Patiëntverhaal Jade

Patiëntverhaal Jade

"Van een kruimel raak ik al in shock" uitklapper, klik om te openen

Jade: “Mijn moeder heeft in bijna alle talen een aantal zinnen laten opschrijven die voor ons van levensbelang zijn. Ook zij is allergisch, zelfs voor meer stoffen. In het Arabisch, Italiaans, Singalees kan ik aanwijzen: ik kan niet tegen walnoten, help ik moet naar het ziekenhuis en: ik heb een anafylactische shock.”

Populair superfood

“Vakantie in het buitenland is lastig voor mij. Voedsel wordt daar anders bereid en er wordt anders omgegaan met hygiëne. Maar ook in Nederland vraag ik in restaurants of op bezoek precies wat er in het eten zit. Daar voel ik me vaak opgelaten over, maar sinds er eens gemalen walnoten in mijn soep verwerkt waren, vraag ik het bij alle gerechten. Daarbij ben ik (om principiële redenen) vegetariër en ja… vlees wordt vaak vervangen door noten. Sowieso zijn rauwe noten tegenwoordig populair superfood, dus ik moet ook opletten met salades en versbelegde broodjes. Van een kruimel ben ik al eens in een shock geraakt.”

Pistachenoten

“Dat maakt me onzeker maar niet bang. Ik ben koppig en wil mijn leven niet te veel laten beïnvloeden door mijn allergie. Zo eet ik gewoon pindakaas en noten waarvoor ik niet allergisch ben, zoals pistachenoten. Bij hazelnoten voel ik een beginnend kriebeltje dus die laat ik staan. Gelukkig heb ik tot nu toe een opzichzelfstaande walnotenallergie, de pecannoot is familie van de walnoot. Veel andere mensen hebben een kruisallergie met een allergie voor overeenkomstige eiwitten in bijvoorbeeld noten, pollen en fruit.”

Chocolaatje

“Als klein kind vond ik het heerlijk om met mijn vader wal-noten te kraken. In de herfst nam hij altijd een kistje mee en gingen we samen kraken en eten. Pas rond mijn achtste kreeg ik een milde allergische reactie toen ik bij een vriendinnetje walnoten at: een wrang, kriebelend gevoel in mijn keel, als schuurpapier, en dikke lippen. Mijn moeder herkende dit en hield het vanaf toen in de gaten. Daarna waren er nog een aantal milde allergische reacties, bijvoorbeeld toen ik een chocolaatje at waar pecannootjes in bleken te zitten. Rond mijn puberteit werden de allergische reacties heftiger. Na een hap van een bruin broodje dat walnotenbrood bleek te zijn, voelde ik mij binnen een halfuur vreselijk beroerd. Spugen, duizelig, slap, mijn hart dat als een razende tekeerging en een opgezwollen gezicht. Het was mijn eerste anafylactische shock: een acute allergische reactie die levensbedreigend kan zijn.”

Allergietesten

“Op de spoedeisende hulp kreeg ik injecties met een hoge dosis anti-allergiemedicijn en prednison. Het was eng om mee te maken, en de hele week erna was ik moe en akelig alsof ik een dreun had gehad. Hierna werd ik doorverwezen naar het UMC Utrecht voor allerlei allergietesten. Ook kreeg ik uitleg over mijn medicijnen en werd er een met adrenaline voorgevulde injectiespuit voorgeschreven. Bij heftige reacties prik ik die adrenalinepen in mijn bovenbeen, als de andere medicijnen niet (voldoende) werken. Door de adrenalinestoot verwijden luchtwegen en vernauwen bloedvaten, waardoor de bloeddruk weer normaal wordt. De laatste keer dat ik mijn injectiespuit heb gebruikt, is ruim drie jaar geleden. Gelukkig. Want zo’n heftige allergische reactie is een onheilspellend gevoel. En het gekke en vervelende is dat ik in een soort ontkenning terechtkom. Je zou denken dat ik inmiddels wel weet wanneer die injectie erin moet, maar – door pijn? paniek? een chemische reactie in mijn lijf? – keer ik in mezelf en ben ik niet meer alert. Ik sluit me af, waardoor iemand anders dat moment moet bepalen. Tot nu toe is dat mijn moeder of vriend geweest.”  

Betere medicijnen

“Om meer te weten te komen over voedselallergie werk ik mee aan een wetenschappelijk onderzoek in het UMC Utrecht. Hiervoor ben ik twee dagen opgenomen en kreeg ik een oplopende hoeveelheid walnoot ‘verstopt’ in het eten (zie ook pagina 5). Ik vind het belangrijk hieraan mee te werken zodat er betere medicijnen en meer specifieke informatie op voedseletiketten komen. Want alert zijn is goed, maar totaal verkrampt met eten omgaan is zonde.”

"Het maakt me onzeker maar niet bang."