunten belangrijk:

• Ieder kind is anders en reageert anders. Hoe uw kind reageert hangt ook af van de leeftijd van uw kind. U kent uw kind het beste en weet misschien al hoe het zal reageren. Vertrouw op hoe u altijd met u kind omgaat en over ziekte en/of de dood praat met hem.
• Verzwijgen, negeren of het niet vertellen is geen optie. Kinderen voelen zich verraden als de ouder plotseling overlijdt zonder dat hen ooit verteld is dat dit kon gebeuren.
• Voor kinderen is het fijn als ze het slechte bericht krijgen in een vertrouwde omgeving. Vaak doet lichamelijk contact hen daarbij goed.
• Als u kleine kinderen hebt, moet u de boodschap aanpassen aan hun ontwikkelingsniveau. Het is niet aan te raden om het woord ‘dood’ te omzeilen, dat kan onduidelijk zijn voor uw kind.
• De boodschap dat u doodgaat moet kort en duidelijk zijn en zonder omwegen gebracht worden. Jonge kinderen kunnen informatie niet lang onthouden en beperken zich tot het onthouden van hoofdzaken.
• Stel uw kinderen gerust over wie er voor hen zal zijn als u er niet meer bent. Voor kinderen is het vertrouwd als de dingen doorgaan zoals ze waren en ze willen hierin gerustgesteld worden.
• Als uw kind vragen heeft, probeer deze dan eerlijk te beantwoorden. Kinderen vragen meestal niet meer dan ze aankunnen.
• U mag best uw eigen verdriet laten zien in deze situatie. Zo leert uw kind dat verdriet bij het leven hoort, ook bij het leven van zijn ouders.
• Het kan zijn dat u steeds minder zorg kan bieden aan uw kind(eren). Zoek naar de kleine dingen die u wel kunt blijven doen zoals samen afwassen, een taart bakken, een spelletje of gewoon naar de televisie kijken.

De belevingswereld van uw kind uitklapper, klik om te openen

Kinderen hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Als u nog maar twee tot drie maanden te leven hebt, is dat erg kort. Toch bestaat de kans dat jonge kinderen na twee weken gaan vragen wanneer u nu doodgaat. Twee weken is voor hen al lang, een langere periode overzien ze niet. Zoals ze de dagen aftellen tot hun verjaardag, zo wachten ze ook tot u doodgaat. Het is daarom belangrijk om jonge kinderen niet te lang van tevoren te vertellen dat u doodgaat, maar wel lang genoeg om hen erop voor te bereiden en hen de kans te geven om afscheid te nemen.

Om uw kind goed te kunnen vertellen dat u gaat overlijden, is het belangrijk om iets te weten over wat kinderen begrijpen over doodgaan. U kunt uw verhaal dan laten aansluiten op de belevingswereld van uw kind.

Kind tot 2 jaar

Voor een kind van deze leeftijd is het moeilijk om te begrijpen wat de dood inhoudt, ze snappen nog niet dat de dood definitief is. Het is niet erg als uw kind uw emoties ziet. Een jong kind kan verdriet en spanning goed opmerken en daarop reageren. Een jonge baby kan meer gaan huilen, een peuter kan meer boosheid laten zien of lichamelijke klachten krijgen. Voor deze jonge kinderen is het belangrijk de (andere) ouder dichtbij zich te hebben. Ook structuur en regelmaat zijn nu nog belangrijker dan anders. Zorg dat het leven van uw kind zo normaal mogelijk blijft met vertrouwde gezichten om zich heen. Probeer uw kind te troosten door hem of haar te knuffelen en samen iets te doen. Fysiek contact is voor een jong kind erg belangrijk.

Peuter en kleuter 2-5 jaar

Peuters en kleuters denken magisch. Zij zien de dood als een verre reis, een diepe slaap of een boze droom. Een kind van deze leeftijd snapt nog niet dat de dood definitief is. Daarom heeft het geen zin om uw kind al vroeg te vertellen dat u doodgaat. Uw kind kan dit niet overzien. Vertel uw kind over uw ziekte en neem hem stapje voor stapje mee naarmate het slechter gaat met u.

