Expertisecentrum voor neuromusculaire ziekten
Wat doet dit centrum? uitklapper, klik om te openen
In ons expertisecentrum voor neuromusculaire aandoeningen staan we klaar voor mensen met een spierziekte. We zijn er voor mensen met alle spierziekten en voor alle leeftijden.
Alle spierziekten
We bieden zorg aan baby’s, kinderen, pubers en volwassenen met alle mogelijke spierziekten. Denk aan motorneuronziekten als amyotrofe laterale sclerose (ALS) en spinale spieratrofie (SMA), polyneuropathieën als CIPD, MMN en HSMN, neuromusculaire transmissiestoornissen als Myasthenia Gravis (MG) en myopathieën, waaronder Duchenne en spierontsteking (myositis). In ons centrum zien we geen mensen met (chronische) neuropatische pijn of dunnevezelneuropathie.
Multidisciplinaire behandeling
U kunt (met uw kind) bij ons terecht voor diagnostiek en multidisciplinaire behandeling door ons team van specialisten. Onze (kinder)neurologen en verpleegkundig specialisten werken nauw samen met onder andere neuropsychologen, neurochirurgen, kinderartsen, reumatologen, revalidatieartsen, klinisch genetici, immunologen, hematologen, MDL-artsen en cardiologen om u of uw kind de beste zorg te kunnen bieden. Ook werken we samen met het Centrum voor Thuisbeademing in het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC Utrecht.
U kunt (met uw kind) vijf dagen per week bij ons terecht voor poliklinische zorg en behandeling. Kinderen met een spierziekte zien we in het Spieren voor Spieren Kindcentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het UMC Utrecht. Volwassenen met een spierziekte zien we in het UMC Utrecht. We bieden levensloopzorg en begeleiden mensen dus ook in de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. Om ervoor te zorgen dat u of uw kind zoveel mogelijk dichtbij huis behandeld kan worden, werken we samen met andere ziekenhuizen en revalidatiecentra in Nederland.
Gentherapie
Als enige neuromusculaire centrum in Nederland zijn we aangewezen en geaccrediteerd als gentherapie-behandelcentrum. Dit betekent dat we kinderen en volwassenen met aandoeningen als SMA, SOD1-ALS en amyloïdose met gen-gerichte therapie kunnen behandelen. Ook in Europa zijn we een van de grootste gentherapiecentra.
Onderzoek
Om de diagnostiek en behandelmethoden, en hiermee de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte te verbeteren, voeren we veel wetenschappelijk onderzoek uit (zie hieronder).
Het team uitklapper, klik om te openen
Berg, L.H. van den
Neuroloog
Veldink, J.H.
Neuroloog
Pol, W.L. van der
Neuroloog
Vrancken , A.F.J.E.
Neuroloog, Klinisch neurofysioloog
Rheenen, W. van
Neuroloog
Wadman, R.I.
Neuroloog
Goedee, H.S.
Neuroloog, Klinisch neurofysioloog
Cuppen, I.
Kinderneuroloog
Raaijman, J.
Leerling-verpleegkundige HBO-V
Bunte MSc, Tommy
Physician Assistant i.o.
Asselman, F.
Verpleegkundig specialist
Celiker-, K.
Verpleegkundig specialist
Seppenwoolde, J.W. (Wilma)
Verpleegkundig Specialist
Trigt, M. van
Verpleegkundig specialist
Benjamins, J.
Verpleegkundig specialist i.o.
Koning, Lisa de
Verpleegkundige
Schrijber BA, M.
Physician Assistant i.o.
Zandvoort, M.J.E. van
Klinisch neuropsycholoog
Mantione, M.H.M.
Klinisch neuropsycholoog
Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
In ons voor alle spierziekten erkende expertisecentrum behandelen we patiënten met alle vormen van spierziekten. Hieronder vallen onder andere:
Motorneuronziekten, waaronder:
- Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)
- Spinale spieratrofie (SMA), type 1-4
- Primaire Laterale Sclerose (PLS)
- Progressieve spinale spieratrofie (PSMA)
- Ziekte van Kennedy/ Bulbospinale spieratrofie (SBMA)
- Ziekte van Hirayama
Polyneuropathie, waaronder:
- Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)
- Multifocale motorische neuropathie (MMN)
- MGUS neuropathie
- CIAP
- Erfelijke neuropathie, hereditaire motorische sensorische neuropathie (HMSN), ook wel Charcot Marie Tooth (CMT) genoemd
Neuromusculaire transmissiestoornissen, waaronder:
- Myasthenia Gravis (MG)
- Lambert-Eaton Myastheen syndroom (LEMS)
- Congenitale myasthenie
Myopathieën, waaronder:
- Duchenne en Becker spierdystrofie
- Spierontsteking (myositis)
- Limb-Girdle spierdystrofie (LGMD)
- FSHD
- Myotone dystrofie
- Congenitale myotonie
- Inclusion body myositis