Kwaliteit van leven en participatie bij spierziekten
Patiënten met de ernstige spierziekten SMA en ALS ervaren vaak forse beperkingen bij het deelnemen aan dagelijkse activiteiten. Een revalidatiebehandeling richt zich juist op participatie en meedoen. Om een behandeling goed op de individuele wensen af te kunnen stemmen is het belangrijk om al vroeg te vragen naar lichamelijke én mentale factoren. Dat concludeert revalidatiearts Esther Kruitwagen, die vandaag promoveert.
Er is een beperkte kennis over de kwaliteit van leven en participatie van volwassenen met SMA (spinale musculaire atrofie) en patiënten met ALS (amyotrofe laterale sclerose). Om inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven van volwassenen met SMA is er onder andere onderzoek gedaan middels vragenlijsten. Revalidatiearts Esther Kruitwagen van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht KCRU : ‘We zien dat patiënten met SMA die relatief mild zijn aangedaan en gevoelens van angst en depressie ervaren een lagere kwaliteit van leven aangeven. Aandacht en begeleiding bij gevoelens van angst en depressie en bij klachten van vermoeidheid kan patiënten helpen om te gaan met functionele achteruitgang en veranderende perspectieven in het leven. Psychologische begeleiding kan individuele patiënten helpen regie terug te krijgen.’ Ook bij patiënten met ALS bleek dat ze vlak na de diagnose al beperkingen ervaren in participatie door vermoeidheidsklachten en gevoelens van hulpeloosheid. De emoties vlak na de diagnose bleken een lagere kwaliteit van leven later in het ziekteproces te kunnen voorspellen.
Lichte beperkingen onderschat
Psychologische begeleiding binnen een revalidatiebehandeling kan bestaan uit veel verschillende onderdelen, zoals ‘praten met een lotgenotengroep’, groepsbehandeling, geïndividualiseerde zorg. Ook moet er aandacht zijn voor zingeving en spiritualiteit. Het helpt daarbij als zorgverleners de positieve eigenschappen van patiënten benadrukken, zoals het vermogen tot aanpassing en zelfmanagement.
Patiënten met lichte beperkingen ervaren vaak al wel forse participatieproblemen. Deze groep patiënten trekt echter niet altijd op tijd aan de bel voor hulp. Kruitwagen: ‘Dit vraagt om het aanbieden van laagdrempelige, gepersonaliseerde zorg. Daarbij moeten we ons als revalidatieartsen realiseren dat patiënten de revalidatiearts soms beschouwen als een arts voor alleen lichamelijke problemen. Het is onze taak om patiënten goed voor te lichten over de rol die de revalidatiearts kan spelen bij het zo lang en goed mogelijk meedoen in de maatschappij.’
Op tijd gesprek over ondersteuning
De uitkomsten van deze onderzoeken onderstrepen het belang van begeleiding van patiënten met SMA en ALS, gericht op fysieke, mentale en zingevingsvraagstukken. Vervolgonderzoek moet helpen om de patiënten die baat hebben bij deze ondersteuning tijdig in beeld te krijgen. Het gebruik van screeningsinstrumenten, die naast vragen over fysieke klachten ook vragen bevatten over psychologische factoren en participatie, kan hierbij helpen.