Het lezen van boekjes of het maken van tekeningen kunnen peuters en kleuters helpen te begrijpen wat er gaat gebeuren. Prentenboeken als “Derk Das blijft altijd bij ons” en “Kikker en het vogeltje’ zijn geschikte boekjes voor deze leeftijd (kijk ook achterin deze folder voor een uitgebreidere boekenlijst).

Peuters en kleuters stellen vragen soms steeds opnieuw. Dit hoeft niet te betekenen dat hij de boodschap niet begrijpt, maar meer dat hij wil weten of het verhaal nog hetzelfde is. Het kan dat uw kind boos is en last heeft van driftbuien. Kinderen van deze leeftijd hebben vaak vooral behoefte aan lichamelijk contact en vertrouwde gezichten om zich heen.

Soms vallen kinderen terug in hun ontwikkeling in deze periode. Dat hoeft niet erg te zijn en is soms een passende reactie op een heftige situatie. Als u zich zorgen maakt over het gedrag van uw kind, vraag dan om hulp bij uw (huis)arts of verpleegkundige.

Jong schoolkind 6-9 jaar

Kinderen van deze leeftijd begrijpen steeds meer van de dood, maar kunnen nog niet echt omgaan met hun gedachten en gevoelens daarover. Vanaf 6 jaar gaat een kind langzaam begrijpen dat de dood definitief is. Dit kan met angsten en fantasieën gepaard gaan. Als u merkt dat uw kind bang is of fantasieën heeft, bespreek dit dan en geef eerlijk antwoord op vragen van uw kind. Uw kind vraagt meestal niet meer dan het aankan.

Ouder schoolkind 8-12 jaar

Een kind kan vanaf 8 jaar goed begrijpen dat de dood definitief is. Hij begint te beseffen dat ook zijn eigen leven eindig is. Het kan zijn dat uw kind anders reageert, hij kan meer huilen, boos zijn of proberen zijn verdriet in zijn eentje op te lossen.

Puber 12-18 jaar

Een puber wil betrokken worden bij dingen die in het gezin gebeuren. Veel pubers sluiten zich af na een slechte boodschap. Pubers zijn bezig hun eigen leven vorm te geven en aan het ontdekken wie ze zelf zijn. Hierdoor is de zieke ouder niet altijd hun eerste prioriteit. Een puber geeft zelf aan in hoeverre hij betrokken wil worden bij uw ziekte. Belangrijk is dat u contact blijft houden met uw kind en dat u beschikbaar bent voor vragen en signalen die uw kind afgeeft.

De gevoelens van uw kind na de boodschap dat u doodgaat uitklapper, klik om te openen

Verdriet

Verdriet is een gezonde reactie. U kunt verdriet niet voorkomen en het is ook gezond in het verwerkingsproces. Verdrietige kinderen hebben vaak behoefte aan contact en warmte.

Boosheid

Boosheid is een zeer nuttig gevoel bij kinderen die hun ouder gaan verliezen. Woede en kwaadheid moeten geaccepteerd worden door de ouders en andere belangrijke personen om uw kind heen. Onder boosheid zit vaak verdriet om wat er gebeurt. Een kind dat zijn boosheid kan uiten wordt daar vaak rustiger van en laat op den duur zijn gevoelens van verdriet zien.

Angst

Als een ouder niet meer beter wordt en gaat overlijden, heeft dat gevolgen voor hoe uw kind zich voelt. Uw kind kan zich onveilig voelen. Het is belangrijk dat u met uw kind praat over deze angst.

Blijdschap en humor

Verdriet en blijdschap wisselen elkaar sterk af bij kinderen. Het is een overlevingsstrategie en ook een gezonde manier van reageren voor kinderen. Blijdschap en humor horen altijd bij het leven ook al is het een moeilijke periode. Het is belangrijk dat uw kind weet dat u het leuk vindt, als ze ook plezier hebben ondanks de moeilijke periode.

