Patiëntverhaal Godelivia
"Sinds m’n vierde heb ik reuma en sikkelcelanemie."
Godelivia: ‘Ik raakte in paniek van de pijn. Vooral ’s nachts. Iedere keer kwamen ze bij me zitten en zeiden ze: “Het komt goed, rustig aan blijven ademen.” Dat was fijn.’
Sinds m’n vierde heb ik reuma en sikkelcelanemie. Twee jaar geleden werd ik opgenomen met een dubbele longsteking en een ontsteking in mijn hartzakje. Ik heb vijf weken op de afdeling reumatologie gelegen. Een verwaarloosde griep die volledig uit de hand was gelopen. Ik was veel te druk geweest met stage lopen en aan mijn scriptie werken. Ik studeerde toen sportmarketing. Inmiddels ben ik afgestudeerd.
Ik was zo ziek. Nachtenlang heb ik geschreeuwd, gegild. Het was gissen wat ik precies mankeerde. ik zat onder de morfine, dus ik had helemaal niet door wat er met me aan de hand was. De verpleegkundigen waren zo goed voor me. Ik raakte in paniek van de pijn. Vooral ’s nachts. Iedere keer kwamen ze bij me zitten en zeiden: “Het komt goed, rustig aan blijven ademen.” Dat was fijn. Ze gaven me totaal niet het gevoel dat ik me aanstelde. Of dat het raar was wat ik deed. Ze zorgden ook voor een beter bed, omdat het eerste niet goed lag. Dat werd uit ander ziekenhuis gehaald. Ze behandelden me als gelijke. Wel als patiënt natuurlijk, maar tegelijkertijd als 24-jarige. Ik zoek die verpleegkundigen nu nog soms op. Een van hen is later op de poli gaan werken. Lucy. Daardoor zie ik haar eens in de drie maanden. Het is prettig dat ik haar al langer ken. Dat voelt vertrouwd. Omdat ik nu ook een dag per week bij het UMC werk, is het net mijn tweede thuis.
Godelivia: ‘Omdat die reumatoloog me niet als gelijke behandelde, vertrouwde ik zijn behandelwijze niet.’
Tijdens die opname van vijf weken, was mijn eigen reumatoloog op vakantie. Met de dienstdoende arts had ik toen absoluut geen klik. Het duurde eeuwen voordat hij de diagnose had gesteld. Hij deed allerlei onderzoeken, zonder te zeggen was hij ging doen. Prikte me op de verkeerde plek in mijn arm. Zo pijnlijk. Omdat ik versuft was door de morfine, kon ik dat niet duidelijk maken. Woest was ik.
Bij toeval kwam op een nacht een anesthesist langs die wél doorhad wat er aan de hand was. Het bleek om een sikkelcel-crisis te gaan. Daardoor wist hij dat ik meer morfine en zuurstof nodig had. Misschien had die andere arts zich blind gestaard op de reumatische kant. Hij gaf me bijvoorbeeld spierverslappers, waardoor ik weken niet kon lopen.
En dan die rondes ’s ochtends met al die mensen om het bed. Ik pikte niet op wat er precies werd gezegd. Daardoor wilde ik dat er een verpleegkundige bij was. En omdat die reumatoloog me niet als gelijke behandelde, vertrouwde ik zijn behandelwijze niet. Uiteindelijk heb ik geëist dat mijn eigen arts erbij kwam. Gelukkig gebeurde dat op het eind. Ik heb moeite met nieuwe mensen, nieuwe verzorgers. Mensen die ik lang ken, wil ik zo lang mogelijk houden.
Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
Godelivia: ‘Ik kon mee naar school. We gingen naar de bioscoop, we aten pannenkoeken. Het was feest. Net vakantie.’
Als kind werd ik voor een paar dagen in het WKZ opgenomen. Voor onderzoek om te kijken wat ik eigenlijk had. Ik zal ergens tussen de acht en tien jaar oud zijn geweest.
Ik lag op een grote kamer met een heleboel kinderen. Iedereen was een beetje ziek, ik nog het minst. Ook wel eens fijn. Ik kon mee naar school. We gingen naar de bioscoop, we aten pannenkoeken op de afdeling. Het was feest. Net vakantie. Op patatdag mocht ik naar huis. Dat wilde ik absoluut niet.
Een herinnering aan een moment dat ik het niet erg vond om naar het ziekenhuis te gaan. De onderzoeken vielen mee, ik hoefde bijvoorbeeld geen infuus. Fijn, want ik haatte naalden. Normaal moest ik ook altijd bloedprikken. Dan moesten ze me met drie man vasthouden. Toen gelukkig niet.
Godelivia: ‘Na een paar jaar zei ze tegen me: “Je zult nooit leren zwemmen, nooit naar een middelbare school kunnen, nooit een sociaal leven hebben en op je vijftiende in rolstoel zitten.”
Toen ik vier jaar was, ging ik bij het tikkertje spelen door allebei mijn enkels heen. Omdat ze pijn bleven doen, kwam ik in het WKZ terecht. Bij een hematoloog, een vrouw. Ze dacht aan een sikkelcel-reactie. Ze vloog de hele wereld over om uit te zoeken wat ik precies had. Daar is nooit iets concreets uitgekomen. Behalve dat ik m’n hele jeugd proefkonijn was voor nieuwe, experimentele medicijnen. Dat maakt me nog steeds boos en verdrietig.
Als kind snapte ik niet waarom ik ziek was. Waarom kreeg ik steeds andere medicijnen? . Waarom werd ik niet beter? Die hematoloog bleef maar in haar eigen hokje kijken. Ik begrijp niet waarom ze nooit heeft gedacht ‘misschien moet ik wel een reumatoloog inschakelen’. Die periode laat vooral schade aan mijn lichaam zien. Ik ben helemaal lek geprikt. Heb voor niks een biopsie ondergaan, waardoor ik nu een groot litteken op mijn kuit heb.
Na een paar jaar zei ze tegen me: “Je zult nooit leren zwemmen, nooit naar een middelbare school kunnen, nooit een sociaal leven hebben en op je vijftiende in rolstoel zitten.” Dat breng je toch niet zo tegen een kind van acht. Dat zullen we nog wel eens zien, heb ik waarschijnlijk gedacht.
Ik heb m’n zwemdiploma gehaald, het vwo, sportmarketing gestudeerd. Ik heb een lieve vriend en begeleid dj’s met de zakelijke kant van optredens. Muziek en (kijken naar) sport zijn mijn grootste drijfveren. Ik ben nu 26 en loop nog steeds.
Misschien is mijn doorzettingsvermogen wel uit die uitspraak van haar voortgekomen. Ik miste alles alle bij haar. Begrip, warmte, het gevoel ‘het komt wel goed’. Ze richtte zich ook altijd tot mijn ouders, mij ‘zag’ ze niet. Ik wist dat zij me niet ging helpen. Maar wie dan wel?
Pas toen ik 16 was, kreeg ik een reumatoloog. Die gaf me voor het eerst reumamedicijnen. Een paardenmiddel. Opeens kon ik fietsen met vriendinnen, naar de stad gaan. Onwerkelijk dat ik dat na al die jaren kon. Geweldig. Eindelijk een dokter die me snapte en medicijnen die werkten.
"Pas toen ik 16 was, kreeg ik een reumatoloog. Die gaf me voor het eerst reumamedicijnen. Een paardenmiddel. Opeens kon ik fietsen met vriendinnen, naar de stad gaan. Onwerkelijk dat ik dat na al die jaren kon."
Juni 2013