Start NFU campagne over zeldzame aandoeningen
Start NFU campagne over zeldzame aandoeningen
De umc’s van Nederland lanceren vandaag een nieuwe reeks in de publiekscampagne Voor het leven van morgen. Het thema dat centraal staat is zeldzame aandoeningen. De juiste zorg op de juiste plek. Júist voor mensen die een aandoening hebben die maar zelden voorkomt. Hoe de umc’s hieraan werken laten we zien aan de hand van persoonlijke verhalen van patiënten, hun familie, verzorgers en behandelaars. Mensen zoals iedereen.
Een van de expertisecentra van het UMC Utrecht is dat voor systemische auto-immuunziekten en aangeboren afweerstoornissen. In multidisciplinaire teams doen we daar, sámen met de patiënt, wetenschappelijk onderzoek naar onder andere de oorzaak en optimale behandeling van reumatische ziekten bij kinderen. Dankzij deze samenwerking maken we grote stappen in de behandeling van jeugdreuma. Het verhaal van Querijn, patiënt in het WKZ/UMC Utrecht, laat dit duidelijk zien.
In Nederland hebben we meer dan 300 erkende expertisecentra waar mensen met een zeldzame aandoening terecht kunnen. Het overgrote deel van deze centra bevindt zich in de umc’s. Veel patiënten uit deze groep hebben er vaak een lange zoektocht op zitten voordat een diagnose is gesteld en hun behandeling kan beginnen. Daarom is de zichtbaarheid en vindbaarheid van de expertisecentra zo belangrijk.
Als universitair medische centra werken we aan een steeds betere gezondheid voor iedereen. Door de unieke samenwerking tussen onderwijs, onderzoek en zorg. Voor het leven van morgen.