Spijt en schuld

Kinderen kunnen schuldgevoelens hebben uit hun ‘magische’ denken. “Had ik papa maar beter geholpen” of “als ik liever was geweest had mama niet naar het ziekenhuis gehoeven”: het is belangrijk om hier op te letten en deze gevoelens met uw kind te bespreken. Blijf vertellen dat uw overlijden puur iets van uw lichaam is en dat niemand daar iets aan kan doen.

Verwarring

Alle nare boodschappen en veranderingen in het dagelijkse leven kunnen een kind in de war brengen. Dit kan leiden tot concentratiestoornissen en leerproblemen. Contact met de school en leerkracht kan helpen bij het herkennen en aanpakken van deze problemen.

Machteloosheid

Kinderen kunnen zich machteloos voelen om u zo ziek te zien en te weten dat ze niets kunnen doen om te voorkomen dat u doodgaat. Soms kan het een kind helpen om iets voor u te doen. U kunt uw kind vragen of hij het fijn vindt om u te helpen met kleine dingen. Het ene kind vindt dat wel fijn, het andere niet.

Iets nalaten voor de toekomst uitklapper, klik om te openen

Het is voor kinderen heel waardevol als ze iets tastbaars krijgen van de ouder die gaat overlijden. Er zijn veel manieren om iets tastbaars voor uw kind achter te laten.

Voorbeelden:

Brief

Het is belangrijk dat u nog zoveel mogelijk zegt tegen uw kind. Soms kan een brief daarbij helpen. U kunt uw gevoelens en gedachten opschrijven en daarna voorlezen aan uw kind. U kunt de brief ook achterlaten voor uw kind om pas te lezen na uw overlijden. Een tastbare brief kan heel helpend zijn voor kinderen om later terug te lezen.

Brieven voor de toekomst

Een brief (met eventueel cadeautje) die op een bijzonder moment gelezen kan worden (zoals een eindexamen of trouwen).

Schatkist

Een mooie vorm van een tastbaar aandenken (vooral voor jonge kinderen) is een schatkist of herinneringsdoos met dierbare spulletjes.

Beeld- en geluidsmateriaal

De stem van papa of mama horen of zien hoe hij of zij eruit zag op een foto of film is voor een kind van onschatbare waarde. Maak bijvoorbeeld samen een vlog, een blog of een podcast (www.stichtingkomma.nl).

Afscheid nemen van de zieke ouder uitklapper, klik om te openen

Laat uw kind regelmatig op bezoek komen als u in het ziekenhuis ligt. Ouders staan vaak voor een dilemma als ze er zieker en slechter uit gaan zien. Soms lijkt het dan beter om de kinderen niet meer te laten komen. Kinderen kunnen zich dan juist buitengesloten voelen. Bovendien is het beter als ze langzaam de lichamelijke verandering van de zieke ouder meemaken. Dan komt het afscheid niet te plotseling. Ouders moeten zoeken naar een balans tussen blootstellen en beschermen. Hierbij is belangrijk om te beseffen dat het onmogelijk is om uw kind te behoeden voor verdriet. Als u thuis wilt overlijden, is het belangrijk voor uw kind om te weten wat hem te wachten staat. Vertel over een bed in de kamer en wat u nodig hebt. Uw kind (gedeeltelijk) betrekken bij uw verzorging kan angst wegnemen. Kijk wat uw kind wil, het ene kind wil wel betrokken zijn, het andere niet.

Als de ouder is overleden, kunt u het kind zelf laten kiezen hoeveel hij betrokken wil zijn bij de laatste zorg en begrafenis. Respecteer de keuzes van het kind, een kind kan zelf goed aangeven wat hij aankan. Het is belangrijk dat u de kinderen vertelt wat de oorzaak van het overlijden is. Kinderen moeten weten wat er gebeurd is en voor veel kinderen is het belangrijk om met eigen ogen te zien dat de ouder dood is. Pas dan kunnen ze er gevoelens over hebben. Als kinderen de feiten niet onder ogen krijgen, gaan ze fantaseren en zich dingen afvragen. Laat het kind zelf kiezen of het de overleden ouder wil zien.

