Verhalen uit het Cancer Center
Verhalen uit het Cancer Center
Kanker is een ziekte die heel diep ingrijpt in het leven van patiënten en omgeving.
Iedereen die geraakt wordt door kanker heeft een verhaal. Als het om patiënten of hun naasten gaat zijn het altijd aangrijpende verhalen over hoe zij hun ziekte en de gevolgen ervan tegemoet treden. Hoe zij zich staande houden, hoe zij hun verlies ervaren, nieuwe dingen ontdekken of ervaren en hoe hoe zij hun leven opnieuw moeten vormgeven na kanker.
De mensen die werken in het UMC Utrecht Cancer Center worden - op een heel andere manier - ook geraakt door kanker. Werken in een Cancer Center stelt hoge eisen aan mensen. Aan hun vakbekwaamheid, maar ook aan hun omgang met mensen die hun zorg
nodig hebben. Hoe doe je dat: elke dag omringd worden door mensen met kanker, de grens zoekend tussen betrokkenheid en de afstand die je nodig hebt om dit werk te kunnen (blijven) doen?
Er zijn geen regels voor goed en fout omgaan met kanker. Op deze pagina vindt u openhartige verhalen van patiënten en zorgverleners. Zij vormen een rijke bron van informatie. Ze geven inzicht in de beleving van de zorg (geven en ontvangen). Het UMC Utrecht Cancer Center hecht veel waarde aan persoonlijke verhalen als kennis- en inspiratiebron. Deze kennis kan worden gebruikt om de zorg te verbeteren. De vertaling naar beleid en dagelijkse werk gebeurt door de verhalen te vertellen, te agenderen en door te vertellen.
Hans - logeert in het gastenverblijf omdat zijn zoon ziek is uitklapper, klik om te openen
"Als vader ben ik de hele dag bij ons kind hier in het ziekenhuis. In het gastenverblijf heb ik de ruimte om me terug te trekken en mezelf te zijn."
"Vijf weken logeer ik hier al in het gastenverblijf. Ons kind werd uit het ziekenhuis in Groningen overgeplaatst naar het UMC Utrecht en elke dag twee uur op en neer rijden is teveel. Mijn vrouw hoorde van deze plek in het ziekenhuis, waar je als familie van een patiënt kunt logeren. Het grote voordeel is dat je niet vanuit een hotel in de stad met de bus of taxi naar het ziekenhuis hoeft te komen. Je bent binnen vijf minuten bij degene die je nodig heeft, dag en nacht. Dat haalt een hoop stress weg."
Joop - patiënt die behandeld wordt met radio-embolisatie uitklapper, klik om te openen
"Het team is zelf ook verbaasd dat de behandeling zo geweldig is aangeslagen. Dankzij radio-embolisatie leef ik nu al vier jaar langer dan verwacht.
Ik voel me een ambassadeur van deze revolutionaire methode. Ik draag het voortdurend uit. Veel mensen moeten het zelf ontdekken en ervoor vechten om met radio-embolisatie te worden behandeld. Er zijn oncologen die de behandeling niet eens kennen. Of ze wuiven de mogelijkheid weg door te zeggen “het zal wel experimenteel zijn”. Terwijl het al vijf jaar werd toegepast toen ik begon.
Het team is zelf ook verbaasd dat de behandeling zo geweldig is aangeslagen. Dankzij deze behandeling leef ik nu al vier jaar langer dan verwacht. Ik heb extra tijd en kwaliteit van leven gekregen. Dat is een geschenk. Zeker als je bedenkt dat ik twee keer een doodsbericht heb ontvangen en de 65 niet zou halen."
Maryn - oncologieverpleegkundige op de afdeling Hematologie uitklapper, klik om te openen
Veilige en prettige sfeer
"Het ziekenhuis stimuleert medewerkers om aan hun ontwikkeling te werken. De UMC-academie biedt allerlei (vak)cursussen aan. En je bouwt een persoonlijk budget op wat je aan diverse activiteiten kunt besteden."
