Tijdschrift

Journal of Thrombosis and Haemostasis (2023); 2023.01.035

Auteurs

F. van Leeuwen, E. van Bergen, M. Timmer, et al.

Samenvatting in het Nederlands

Gewrichtsbloedingen zorgen voor schade aan de gewrichten bij mensen met hemofilie. Met profylaxe en extra stollingsfactor bij een gewrichtsbloeding wordt gewrichtsschade zoveel mogelijk voorkomen. Op dit moment wordt bij de behandeling van hemofilie vooral gekeken of er wel/niet bloedingen optreden. Maar ook als mensen geen gewrichtsbloedingen ervaren kan er schade aan de gewrichten ontstaan. Dit kan komen door kleine niet opgemerkte gewrichtsbloedingen.

Het was nog niet bekend hoe vaak niet opgemerkte gewrichtsbloedingen voorkomen. Daarnaast wisten wij niet of dit ook gebeurd bij mensen die al van jongs af aan profylaxe gebruiken. Om dit te onderzoeken hebben wij op de Van Creveldkliniek van 2019 tot 2022 het onderzoek ‘Niet opgemerkte bloedingen en irritatie in gewrichten van personen met hemofilie’(BEGIN-studie) gedaan.

In de BEGIN-studie hebben wij bij mensen met ernstige hemofilie op profylaxe MRI scans gemaakt van gewrichten die nog nooit gebloed hadden. Na een gewrichtsbloedingen (groot en klein) kunnen er bloedresten in de binnenbekleding van het gewricht achterblijven. Deze bloedresten zijn goed te zien op de MRI scan. Op de MRI scans van de deelnemers hebben wij gekeken of er bloedresten van oude niet opgemerkte bloedingen te zien waren.

Wij hebben bij 43 mensen een MRI scan gemaakt van een gewricht dat nog nooit gebloed had. Wij vonden in 7 van de 43 gescande gewrichten (16%), bloedresten van oude niet opgemerkte bloedingen. Dit bewijst dat ook bij mensen op profylaxe niet opgemerkte bloedingen optreden. Het is nog niet goed duidelijk of de mensen later last krijgen van de bloedresten. Want wij zagen nog geen echte schade aan de gewrichten.

Voorbeeld van bloedresten op de MRI scan van een enkel: de pijlen wijzen naar zwarte vlekken net naast de botten van de enkel. Bloedresten in de binnenbekleding van het gewricht zorgen voor deze zwarte vlekken.

Link naar het wetenschappelijke artikel (Engels): https://doi.org/10.1016/j.jtha.2023.01.035

English summary

Joint bleeds cause joint damage in people with haemophilia. We try to prevent joint damage as much as possible with prophylaxis and extra clotting factor to treat joint bleeds. The treatment of haemophilia mainly focuses on whether or not bleeds occur. However, joint damage can occur even if people do not experience joint bleeds. This can be due to small unnoticed joint bleeds.

It was not yet known how often unnoticed joint bleeds happen. We also did not know if unnoticed joint bleeds also happen in people who have been taking prophylaxis since childhood. To investigate this, we conducted the study ‘Detecting Subclinical Joint Bleeding and Inflammation in Haemophilia’ (BEGIN study) at the Van Creveldkliniek from 2019 to 2022.

In the BEGIN study, we made MRI scans of joints that had never bled before in people with severe haemophilia on prophylaxis. After joint bleeds (large and small), blood residues can remain in the inner lining of the joint. These blood residues can be seen on a MRI scan. On the participants' MRI scans, we looked for blood residues from old unnoticed bleeds.

We scanned 43 joints that had never bled before. In 7 of the 43 joints we found blood residues of old unnoticed bleeds (16%). This proves that unnoticed bleeds occur even in people on prophylaxis. We do not yet know if these blood residues will cause joint damage later. Because we did not yet see any real damage to the joints.

Example of blood residues on an MRI scan of an ankle: the arrows point to black spots next to the ankle bones. Blood residues in the inner lining of the joint cause these black spots.

Link to the scientific article: https://doi.org/10.1016/j.jtha.2023.01.035