Meer informatie voor kinderen en ouders uitklapper, klik om te openen

Voor kinderen als je vader of moeder kanker heeft

Boeken
Over kanker en de emoties van kinderen

• Boonen, S., & Vanhoutte, I. (2014). Lucas en de ziekte die kanker heet. Vanaf 6 jaar. EAN: 9789044820584
• De Jager, H. (2012). Mama’s borst is ziek. Vanaf 4 jaar. EAN: 9789079875344
• Slosse, N (2016). Grote boom is ziek. Vanaf 3 jaar. EAN: 9789461315861
  “Dit verhaal laat de jongste kinderen kennismaken met een lotgenootje, wanneer iemand in hun omgeving getroffen wordt door een levensbedreigende ziekte.”
• Slosse, N. (2012). Toverdruppels. Vanaf 3 jaar. EAN: 9789059328761
  “Toverdruppels nodigt kleine kinderen uit om over verdriet en troost te spreken.”
• Verkaik, D., & Boelen, P. (2021). Wanneer je moeder of vader kanker heeft: een werkboek. EAN: 9789085600961
  “Dit werkboek hoort bij een boek voor ouders over het omgaan met kanker: Wanneer je als ouder kanker hebt. Een praktische gids voor gezinnen.” Vanaf 8 jaar.
• Janssen, M., Ziekenhuisklets. “Dit boekje is speciaal voor kinderen met een papa of mama in het ziekenhuis. De vragen en opdrachtjes nodigen uit om te vertellen over de leuke en minder leuke dingen.” Vanaf 6 jaar.
• Langbroek, M. (2017) Daantje het Vulkaantje. “Emoties kunnen nog moeilijker zijn dan rekenen of taal. Kinderen en volwassenen worden uitgedaagd om over hun emoties na te denken en dit met elkaar te delen.” Vanaf 4 jaar.

Over de behandeling van kanker

• Becker, L., & Van de Groep-Naafs, M. (2019). Immuno-Lisa: op zoek naar de gemene kankercellen. Vanaf 4 jaar. Te koop via de website van Vereniging Kinderkanker Nederland (www.kinderkankernederland.nl).
• Motzfeldt, H. (2019). Chemo-Kasper: en zijn jacht op de slechte kankercellen. Vanaf 4 jaar.
  ISBN: 9075281161Te koop via de website van Vereniging Kinderkanker Nederland (www.kinderkankernederland.nl).
• Van der Steen, W., & Ritsier, W. (2018). Chemo-Kasper: Jacht op de slechte kankercellen [Stripboek].
  “Een stripboek voor kinderen vanaf 10 jaar. Een verhaal over Daniel die chemo krijgt omdat hij kanker heeft en over zijn vriendschap met Youp.” Te koop via de website van Vereniging Kinderkanker Nederland (www.kinderkankernederland.nl).
• ةئيسلا ةيناطرسلا ايالخلل هتدراطمو ربساك وميك (Chemo-Kasper, Arabische vertaling). (2020). Te koop via de website van Vereniging Kinderkanker Nederland (www.kinderkankernederland.nl).
• Naafs-Wilstra, M.C. Radio-Robbie: en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen.
  ISBN: 9075281226 Te koop via de website van Vereniging Kinderkanker Nederland (www.kinderkankernederland.nl).
• Toet, T. & Van Pelt, C. (2018) De koningin met zeven pruiken. “Dit moderne sprookjes helpt ouders en kinderen met het bespreken en verwerken van uiterlijke veranderingen in een behandeling van kanker.” Vanaf 4 jaar.

Websites en DVD

• Kankerspoken | Stichting Verdriet door je hoofd. www.kankerspoken.nl.
• Kun je ooit nog gelukkig zijn – online documentaire.
• Halte kanker – dvd (tieners).
• Storm – online video (6-9 jaar).
• Praatstoel – online (9-12 jaar).
• Verdriet door je hoofd- online (6-16 jaar).

