Expertisecentrum voor Thoracic Outlet Syndroom
Expertisecentrum voor Thoracic Outlet Syndroom
Patiëntverhaal uitklapper, klik om te openen
Na een lange zoektocht en groot doorzettingsvermogen kreeg Marjoleine de diagnose Thoracic Outlet Syndroom, kortweg TOS. Lees het verhaal van Marjoleine >
Wat doet dit expertisecentrum? uitklapper, klik om te openen
Mensen met het Thoracic Outlet Syndroom (TOS) hebben te weinig ruimte tussen de eerste rib en het sleutelbeen in de schouder- en halsregio (thoracic outlet) voor de vaatzenuwbundel. Deze vaatzenuwbundel bestaat uit een ader, slagader en zenuwbundel. Bij bepaalde bewegingen, meestal bij het heffen van de armen, ontstaat er een houdingsafhankelijke beknelling van deze vaatzenuwbundel. Door deze beknelling kunnen er klachten ontstaan en soms schade aan de vaatzenuwbundel. Welke klachten ontstaan, is afhankelijk van welke structuur bekneld is. TOS is een zeldzame aandoening en de leeftijd van patiënten ligt gemiddeld tussen de 20 en 50 jaar.
In dit expertisecentrum werken zorgprofessionals en onderzoekers van verschillende specialismen nauw samen voor de behandeling en diagnostiek van een beknelling van de ader (veneuze TOS of VTOS) en slagader (arteriële TOS of ATOS). Daarnaast is dit team gespecialiseerd in diagnostiek en behandeling van een trombose (bloedpropje) arm, soms veroorzaakt door VTOS. Het bepalen van de behandeling is uitdagend bij een zeldzame aandoening. Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is kennis en ervaring schaars. In dit expertisecentrum is de beschikbare kennis en ervaring gebundeld. De uiteindelijke keuze voor de meest passende behandeling wordt binnen het team én samen met de patiënt bepaald.
Er is ook veel aandacht voor wetenschappelijk onderzoek om meer te leren over de aandoening en op deze manier de zorg in de toekomst te verbeteren. Vandaar dat het UMC Utrecht is gestart met een nationaal Thoracic Outlet Syndroom register om op deze manier met zoveel mogelijk specialisten onderzoek te doen naar TOS en armtrombose.
Het team
Ziektebeelden
Wetenschappelijk Onderzoek
Het UMC Utrecht is beheerder van het Thoracic Outlet Syndroom register (TROTS registry), een landelijk initiatief voor onderzoek naar TOS. Aan elke patiënt met TOS in het UMC Utrecht wordt gevraagd of hij/zij mee wil doen met de registratie. Als de patiënt toestemming geeft worden de gegevens uit het patiënt dossier anoniem opgeslagen in een databank. Daarnaast worden periodiek vragenlijsten gestuurd via de mail over de functie van de aangedane arm en de kwaliteit van leven. Het doel van het register is om meer inzicht te geven in de behandeling van TOS en het verbeteren van de zorg voor de patiënt. Deelname aan dit onderzoek is altijd geheel vrijwillig en kan op ieder gewenst moment weer gestopt worden. De TROTS registry is uniek in de wereld en wordt moment nationaal- en mogelijk in de toekomst internationaal uitgebreid. Mocht u hier vragen over hebben, dan kunt u contact opnemen met uw behandelend arts.
Contact
De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.30 tot 16.00 uur.
Afspraak
Voor het maken van een afspraak heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of behandelend specialist. Bent u al patiënt en heeft u een medisch inhoudelijke vraag? Neem dan contact met ons op via het patiëntportaal.