Van Creveld-symposium ter gelegenheid van 60-jarig bestaan en pensioen van kinderhematoloog Kathelijn Fischer

Het jaar 2024 is een bijzonder jaar voor de Van Creveldkliniek. Het is het jaar van haar 60-jarig jubileum en ook het jaar waarin kinderhematoloog Kathelijn Fischer afscheid neemt vanwege haar pensioen. Kathelijn was sinds 1994 in dienst van het UMC Utrecht waarvan zij de laatste 17 jaar verbonden was aan de Van Creveldkliniek als kinderhematoloog en epidemioloog. Ter ere van deze jubilea organiseerde de Van Creveldkliniek op dinsdag 3 september een wetenschappelijk symposium. Lees meer >

Vaccinaties bij stollingsstoornissen en bloedplaatjesstoornissen

Gecontroleerd en bijgewerkt op meest recente informatie: 29 augustus 2024

Gezien de wereldwijd goede ervaringen met de intra-musculaire (in de spier) toediening van de corona vaccinaties bij stollingsfactorpercentages > 10%, vervalt het advies om bij een factorpercentage > 10% alle andere vaccinaties (zoals griep, HPV) altijd subcutaan (onderhuids) toe te dienen.  Lees meer >

Nieuw toedienset Hemlibra

18 juni 2024

Vanaf augustus 2024 kan het zijn dat u bij bestelling van een toedienset bij Hemlibra (emicizumab) een vernieuwde toedienset krijgt. Hier zitten i.p.v. optrek naalden adapters in. Ook zijn de injectienaaldjes van 13mm lang vervangen door kortere 9mm lange naaldjes.

De adapter lijkt op de adapter van andere stollingsmedicatie. Zie eventueel de instructie zoals bij de NovoEight. Mocht u vragen hebben dan kunt u altijd contact opnemen met een verpleegkundige van de Van Creveldkliniek.

Goed voorbereid op vakantie? Maak een afspraak op de Vakantiepoli!

25 april 2024

Advies over het meenemen en bewaren van stolling op vakantie? Een douanebrief nodig? Weten wat je moet doen als je een bloeding krijgt in het buitenland? Ga goed voorbereid op vakantie door eerst een afspraak te maken op de Vakantiepoli. Lees meer >

Twin of the Year award

17 april 2024

Ons team zet zich al jaren in met het Twinning-project van de WFH om de zorg voor mensen met hemofilie te verbeteren in landen waar minder toegang is tot stollingsmedicatie. Voor de 3e keer op rij is het werk van Dr. Mauser, Piet, Merel en Dr. van Vulpen in Indonesië bekroond met de ‘Twins of the Year’ award. Lees meer > 

Aanbevelingen voor fysiotherapie bij hemofilie - nieuw ontwikkelde handreiking beschikbaar

11 april 2024

Het team van de Van Creveldkliniek heeft samen met collega’s uit Nederland, Engeland, Ierland, België, Noorwegen en Zweden hard gewerkt aan een document met aanbevelingen voor fysiotherapie bij hemofilie en andere stollingsproblemen. Deze handreiking met aanbevelingen is bedoeld om fysiotherapeuten buiten het Hemofilie Behandel Centrum te ondersteunen bij de behandeling van mensen met stollingsstoornissen. Er is voor het opstellen van de handreiking gebruik gemaakt van de meest recente wetenschappelijke inzichten en ervaring van experts. Ga hier naar de handreiking.

Nieuw geneesmiddelenonderzoek naar mitapivat voor erfelijke rode bloedziekten van de celwand

18 maart 2024

In maart start een nieuw geneesmiddelenonderzoek naar mitapivat (pykukynd) voor mensen met erfelijke rode bloedcelziekten van de celwand zoals sferocytose, sferocytose en congenitale dyserytropoëtische anemie type 2 (CDA II). Lees meer >

Nieuw medicijn voor de ziekte van Glanzmann

9 februari 2024

Een medicijn dat twee componenten van de bloedstolling met elkaar verbindt, versterkt de bloedstolling bij patiënten met de ernstige stollingsziekte ziekte van Glanzmann. Dat publiceerden onderzoekers van de Van Creveldkliniek gister samen met het farmaceutische bedrijf Hemab in het toonaangevende tijdschrift Nature Cardiovascular Research. Lees meer >

Internationale Vrouwendag: Vrouwen hebben recht op gelijkwaardige zorg

08 maart 2023

Vandaag is het Internationale Vrouwendag. Het thema 'Onbeperkt leefbaar' sluit goed aan bij de inspanningen van de Van Creveldkliniek om de zorg voor vrouwen met een stollingsstoornis te verbeteren. Lees meer >  

Onderzoekster Tessa Noordermeer wint 2023 RPTH Editor's Award

10 februari 2023

Tessa Noordermeer heeft onlangs een artikel gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis (RPTH). Hiervoor heeft zij de 2023 RPTH Editor’s Award ontvangen voor het publiceren van het artikel ‘Interference in point-of-care International Normalized Ratio monitoring in patients with lupus anticoagulant is correlated with anti-β2-Glycoprotein I antibody titers’. Lees meer >

Gentherapie: met één prikje voor 10 jaar genezen van je stollingsstoornis? 