Spelletjes

• Het Vertellis spel, gezinseditie. “Een vragenspel voor het hele gezin dat betekenisvolle offline momenten stimuleert. De vragen zorgen voor gesprekken over belangrijke en leuke onderwerpen binnen het gezinsleven. Iedereen komt aan het woord!” 8 jaar en ouder. Te bestellen op: www.vertellis.nl.
• Openhartig Puber Tijd, vragenspel. “Met deze meer dan 100 verrassende vragen en opdrachten worden jij en je familie uitgedaagd te laten zien en horen wie jullie zijn, wat je uniek maakt en wat jullie nodig hebben om helemaal jezelf te kunnen zijn”. O.a. te bestellen op www.bol.com. Vanaf 11 jaar.

Boeken
Voor ouders bij kanker in het gezin

• Van Der Maarel, L. (2014). Als kanker je gezin treft: tips om kinderen te ondersteunen. EAN: 9789491687099
• Verkaik, D., & Boelen, P. (2021). Wanneer je als ouder kanker hebt: een praktische gids voor gezinnen. EAN: 9789085600954
• Van Zweden, C. (2015) Kankerklas. Vijf pubers, vijf ouders, één ziekte. EAN: 9789023491866

Websites

• Helen Dowling Instituut: https://www.hdi.nl/
• Kanker.nl: https://www.kanker.nl/
• Kankerspoken | Stichting Verdriet door je hoofd: https//www.kankerspoken.nl/
• Hulp bij psychosociale problemen voor kinderen, jongeren en volwassenen: https://www.emoties-enzo.nl/
• Jonge helden: https://jongehelden.nl

Meer informatie voor kinderen en ouders

Voor kinderen als je vader of moeder niet meer beter wordt

Boeken

• Bruna, D. (1996) Lieve oma Pluis. Vanaf 1 jaar. EAN: 9789056471712
• Eland, E. (2019). Als verdriet op bezoek komt. Vanf 3 jaar. EAN: 9789025876036
• Velthuijs, M. (2014). Kikker en het vogeltje. Vanaf 3 jaar. EAN: 9789025867782
  Bij de rand van het bos lag een vogeltje. ‘Kijk,’ zei Kikker, ‘kapot. Hij doet het niet meer.’ ‘Hij slaapt,’ zei Varkentje. Maar Haas zei: ‘Hij is dood.’ ‘Dood?’ vroeg Kikker. ‘Wat is dat?
• Van den Heede, S. (2007). Een bed bij het raam. Vanaf 8 jaar. EAN: 9789020970449
• Van Essen, I. (2001). Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan je denk. Vanaf 6 jaar. EAN: 9789491687501
  ‘‘Als iemand van wie je houdt is doodgegaan lijkt het soms of niemand echt begrijpt hoe je je voelt. In dit boek vertellen dertig kinderen tussen de zes en twaalf jaar over wat zij meemaakten en hoe hun leven verder ging na de dood van hun vader of moeder.’’
• Teckentrup, B. (2014). Een boom vol herinneringen. Vanaf 4 jaar. EAN: 9789025754389
• Westerink, D. (2010) Verder zonder jou. Jongeren over de dood van iemand die ze lief is.
  Vanaf 12 jaar. EAN: 9789025960360. “Je bent jong en iemand die je lief is, overlijdt. Alles is ineens anders. Mensen in je omgeving weten niet altijd hoe ze met je moeten omgaan. Zelf aangeven wat je nodig hebt is ook niet makkelijk. Hoe ga je dan verder?”
• Sadelhof, L. (2020) Je bent jong en je rouwt wat. Voor tieners. EAN: 9789493168343
• Baseler, M. (2010). Over leven en dood. een boek voor jongeren over afscheid nemen en loslaten. EAN: 9789044324945

Websites

• Kankerspoken | Stichting Verdriet door je hoofd. www.kankerspoken.nl.
• Stichting Achter de Regenboog. www.achterderegenboog.nl.