Ik ervaar nu evenwicht tussen werk en privé. Ze snappen hier dat ik thuis ook een leven heb wat belangrijk is. De reacties op onverwachte situaties zijn begripvol en steunend. Zowel van collega’s als leidinggevenden. Als ik een enkele keer een ziek kind heb en geen opvang is dat geen probleem. Een collega zegt dan: “Je kunt er niks aan doen, het overkomt je, volgende keer gebeurt het bij mij.”
De onderlinge sfeer binnen het team is veilig en prettig. Ook met de hematologen. We geven elkaar rechtstreeks feedback.
Richard en Carlo - oncologisch chirurg en verpleegkundig specialist uitklapper, klik om te openen
Samen op het doel af
"Een succesvolle behandeling is een teamprestatie. Begin dit jaar kreeg ik een bijzonder kaartje van een vrouw die als eerste had meegedaan aan een klinische studie. Deze loopt nog. De vrouw was ergens anders opgegeven en zou volgens de richtlijnen alleen palliatief behandeld worden. Omdat wij een uitzaaiing in de hals boven de slokdarm in de keten vinden passen, hebben we hiervoor een behandeling ontwikkeld.
Ze schrijft: 'Ik ben een gelukkige vrouw en wil jullie bedanken dat ik nummer één van jullie studie mocht zijn. Inmiddels ben ik goed op weg om geheel beter te worden. Ik geniet volop van het leven en dat was anderhalf jaar geleden totaal niet de verwachting. Nogmaals veel dank.'
Zo'n kaartje is natuurlijk een enorme opsteker. Een kroon op ons werk."
Max en Stefan, beiden lid van de klankbordgroep van AYA's uitklapper, klik om te openen
Max (26) en Stefan (24): "Door de ziekte ga je bewuster kiezen voor dingen waar je energie van krijgt. Je leert beter prioriteiten stellen en niks meer uitstellen. Want morgen kan het leven er zomaar anders uitzien."
Max en Stefan leerden elkaar kennen doordat ze tegelijkertijd chemotherapie kregen om zaadbalkanker te behandelen. Ze trokken samen op, en zitten nu in een klankbordgroep van het UMC Utrecht. Om gezamenlijk kleine dingen te verbeteren op de afdeling voor AYA’s (Adolescents & Young Adults) met kanker.
Annelies - gynaecoloog met specialisatie 'behoud van vruchtbaarheid' uitklapper, klik om te openen
"Wekelijks heb ik twee spoedspreekuren voor mensen die net de diagnose kanker hebben gekregen. Ik zie veel jonge vrouwen met borstkanker. In één week tijd krijgen ze een overload aan informatie. Eerst het nieuws dat ze ernstig ziek zijn, dan eventueel laten onderzoeken of het erfelijk is en vervolgens stilstaan bij hun kinderwens. Onder grote tijdsdruk moeten belangrijke beslissingen worden genomen. Een soort emotionele achtbaan.
Na het informatieve gedeelte ga ik met de patiënt persoonlijk de diepte in. Als mensen twijfelen over een vruchtbaarheidsbehandeling geef ik het volgende in overweging: 'Wat betekent leven met het idee dat je door bestraling of chemotherapie waarschijnlijk geen eigen kinderen meer kunt krijgen?'"
Annemieke, sinds 2013 patiënte in het UMC Utrecht Cancer Center uitklapper, klik om te openen
"Iedere keer zoekt mijn oncoloog naar een nieuwe behandeling
Waar ik kracht uit putte? Vooral uit mijn gezin, werk en zingen in het Klein Operakoor Wilhelminapark. Dat doe ik al vijftien jaar. Het zingen is fijn en we treden regelmatig op. Ook de club mensen is vertrouwd. Hoewel ik liever niet veel over mijn ziekte praat, is het toch fijn als een koorlid even vraagt hoe het gaat. En nu kan ik ook nog zeggen: heel goed. Na een zware kuur die niet aansloeg, krijg ik nu een nieuwe, een combinatie van verschillende therapieën. Hierdoor zijn de tumormarkers enorm gedaald."
