Expertisecentrum voor pediatrische colorectale aangeboren afwijkingen
Ons expertisecentrum voor kinderen met een niet (goed) aangelegde anus (anorectale malformatie) of de ziekte van Hirschsprung (aangeboren aandoening aan de darm), is nationaal en internationaal bekend.
Bij de ziekte van Hirschsprung werkt een deel van de (dikke) darm niet goed door de afwezigheid van bepaalde zenuwcellen. Hierdoor kan de darm niet ontspannen en de ontlasting niet goed richting de anus bewegen. Een kind met een anorectale malformatie, heeft een afwezige of niet op de juiste plek aangelegde anus.
Als het type aangeboren zeldzame afwijking het mogelijk maakt, verrichten we de benodigde ingreep zo minimaal invasief mogelijk. Een minimaal invasieve chirurgische behandeling houdt in dat we uw kind opereren met een aantal kleine sneetjes in plaats van één grote. Dankzij deze manier van opereren, heeft uw kind geen grote wond en dus veel minder pijn.
Vaak vinden we geen specifieke oorzaak voor het ontstaan van een afwijking aan de anus of de darm. Wel komt de aandoening in ongeveer de helft van de gevallen voor in combinatie met andere afwijkingen, zoals aan het hart, de nieren, de slokdarm of het skelet. Na de geboorte van uw kind doen we ook onderzoek naar deze mogelijke andere afwijkingen. Onze zorgprofessionals in ons expertisecentrum hebben specialistische kennis en kunde in huis voor de behandeling van deze eventuele andere afwijkingen.
Vanzelfsprekend nemen we in al ons werk voor zorg en onderzoek uw stem als ouder mee. Ook zijn de patiëntverenigingen Vereniging Anusatresie en de Vereniging ziekte van Hirschsprung nauw betrokken.
Onze zorgverleners (UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)) werken samen met collega’s van de afdeling kinderchirurgie van het RadboudUMC (Amalia kinderziekenhuis). Door de concentratie van zorg voor deze aangeboren afwijkingen, verbeteren we de kwaliteit van (na-)zorg voor uw kind. Ook werken we samen met andere internationale gerenommeerde centra.
Het team uitklapper, klik om te openen
Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
Samenwerking uitklapper, klik om te openen
- Sinds 2017 heeft ons colorectale kinderchirurgische team (WKZ) een samenwerkingsverband met de colorectale kinderchirurgen van het Radboud UMC. Alle reconstructie-operaties voeren we als team uit. De follow-up na de ingreep vindt plaats in het centrum waar de patient in eerste instantie contact mee heeft gehad. Ook hebben we gezamenlijke poliklinieken voor kinderen met een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung.
- Sinds 2021 werken alle colorectaal kinderchirurgen van alle Nederlandse Expertisecentra samen in de DPCC (Dutch Pediatric Colorectal Consortium).
Ons expertisecentrum maakt het deel uit van:
- het Europese Referentienetwerk ERNICA
- het Europese Referentienetwerk eUROGEN
- het ARM-NET consortium
Wetenschappelijk Onderzoek uitklapper, klik om te openen
De impact van een afwijking aan de darm of de anus op het leven is groot. Daarom zijn onze onderzoekers onder andere bezig met vragen als: hoe verloopt het ziektebeeld en hoe kunnen we de impact ervan beperken? Dankzij ons wetenschappelijk onderzoek krijgen we steeds beter zicht op wat deze aandoeningen, ook op latere leeftijd, betekenen en hoe we de behandeling ervan kunnen verbeteren.
Als uw kind wordt behandeld in ons expertisecentrum kunnen we u vragen of u met uw kind wilt deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Uiteraard informeren wij u hier eerst uitvoerig over. Onze onderzoekers werken nauw met u samen. Door mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek, dragen uw kind en u een steentje bij aan het verbeteren van de zorg voor kinderen met aangeboren afwijkingen aan de darm of anus.
Op dit moment doen we met name onderzoek naar verschillende innovatieve mogelijkheden om tijdens de operatie de aangeboren afwijking nog beter in kaart te brengen. Dit om complicaties na de operatie te voorkomen.
Contact uitklapper, klik om te openen
Hebt u vragen? Neem dan contact op met de polikliniek Kinderchirurgie.
- Op werkdagen overdag (bereikbaar van 08.00 uur tot 17.00 uur):
T 088 755 40 70 - Bij een spoedgeval (in de avond en het weekeinde): T: 088 755 55 55, Vraag naar de dienstdoende kinderarts
Een afspraak maken
Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing van de huisarts of specialist van uw kind nodig. De huisarts of specialist stuurt de verwijsbrief rechtstreeks ons expertisecentrum.
Handige links uitklapper, klik om te openen