Myasthenie@Home

Voor wie?
Hoe werkt het?
Wat hebt u nodig om mee te doen?
Samenwerking
Zorgverleners
Gebruikersvoorwaarden
Praktisch
Instructiefilmpjes
Hulp nodig?
Klachten
Nieuws & Verhalen

Voor wie? uitklapper, klik om te openen

Patiënten met Myasthenia Gravis hebben een spierziekte waarbij zenuw en spier niet goed samenwerken door een reactie van het afweersysteem. Dubbelzien, hangende oogleden, spierzwakte in nek, armen en benen zijn vaak voorkomende ziekteverschijnselen. Gelukkig is deze spierziekte goed te behandelen.

De behandeling van Myasthenia Gravis is per persoon verschillend. De juiste combinatie en dosering blijft maatwerk voor iedere patiënt. Bij het opstarten van de behandeling komt u vaak meerdere keren langs op de polikliniek. We kijken dan of de medicatie het gewenste effect heeft en als het nodig is, dan passen we dit aan. Omdat de ziekteverschijnselen zo sterk kunnen wisselen, is het belangrijk om goed overzicht te krijgen van hoe het thuis met u gaat. Daarvoor is Myasthenie@Home ontwikkeld. Met Myasthenie@Home krijgen u en uw arts meer inzicht in de ziekteactiviteit en hoe u reageert op de behandeling.

Thuis voert u metingen uit, beantwoordt u vragen en hebt u, wanneer nodig, contact met een zorgverlener via de app van Myasthenie@Home. Zo kan uw arts makkelijker uw behandeling aanpassen tijdens de vaste polibezoeken in het UMC Utrecht. Het kan zijn dat de arts dit ook op afstand doet als de medicatie tussendoor toch onverwachts verandert. U kunt met thuismonitoring hierin meesturen in de behandeling en het leidt mogelijk tot minder polibezoeken. Een mooi voordeel van de app is dat u ook thuis uw gezondheid zelf kunt monitoren en u meer inzicht krijgt in uw ziekteverloop.

Hoe werkt het? uitklapper, klik om te openen

U krijgt van ons informatie over de Myasthenie@Home app. In deze app beantwoordt u op vaste momenten (dagelijks of wekelijks) vragen over uw gezondheid. Vooraf ontvangt u altijd een herinnering via de app of per e-mail. Dit kunt u zelf instellen. Standaard staan alle meldingen aan. Ook voert u meetwaarden in, zoals de meting van nekkracht met behulp van testen die u kunt bekijken in video’s.

Wat hebt u nodig om mee te doen? uitklapper, klik om te openen

De Myasthenie@home app
- Ga naar de App Store (iOS) of de Play Store (Android).
- Zoek op: Luscii Thuismeten.
- Of scan de QR-code:

Of ga direct naar de applicatie in beide stores
- Android
- Apple iOS
Installeer de applicatie en volg de stappen.
Let op: Voor gebruik van de app moet u akkoord gaan met de disclaimer van Luscii (zie ook www.luscii.com).

Wat u verder nog nodig heeft
- Een e-mailadres.
- Een draadloze internetverbinding (Wifi, 4G).
- Een smartphone of tablet met Android versie 7 of hoger of de Appleversie iOS13 of hoger.
- Het is belangrijk om de software van uw smartphone of tablet up-to-date te houden.

Dit krijgt u van ons

Instructies voor testen en vragen die gesteld worden in de Myasthenie@Home app.
Instructie voor het uitvoeren van de metingen.
Een direct connectie met het Medisch Regiecentrum (MRC) van het UMC Utrecht. De medewerkers van het MRC helpen u met het opstarten, het gebruik en al uw vragen over de applicatie.

Samenwerking uitklapper, klik om te openen

Digital health is juist ook in deze tijden een belangrijk thema voor het UMC Utrecht, omdat het helpt bij het geven van de juiste zorg op de juiste plek. Het UMC Utrecht werkt voor Myasthenie@Home samen met het bedrijf Luscii.

Zorgverleners uitklapper, klik om te openen

H.S. Goedee - neuroloog, klinisch neurofysioloog

Gebruikersvoorwaarden uitklapper, klik om te openen

Zowel Luscii als het UMC Utrecht verwerken persoonsgegevens van u in het kader van het gebruik van Myasthenie@Home. Voor een goed gebruik van Myasthenie@Home raden wij u aan om deze gebruikersvoorwaarden en privacyverklaring aandachtig door te lezen.

Praktisch uitklapper, klik om te openen

Neem bij spoed direct contact op met het landelijke noodnummer 112, met de huisarts of de polikliniek Neuromusculaire ziekten via telefoon: 088 75 515 46 (bereikbaar van 8.00 uur tot 17.00 uur). Myasthenie@home is niet bedoeld voor spoedeisende vragen of problemen.
Bij alarmen en meldingen streven we om binnen drie werkdagen te reageren. Het is daarom niet de bedoeling dat u bij spoedmeldingen de app gebruikt.
De Myasthenie@Home app geeft u geen inzicht in uw volledige dossier, alleen over de ingevoerde meetwaarden.  
De Myasthenie@Home app is bedoeld voor persoonlijk gebruik in het kader van de zorgverlening door het UMC Utrecht aan u.  
We hebben uw adresgegevens en telefoonnummer niet in de Myasthenie@Home app ingevuld, omdat dit voor het gebruik van deze app niet nodig is.
De zorgverlener geeft een advies op basis van de informatie die u geeft in de Myasthenie@Home app en tijdens de gesprekken met de zorgverlener. U bent ervoor verantwoordelijk dat u uw zorgverlener naar beste weten inlicht. Daarom is het van belang dat u juiste en volledige informatie over uw gezondheid geeft.
Corrigeren van verkeerd ingevoerde gegevens is na versturen niet mogelijk. Hebt u een fout ontdekt na het versturen, verstuur dan de gegevens nog een keer.
Is er een storing in de app en kunt u uw meetwaarden niet invullen, neem dan contact op met het Medisch Regiecentrum via telefoon: 088 756 06 14 (bereikbaar tussen 9:00 uur tot 16:00 uur). Voor technische storingen kunt u contact opnemen met de supportdesk van Luscii via email: support@luscii.com.
De informatie die u geeft via de Myasthenie@Home app is medische informatie. Houdt u daarom uw aanmeldcode waarmee u de eerste keer toegang krijgt geheim.
Wij raden u aan om uw mobiele telefoon of tablet waarmee u inlogt te beveiligen omdat er medische gegevens in de Myasthenie@Home app staan. Beveilig uw mobiele telefoon of tablet met een wachtwoord of een code van vijf cijfers en houdt dit geheim. De Myasthenie@Home app heeft namelijk zelf geen aparte toegangsbeveiliging. U bent zelf verantwoordelijk voor de beveiliging van de apparatuur.
Laat het UMC Utrecht direct weten wanneer u eventueel misbruik van uw account vermoedt.

De thuismetingen lopen door tot de beëindiging van de deelname aan Myasthenie@Home.

Instructiefilmpjes uitklapper, klik om te openen

Onderstaande instructiefilmpjes helpen u bij het invullen van de acties in de Myasthenie@Home app.