Corrie - mantelzorger uitklapper, klik om te openen
"Samen met mijn jongste zoon Sil overnacht ik in het gloednieuwe gastenverblijf. De volgende dag vertelt mijn vriendin Karolien dat ze midden in de nacht wakker werd en dacht: wat fijn dat ze zo dicht bij mij zijn."
"Tijdens een gesprek tussen Karolien, de neuro-oncologieverpleegkundige, de verpleegkundige van de afdeling en mij komt het gastenverblijf ter sprake. En de mogelijkheid voor mij om daar te overnachten. Karolien moedigt me aan te gaan kijken. Wanneer ik de blik in haar ogen zie, weet ik “dit doe ik”. Haar bijzondere lach erbij is goud waard, die vergeet ik nooit meer."
Casper - revalidatie-arts uitklapper, klik om te openen
"De patiënt vertelt heel concreet wat oncologische revalidatie haar heeft gebracht. In een podcast van één minuut. Haar verhaal komt aan, het raakt me. Niks mooier dan horen dat we mensen echt richting kunnen geven."
Het gaat om kennis en inzicht vergroten in wat mensen is overkomen. Plus praktische hulp en steun geven om meer grip op hun leven te krijgen. Hierdoor zie je mensen weer opbloeien. Het mooiste wat ze na twee maanden begeleiding kunnen zeggen is: “Ik weet dat ik moe ben, ik weet dat ik heb ingeleverd, maar ik kan het nu handelen.”
Ineke - stomaverpleegkundige uitklapper, klik om te openen
"Het geeft voldoening mensen te kunnen helpen op hun pad. Meelopen zonder de zorg over te nemen. Daarom heb ik dertig jaar geleden voor het vak van stomaverpleegkundige gekozen."
We krijgen regelmatig terug: “Alleen al het feit dat ik een telefoonnummer heb. Voor als ik niet meer weet hoe het moet. En mijn man en de huisarts ook niet. Dat ik dan iemand kan bellen.” Dat is zo belangrijk in de ziekenhuiswereld.
Margreet - klinisch geneticus uitklapper, klik om te openen
"De vrouw tegenover me is ontzettend gespannen. Eerst die vreselijke diagnose en dan ook nog eens naar de klinisch geneticus. Ik leg uit dat de kans op een erfelijke vorm niet groot is. Binnen een paar minuten zie ik haar zichtbaar ontspannen."
Op de afdeling Genetica komen veel patiënten die zijn verwezen door bijvoorbeeld een chirurg of gynaecoloog. Er is een spoedspreekuur voor mensen die net te horen hebben gekregen dat ze borst- of eierstokkanker hebben. Maar we zien ook patiënten met andere vormen van kanker, die al geopereerd zijn of chemotherapie hebben gehad. Of mensen uit een familie waarin vaker kanker voorkomt. Die zich zorgen maken of ze zelf een verhoogd risico hebben.
Enrico - sinds 2010 patiënt in het UMC Utrecht Cancer Center uitklapper, klik om te openen
“Natuurlijk ben je voor een deel afhankelijk van je behandelaar, maar je kunt wel keuzes maken in de wijze waarop je met hem of haar communiceert. Hierdoor ontstaat meer gelijkwaardigheid. Ik probeer daar zelf heel actief in te zijn. Daar kan je kracht als patiënt in zitten.”
Enrico heeft kanker sinds 2010, in de galwegen, met uitzaaiingen naar de lever. Hij kan niet genezen, maar wel een kwalitatief goed leven leiden, met de behandelingen die beschikbaar zijn. Hij onderging al meer dan 100 chemokuren, en is ook met radio-embolisatie behandeld.
Eke - verpleegkundig specialist uitklapper, klik om te openen
“Het slechte nieuws komt totaal onverwacht. Het is zo’n dreun. We kunnen het hier bij de sneldiagnostiek allemaal mooi uitzetten, maar de patiënt bepaalt. Niet alles wat snel kan, hoeft altijd snel. Soms is even rust nodig, adempauze.”
