In de video’s vertelt een patiënt over de impact en lichten artsen het onderzoek op het gebied van reumatoïde artritis toe:

“De afgelopen jaren is er enorm veel verbeterd in de reumazorg”, begint reumatoloog Jaap van Laar. “Als reumatoïde artritis tijdig herkend en behandeld wordt, ziet de toekomst van een patiënt er goed uit. Ongeveer twee-derde van alle patiënten met reumatoïde artritis blijft werken, sporten en heeft een normaal sociaal leven. Maar er zijn ook patiënten bij wie de ziekte niet goed reageert op de medicijnen, die blijven tobben in het dagelijks leven en pijnklachten houden. Met het onderzoek dat we een half jaar geleden zijn gestart, kijken we naar onderliggende problemen bij moeilijk te behandelen reumatoïde artritis. Die kunnen per patiënt verschillen. Het doel is beter te begrijpen waarom patiënten met moeilijk te behandelen reumatoïde artritis klachten houden, om zo onherstelbare schade aan gewrichten te voorkomen.”

Onderliggende problemen

Zijn collega Nadia Roodenrijs – arts-onderzoeker en reumatoloog in opleiding – vult hem aan: “Er zijn veel verschillende problemen die ervoor kunnen zorgen dat patiënten met reumatoïde artritis moeilijk te behandelen zijn. Uit eerdere onderzoeken weten we dat roken een rol kan spelen. Soms ervaart een patiënt veel bijwerkingen of heeft de patiënt een andere ziekte waardoor we niet optimaal kunnen behandelen. Worden medicijnen daadwerkelijk ingenomen? Is het afweersysteem op een andere manier actief? En heeft de patiënt misschien een andere ziekte met dezelfde verschijnselen als reumatoïde artritis? Ook kijken we naar depressies, angststoornissen en hoe een patiënt omgaat met klachten.”

Veel medicijnen

Nadia: “Er zijn momenteel 131 patiënten die meedoen. Daarvan vallen 31 mensen binnen de definitie moeilijk te behandelen reumatoïde artritis. Deze groep willen we uitbreiden tot minimaal vijftig patiënten. Van hen brengen we systematisch in kaart waarom zij niet goed reageren op de behandeling. De overige honderd patiënten vormen de controlegroep.”

Jaap vertelt verder: “We beschikken over veel medicijnen, maar weten niet altijd wat het beste middel is voor welke patiënt. De verleiding is groot van het ene medicijn over te stappen naar het andere. Soms zie ik patiënten die wel vijf verschillende medicijnen hebben gebruikt. In zo’n geval vind ik het verstandig om eerst te achterhalen waarom het niet goed gaat. Ligt dat wel aan de medicijnen, of moeten we ons focussen op andere oorzaken, zoals het stoppen met roken waarvan is vastgesteld dat het de effectiviteit van medicijnen remt? Dat inzicht hoop ik met ons onderzoek te krijgen.”

Europees niveau

Dit onderzoek is in het UMC Utrecht geboren maar werd al snel door diverse collega’s in Europa omarmd. Europese reumatologen en patiënten hebben zich verenigd in een werkgroep. Jaap: “Binnen de kortste keren zat die vol met collega’s uit andere landen die dit onderzoek prioriteit geven. Tijdens meetings wisselen we gegevens en informatie uit. Ons gezamenlijke doel is een behandelrichtlijn maken voor de patiënten met moeilijk te behandelen reumatoïde artritis.”

Onderbelicht onderwerp

Tot halverwege 2020 doen patiënten aan dit onderzoek mee, daarna worden de conclusies beschreven. Daarnaast schrijven Nadia en Jaap mee aan de Europese richtlijnen, naar verwachting zullen deze ook volgend jaar verschijnen.

Nadia: “In de wetenschap is moeilijk te behandelen reumatoïde artritis de laatste jaren een onderbelicht onderwerp geweest. Daar wil ik met dit onderzoek verandering in brengen. Een grote groep patiënten heeft dagelijks problemen door deze ziekte. Ik hoop de zorg op individueel niveau te verbeteren, zodat zoveel mogelijk mensen minder klachten hebben.”

Jaap hoopt dat dit onderzoek – naast de verbetering van zorg – ook meer inzicht in het biologische proces van reuma geeft. “Ik ben al 25 jaar reumatoloog. Dankzij jarenlange wetenschappelijke studies is er veel bekend over deze ziekte. Toch is er ook nog veel wat we niet weten. Dat krijgen we ook niet in een paar jaar opgehelderd. Dit onderzoek is een mooi vertrekpunt voor de verdere toekomst.”