Terug

Patiëntverhaal Priscilla
Patiëntverhaal Priscilla

Patiëntverhaal Priscilla

"De ernst van mijn ziekte drong pas tot me door toen ik negen was."

Priscilla (18) heeft taaislijmziekte

Hoewel haar ziekte veel beperkingen geeft en haar levensverwachting lager is dan gemiddeld, staat Priscilla sterk in het leven. "Ik leef bij de dag en probeer zoveel mogelijk te genieten."

Een jaar of vijf moet ik zijn geweest, toen ik voor het eerst besefte dat ik anders was dan andere kinderen. Zíj slikten geen pilletjes voordat ze gingen eten. Dat ik een paar keer jaar werd opgenomen in het ziekenhuis, en vaak op controles moest, vond ik heel normaal. Ik wist immers niet beter. Hoe ernstig mijn ziekte was drong pas tot me door toen ik negen was. Ik zag een tv-programma over een kindje met dezelfde ziekte. Ze zei dat ze maar tien jaar oud zou worden. Ik schrok ontzettend! Gelukkig konden mijn ouders me geruststellen: vroeger was dat zo, nu niet meer. Ooit hadden zij dezelfde klap gekregen. Na mijn geboorte kwam ik maar niet aan. Uit onderzoek bleek dat ik taaislijmziekte heb, waardoor mijn lichaam zonder medicijnen geen voedingsmiddelen kan opnemen. Het is een zeldzame, erfelijke ziekte; mijn ouders bleken beiden drager zonder dat zij het wisten. Toen een verpleegster in een provinciaal ziekenhuis zich tussen neus en lippen liet ontvallen dat ik hooguit tien jaar oud zou worden, waren mijn ouders volledig verpletterd."

"Mijn behandelend arts houdt goed in de gaten hoe ik mij voel, fysiek en psychisch."

Deskundig

"Gelukkig werden ze doorverwezen naar het Wilhemina Kinderziekenhuis. Daar werden ze goed opgevangen en deskundig voorgelicht. Ik heb er al jarenlang dezelfde behandelend arts; heel prettig. In theorie kan ik zeker veertig worden, als er niet voortijdig complicaties optreden... Wat er met mij aan de hand is, is dat het slijm in mijn lichaam dikker, taaier is dan normaal. Hierdoor werken mijn darmen anders en kunnen daar verstoppingen ontstaan. Ook blijft het slijm aan mijn luchtwegen kleven, waardoor ademhalen moeilijker is. Gelukkig heb ik medicijnen en een inhaler, die de benauwdheid bestrijdt. Daardoor zijn er veel dagen dat ik toch een redelijk gewoon leven kan leiden. Helaas blijft er vaak slijm kleven in mijn longen en dat kan gaan ontsteken. Dan moet ik naar het ziekenhuis voor een antibiotica- of prednisonkuur.

"Natuurlijk ben ik soms boos om mijn ziekte."

Mijn behandelend arts houdt goed in de gaten hoe ik mij voel, fysiek en psychisch, en weet me altijd weer op te peppen of gerust te stellen. Gelukkig gaat mijn gezondheid vooralsnog niet achteruit; wanneer ik opknap is mijn longcapaciteit telkens weer net zo goed als daarvoor.

Maar ik weet dat dit zomaar kan veranderen, mijn ziekte is totaal onvoorspelbaar. Daar sta ik maar niet te vaak bij stil, dat heeft geen zin. Oké, ik kan dan misschien veertig jaar worden, maar ik vraag me weleens af: waar lopen die veertigjarigen met taaislijmziekte dan rond? Ik ken alleen maar andere verhalen. Een goede vriend van mij, die ik ontmoette in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, is twee jaar geleden overleden. Hij was nog maar twintig jaar. Zijn longen waren zo erg verslechterd dat hij een longtransplantatie nodig had; zijn nieuwe longen zijn helaas afgestoten. Vreselijk, ik mis hem erg, ik kon zo fijn met hem praten. Ook een ander meisje van zeventien is er al niet meer. Natuurlijk kan ik verdrietig en boos zijn om mijn ziekte, maar ik leef bij de dag. Al voel ik me vaak niet fit, ik doe als het even kan toch mijn gewone dingen: werken in een bejaardentehuis, wat ik erg leuk vind, afspreken met mijn vriend of met vriendinnen. Maar soms gaat het echt niet. Dan moet ik van het ene op het andere moment afspraken, werk of leuke uitjes afzeggen.

"Ik focus me liever op leuke dingen."

Veel mensen snappen niet dat mijn gezondheid zo snel kan omslaan. Ook op mijn werk vragen ze vaak: ‘Opeens was je ziek, hoe kan dat?’ Tsja. Zelf zijn de mensen daar oud, maar op veel dagen nog fitter dan ik! Hoe vaak ik het ook uitleg, er blijft onbegrip. Maar ik praat ook niet graag over mijn ziekte. Liever geniet ik, leef ik bij de dag, en focus ik me op leuke dingen. Zoals mijn uitzet, zodat ik over een tijdje met mijn vriend kan gaan samenwonen!"

Wat is taaislijmziekte?

In Nederland zijn zo’n 1400 mensen met taaislijmziekte (Cystic Fibrose, CF): een erfelijke dodelijke ziekte waarbij de levensverwachting de laatste jaren enorm is toegenomen. Vroeger werden CF-patiënten bijna nooit volwassen, nu inmiddels zo’n 35 tot veertig jaar. Bij CF maken alle lichaamsklieren taai slijm aan. Dit heeft verschillende ingrijpende gevolgen, vooral voor de luchtwegen. Te dik slijm wordt niet afgevoerd en vormt een voedingsbodem voor bacteriën en virussen. Dit zorgt voor een vrijwel permanente ontsteking van de longen, die daardoor steeds verder achteruitgaan. Niet meer werkende longen is dan ook de meest voorkomende oorzaak van overlijden.

 

November 2013

Terug naar het overzicht

Ook uw ervaringen delen?

Stuur uw eigen verhaal naar ons op. Misschien plaatsen wij het dan op onze website!
Deel uw ervaring via de UMC Utrecht Facebookpagina www.facebook.com/UMCUtrecht
Deel uw ervaring via het UMC Utrecht Twitterkanaal @UMCUtrecht

Wat er met mij aan de hand is, is dat het slijm in mijn lichaam dikker, taaier is dan normaal. Hierdoor werken mijn darmen anders en is ademhalen moeilijker.