De diagnose kanker heeft een enorme impact op mensen. Sinds 2012 biedt de afdeling maag-, darm- en leverziekten sneldiagnostiek. Samen met een collega ben ik eerste contactpersoon en procesbewaker voor patiënten. Iedere dag vinden slechtnieuwsgesprekken plaats waar ik bijzit. Vreselijke verhalen. Opeens staat je leven op z’n kop. Ieder mens reageert verschillend. Dat maakt altijd indruk.
Tuan - radiotherapeutisch laborant uitklapper, klik om te openen
"Omdat ik weet dat hij gitaarleraar is, speel ik in de wachtkamer wat voor hem. Om hem een beetje op te vrolijken. Het geeft hem toch een boost om door te gaan."
Bij het UMC Utrecht Cancer Center worden dagelijks zo’n 250 patiënten bestraald. Als laborant voer ik de bestralingen uit, altijd samen met een collega. Dat gebeurt in opdracht van een radiotherapeut. Per patiënt hebben we tien minuten: twee à drie minuten voor de positionering en één à twee minuten voor de bestraling zelf. Er blijft weinig tijd over voor de uitwisseling van ervaringen. Maar als het echt nodig is, pik ik het op.
Elsken - internist-oncoloog en voorzitter van het CancerCenter uitklapper, klik om te openen
‘Patiënten zoveel mogelijk houvast bieden. Dat staat voor mij voorop. Bijvoorbeeld door uitvoerig de verschillende behandelingsmogelijkheden te bespreken. Of door psychosociale begeleiding aan te bieden of literatuur op te zoeken. Maar het belangrijkste is laten merken dat je er voor hen bent. Ook als ze besluiten zich niet te laten behandelen.’
‘Tijdens mijn opleiding heb ik een jongen van ongeveer zeventien jaar onder behandeling. Hij vindt het leuk dat ik altijd met hem praat en niet met zijn moeder over hem. We maken grapjes, hebben een band en voeren hele discussies over voetbal. Op een dag is hij er opeens slecht aan toe. Uit de CT-scan blijkt dat de ziekte heel snel is uitgebreid. Als ik terugkom, zit hij rechtop in bed. Inmiddels heeft hij zuurstof gekregen.
Hij kijkt me aan, noemt me voor het eerst bij mijn voornaam: “Elsken, ga ik dood?” “Ja, ik denk het wel,” zeg ik en begin te huilen. Hij staart me aan, houdt mijn hand vast en vraagt: “Waarom huil je nou? We wisten toch dat dit kon gebeuren?”
Ajit - hoofd-halschirurg en oprichter 'Music and Cancer' uitklapper, klik om te openen
"Met Music and Cancer creëer ik iets. Samen met patiënten, buiten het ziekenhuis. Hierdoor ben ik niet meer alleen de witte jas. Dat geeft steun en een ander soort vertrouwen."
Als specialist behandel ik de kankerpatiënten van de afdelingen KNO en kaakchirurgie. Per jaar zien we rond de 500 nieuwe patiënten.
In februari 2014 krijgen twee patiënten met wie ik een passie voor drummen deel allebei uitzaaiingen. In de longen. Dan zijn er weinig curatieve opties meer. In plaats van bij de pakken neer te gaan zitten, komt al snel de drive om er iets moois van te maken. We besluiten een bandproject op te zetten. Jan en Frans brengen de bandleden bij elkaar, er wordt vier maanden flink gerepeteerd en op 12 oktober 2014 is er een concert in dB’s (studiocomplex in Utrecht Zuilen). Ik speel één nummer mee. Het wordt een geweldige avond. Muziek neemt je mee, muziek is emotie, muziek beschermt. Tegelijkertijd laat muziek zien wie je echt bent.
