Expertisecentrum voor pediatrische colorectale aangeboren afwijkingen
Wat doet dit expertisecentrum? uitklapper, klik om te openen
Vaak is er geen specifieke oorzaak voor het ontstaan van een afwijking aan het maagdarmstelsel. Wel komt dit bij ongeveer de helft van de gevallen voor in combinatie met andere afwijkingen. De zorgprofessionals in dit expertisecentrum hebben specialistische kennis en kunde in huis voor de behandeling van deze afwijkingen. In dit expertisecentrum werken zorgverleners van het UMC Utrecht en het RadboudUMC samen.
Het centrum staat internationaal bekend om de minimaal invasieve chirurgische behandeling van kinderen die geboren worden met een zeldzame afwijking in het maagdarmstelsel, zoals een anorectale malformatie of ziekte van Hirschsprung. Dit houdt in dat de chirurg opereert met veel kleinere sneetjes in plaats van grote. Door de kleine sneetjes wordt via een buisje een camera bij de te opereren plek ingebracht. Via een beeldscherm en speciaal ontwikkelde instrumenten wordt de operatie verricht: een kijkoperatie. Dankzij deze manier van opereren, heeft het kind geen grote wond en dus veel minder pijn. Ook is er een grotere kans op minder complicaties en een sneller herstel. De zorgprofessionals van het WKZ/UMCU werken nauw samen met de afdeling kinderchirurgie van het RadboudUMC in Nijmegen (Amalia kinderziekenhuis).
De stem van de patiënt wordt meegenomen in al het werk voor zorg en onderzoek. Ook is de patiëntvereniging Nederlandse Vereniging voor Ouders en Kinderen met Slokdarmafsluiting nauw betrokken.
Door de concentratie van zorg voor deze aangeboren afwijkingen in een beperkt aantal centra in Nederland wordt de kwaliteit van (na-)zorg voor deze zeldzame aandoeningen verbeterd. Ook zijn samenwerkingsverbanden met andere internationale gerenommeerde centra mogelijk geworden.
Het team
Ziektebeelden
Samenwerking
Het expertisecentrum en maakt het deel uit van het European Reference Network (ERN) ERNICA.
Wetenschappelijk Onderzoek
De impact van een afwijking in het maagdarmstelsel op het leven is groot. De vragen die de onderzoekers o.a. bezig houdt, is: hoe kan deze impact worden beperkt en hoe verloopt het ziektebeeld? Dankzij dit wetenschappelijk onderzoek komt er steeds beter zicht op wat deze aandoening, ook op latere leeftijd, betekent en hoe behandeling kan worden verbeterd.
Patiënten die worden behandeld in dit expertisecentrum kunnen de mogelijkheid krijgen om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Uiteraard nadat zij hierover uitvoerig zijn geïnformeerd. Zo werken onderzoekers en (ouders van) patiënten nauw samen en dragen (ouders van) patiënten hun steentje bij aan het verbeteren van de zorg voor aangeboren afwijkingen in het maagdarmstelsel.
Op dit moment wordt er met name onderzoek gedaan naar het gebruik van fluorescentie tijdens operatie. Dit is een experimentele techniek waarmee specifieke weefselstructuren met behulp van fluorescentie zichtbaar worden gemaakt. Contrastmiddel met fluorescente eigenschappen wordt tijdens de operatie gedetecteerd met behulp van een lichtgevoelig camerasysteem. Zo kunnen lichaam structuren zoals bijvoorbeeld bloedvaten in beeld worden gebracht.
Contact
Hebt u vragen? Neem dan contact op met de polikliniek Kinderchirurgie
Bij een spoedgeval neemt u contact op met de polikliniek Kinderchirurgie:
- T: 088 755 40 70, op werkdagen overdag
- T: 088 755 55 55, in de avond en het weekeinde
Vraag naar de dienstdoende kinderarts
Een afspraak maken
Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van de huisarts of specialist.
Handige links