15 september 2022

Op 14 september 2022 publiceerde een aantal nieuwsbladen een artikel over gentherapiebehandeling voor mensen met bloedstollingsziekten. Ook het artikel ‘Bloedingsziekten genezen met eens in de tien jaar een prikje’ in het Algemeen Dagblad heeft veel interesse opgewekt bij patiënten in het hele land. Omdat wij naar aanleiding hiervan veel vragen ontvangen hebben, proberen wij in dit nieuwsbericht wat meer informatie te geven over gentherapie en een en ander in perspectief te plaatsen. Lees meer >

7 mln euro voor Artificial Intelligence onderzoek van Dr. van Beers

14 september 2022

Dr. van Beers heeft samen met 16 internationale partners een beurs van 7 miljoen euro ontvangen om met behulp van kunstmatige intelligentie (artificial intelligence oftewel AI) onderzoek te doen naar het voorspellen van het ziektebeloop van patiënten met een zeldzame ziekte. Lees meer >

De Rode Doos van Willie

25 januari 2022

Willie van Greevenbroek werkt als hemofilieverpleegkundige op de van Creveldkliniek. Als onderdeel van het zorgpad voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis en hevige menstruaties, maakte zij zich hard voor een verpleegkundig consult waarin deze meisjes en vrouwen voorlichting krijgen en kennis kunnen maken met praktische hulpmiddelen die verzameld zijn in een Rode Doos. Lees meer >

Het verhaal van Nour Ahmad

Zondag 28 februari 2021

Vandaag is het Zeldzame Ziektendag. Een uitgelezen kans om een van onze zeldzame ziekten uit te lichten. Wij spraken met de 18-jarige van oorsprong uit Syrië afkomstige Nour Ahmad over zijn sikkelcelziekte. Lees meer >

Verhoog eigen risico niet en neem geen budget polis

Woensdag 11 november 2020

De zorg is meer en meer verschoven naar digitaal. Dat betekent dat we steeds meer op afstand doen, via bellen of videoconsulten. Er zijn landelijke afspraken over de financiering van deze zorg. Vroeger werden telefonische contacten niet vergoed, maar dat is veranderd. Als het telefonisch contact een vervanger is voor een consult op de Van Creveldkliniek, wordt eenzelfde bedrag naar de zorgverzekering gefactureerd. Lees meer >

Wat doet de maatschappelijk werker op de Van Creveldkliniek?

Dinsdag 22 september 2020

De maatschappelijk werker verleent de psychosociale zorg aan patiënten en naasten. Deze zorg omvat hulpvragen van psychosociale en praktische aard, die samenhangen met de ziekte, de behandeling en/of opname. Hulpvragen kunnen gesteld worden tijdens het spreekuur, zowel telefonisch, als via videobellen, middels een e-consult of tijdens een 1-op-1-gesprek op de Van Creveldkliniek. Lees meer >

Piet de Kleijn ontvangt Koninklijke onderscheiding

Dinsdag 30 juni 2020

Piet de Kleijn ontving op 30 juni een koninklijke onderscheiding voor zijn niet aflatende inzet om mensen met hemofilie fysiek beter te laten functioneren en volwaardig deel te laten nemen aan de maatschappij. Hij is benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau.  Lees meer >

PACT artikel in top 10 Journal of Thrombosis and Haemostasis

Donderdag 11 juni 2020

Onderzoekers van de Van Creveldkliniek zijn in de prijzen gevallen. Het artikel over ons onderzoek naar de nieuwe PACT-test bij bloedplaatjesaandoeningen staat in de top 10 van meest gelezen artikelen in 2019 van het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Thrombosis and Haemostasis. Lees meer >

Weer een leuke en leerzame Van Creveld Familiedag

Woensdag 9 oktober 2019

Sinds jaar en dag organiseert de Van Creveldkliniek haar jaarlijkse Familiedag. Deze dag is bedoeld voor (groot)ouders van kinderen met (matig) ernstige hemofilie van 0-6 jaar. Lees meer >

Sporten met hemofilie

Donderdag 19 september 2019

Deze week is het “Nationale Sportweek”. In de hemofiliewereld is sport een belangrijk en veelbesproken onderwerp. Bij de Van Creveldkliniek stimuleren we onze patiënten om zoveel mogelijk te bewegen en te sporten. Niet alleen omdat sporten ontzettend leuk is, maar ook omdat het gezond is. Lees meer >

Publicatie eerste geneesmiddel voor PKD in New England Journal of Medicine

Vrijdag 13 september 2019

Afgelopen 2 jaar hebben Dr. van Beers en het studieteam van de Van Creveldkliniek meegewerkt aan een grote internationale studie naar mitapivat sulfaat, het eerste geneesmiddel voor de zeldzame bloedziekte pyruvaat kinase deficiëntie . Lees meer >

Women and bleeding disorders

Woensdag 17 juli 2019

Het Europese Haemophilia Consortium (EHC) heeft een film gemaakt 'Women and bleeding disorders - Untold stories', waarin vrouwen vertellen over hun stollingsstoornis. Lees meer >