Eveliene - was mantelzorger en is kwartiermaker van het nationaal AYA-platform uitklapper, klik om te openen
‘De focus van de zorg ligt bij mijn man Peter. Aandacht voor de mens die ziek is, staat voorop. Af en toe verschuift de camera richting mij. Fijn dat er ook oog voor de partner is. Hierdoor kan ik beter dealen met een gezinssituatie waarin m’n echtgenoot opeens patiënt is.’
Eveliene is mantelzorger van haar man Peter geweest.
Daarnaast is ze kwartiermaker van het nationaal AYA (Adolescent & Young Adult) Expertise Platform/Radboudumc. Medio oktober 2015 heeft het UMC Utrecht een tweede AYA-poli in Nederland geopend. Bestemd voor jongeren en jongvolwassenen (18-35 jaar) die voor het eerst kanker hebben of hebben gehad.
Carmen - oncologisch chirurg uitklapper, klik om te openen
“Patiënten mogen mij altijd mailen. Dat geeft een veilig gevoel. Vijf jaar geleden zou ik hebben gedacht: nooit doen. Maar mailtjes beantwoorden is een kleine moeite, groot plezier.”
Ieder jaar krijgen ongeveer 14.000 vrouwen borstkanker. Bij mannen komt het ook voor, maar veel minder vaak. Ongeveer 100 per jaar. Als oncologisch chirurg vind ik dat ik één keer per jaar een berg op moet fietsen om geld in te zamelen. Dit jaar wordt het de Mont Ventoux. Ik ben een fanatiek fietser en probeer mensen altijd te stimuleren. Ook ex-patiënten of hun naasten. Tegenwoordig weten we hoe belangrijk bewegen is. Je kunt er in een revalidatieperiode echt iets positiefs uithalen. Dat je iedere keer weer meer kan.
Sophia en tenny - (vrijwillige) gastvrouwen uitklapper, klik om te openen
Sophia: "Af en toe heb ik veel plezier met iemand. Het is natuurlijk niet alleen maar kommer en kwel. Humor maakt alles luchtiger."
Tenny: "Als mensen achter een tijdschrift gaan zitten, geef ik ze alleen een kopje koffie. Maar ik blijf in de buurt."
Tenny en Sophia werken beiden als vrijwilliger op afdelingen waar vooral patiënten met kanker worden behandeld. Tenny op de afdeling Radiotherapie; Sophia bij de Medische oncologie en Hematologie. Ze zijn gastvrouw op de poli's van deze afdelingen. Fijn voor patiënten als ze worden opgevangen, en als er een aanspreekpunt is. Het werk van Sophia en Tenny helpt patiënten om zich veilig en -voor zover de omstandigheden dat toelaten- op hun gemak te voelen.
Ginette - verpleegkundig consulent uitklapper, klik om te openen
‘Iemand moet de wensen van de patiënt in kaart brengen. Wat vindt hij of zij zélf belangrijk? Als je nog maar kort te leven hebt, maken mensen andere afwegingen.’
‘Het is begin jaren negentig. Op de afdeling ligt een man een jaar of 30. Een tumor met botuitzaaiingen, precies op zijn heupgewricht, zorgt voor veel pijn en ongemak. Hij kan zijn been niet meer bewegen en is compleet bedlegerig. Alle zorgverleners doen vreselijk hun best voor hem. De orthopeed, de internist-oncoloog, de pijnarts, de radiotherapeut. Opereren blijkt geen optie meer en de pijn is onvoldoende te behandelen.
In die tijd ben ik teamleider op de afdeling Medische Oncologie. Ondanks alle goede bedoelingen voel ik dat er iets ontbreekt. Er is geen onderlinge afstemming, er is geen overleg met de patiënt. En de man ligt maar te wachten of er nog iets aan zijn klachten kan worden gedaan.
De verhalen zijn opgetekend door Monique Hurkmans (krachtverhalen.nl)
Disclaimer
In de verhalen van zorgverleners komen patiënten voor. Om hun privacy te beschermen zijn soms aanpassingen gedaan aan de beschrijving van de personen of hun omstandigheden.