Spelletjes

• Van Vliet E. Vraag maar! Moeder & Kind EAN: 9789083172354
• Van Vliet E. Vraag maar! Vader & Kind EAN: 978908317237
• Van Vliet E. Vraag maar! Gezin. EAN: 9789083172385
• Het Vertellis spel, gezinseditie. “Een vragenspel voor het hele gezin dat betekenisvolle offline momenten stimuleert. De vragen zorgen voor gesprekken over belangrijke en leuke onderwerpen binnen het gezinsleven. Iedereen komt aan het woord!” 8 jaar en ouder. Te bestellen op: www.vertellis.nl.
• Openhartig Puber Tijd, vragenspel. “Met deze meer dan 100 verrassende vragen en opdrachten worden jij en je familie uitgedaagd te laten zien en horen wie jullie zijn, wat je uniek maakt en wat jullie nodig hebben om helemaal jezelf te kunnen zijn.” O.a. te bestellen op www.bol.com. Vanaf 11 jaar.

Voor ouders als een ouder niet meer beter wordt

Boeken

• Fiddelaers-Jaspers, R. (2013). Wanneer word je dood. EAN: 9789025903275
  “Dit boek moedigt ouders, leerkrachten en hulpverleners aan om zo concreet mogelijk te zijn. Bijvoorbeeld door uit te leggen wat ‘dood’ precies is, dat je verdriet mag hebben of boos kunt zijn, en – misschien het belangrijkst – dat er troost is.”
• Van Essen, I. (2001). Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan je denk. EAN: 9789491687501
  ‘‘Als iemand van wie je houdt is doodgegaan lijkt het soms of niemand echt begrijpt hoe je je voelt. In dit boek vertellen dertig kinderen tussen de zes en twaalf jaar over wat zij meemaakten en hoe hun leven verder ging na de dood van hun vader of moeder.’’
• Van Der Maarel, L. (2013). De gids over rouwende kids: 80 praktische tips. EAN: 9789491687013
• Van Der Maarel, L. Blijf me bij: Herinneringsboek na de dood. EAN:9789491687365
• Fiddelaers-Jaspers, R. (2020) Natriltijd. EAN: 9789077179420
• Van Vliet E. Mam, vertel eens. EAN: 9789000372461
• Van Vliet E. Pap, vertel eens. EAN: 9789083212180
• Fiddelaers-Jaspers, R. (2012). Jong verlies: rouwende kinderen serieus nemen. EAN: 9789025904265
• Van Hest, P. (2018). Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden. EAN: 9789044832433
  “Waarom gaan we dood? Wat is er na de dood? En moet je bang zijn voor de dood? Dit boek nodigt uit tot een gesprek over de dood én geeft kinderen de ruimte om vragen, angsten en gedachten te verwoorden.”
• Van Roosmalen, T. (2020). Een pleister tegen de tranen. EAN: 9789077179376
  “In dit boek specifieke aandacht voor thema’s die centraal staan als een ouder ongeneeslijk ziek is: hoe betrek je kinderen bij de laatste levensfase (inclusief palliatieve sedatie en euthanasie), hoe vul je samen de laatste tijd in en hoe neem je goed afscheid van elkaar?”

Websites

• Helen Dowling Instituut (www.hdi.nl).
• In de Wolken (www.in-de-wolken.nl).
• Kanker.nl (www.kanker.nl).
• Kankerspoken | Stichting Verdriet door je hoofd (www.kankerspoken.nl). Hulp bij psychosociale problemen voor kinderen, jongeren en volwassenen.
• Emoties-enzo (www.emoties-enzo.nl).
• Jonge helden (www.jongehelden.nl).
• Stichting de Kinderen (www.stichtingdekinderen.nl, kinderweekenden en activiteiten).
• Het Nieuwe Rouwen (www.hetnieuwerouwen.nl, filmportret)
• Achter de Regenboog (www.achterderegenboog.nl, kinderweekenden en activiteiten).
• Stichting Komma (www.stichtingkomma.nl, het levensverhaal van een ouder op beeld).