Expertisecentrum voor cystic fibrosis
Expertisecentrum voor cystic fibrosis
Patiëntverhaal uitklapper, klik om te openen
De huisarts bevestigde de uitslag van de hielprik. Joelle had cystic fibrosis. Hij had geregeld dat ze de volgende dag al terecht kon bij het expertisecentrum. Lees het verhaal van Joelle >
Wat doet dit expertisecentrum? uitklapper, klik om te openen
Dit expertisecentrum is het grootste cystic fibrosis (CF) centrum in Nederland. Hier worden ongeveer 500 kinderen en volwassenen met CF, ook wel: taaislijmziekte, behandeld. Om hen heen staat een team zorgprofessionals die allemaal gespecialiseerd zijn in deze ziekte, zoals een longarts voor kinderen en een longarts voor volwassenen. Maar ook: verpleegkundig specialisten, fysiotherapeuten, diëtisten en maatschappelijk werkers. Samen met de (ouders van de) patiënt, wordt de behandeling zo samengesteld, zodat deze past bij de situatie en behoefte van de patiënt. Alle behandelingen die nodig kunnen zijn, gebeuren onder één dak: in het UMC Utrecht.
Gelukkig kunnen veel patiënten met CF tegenwoordig goed worden behandeld met (nieuwe) medicijnen. Er is een kleine groep patiënten waarvoor nog geen behandeling mogelijk is. Juist voor deze groep hebben onderzoekers in dit expertisecentrum, samen met de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en de Europese Commissie, een groot onderzoeksprogramma opgezet. Daarnaast werken de onderzoekers in dit centrum veel samen met andere centra in Europa en Amerika. Zij coördineren enkele grote internationale studies waaraan meer dan 50 andere centra meedoen. Hiermee vervullen zij een belangrijke internationale voortrekkersrol. Ook heeft dit expertisecentrum een eigen stamcelonderzoek waarin materialen van duizenden mensen met taaislijmziekte worden onderzocht.
Juist vanwege al deze onderzoeken naar taaislijmziekte komen jaarlijks veel patiënten uit binnen- en buitenland naar het UMC Utrecht om te worden geholpen. Ook zorgverleners en onderzoekers zoeken dit expertisecentrum op om te leren van nieuwe ontwikkelingen.
Opvallend aan dit expertisecentrum is dat de zorgprofessionals veel aandacht besteden aan de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. Specialisten in dit centrum zijn begonnen met een avondspreekuur. Voordat een patiënt overstapt, komen de patiënt, kinderarts en volwassenenarts bij elkaar om kennis te maken. Daarna volgt pas de overdracht.
Het team
Ent, C.K. van der
Kinderlongarts
Heijerman, H.G.M.
hoogleraar longziekten, medisch afdelingshoofd longziekten
Hofland, R.W.
longarts
Kruijswijk, M. (Marian)
Verpleegkundig specialist cystic fibrosis
Schotman, MSc, S (Suzan)
verpleegkundig specialist cystic fibrosis
Bronsveld, I.
longarts
Arets, H.G.M.
Kinderlongarts
Winter-de Groot, K.M. de
Kinderlongarts
Ziektebeelden
De behandeling
De behandeling van taaislijmziekte is erop gericht om de lichamelijke conditie zo lang mogelijk goed te houden. Dit kan door het bestrijden van klachten of het verbeteren van de conditie. Grofweg wordt de behandeling onderverdeeld in: medicijnen, fysiotherapie en dieet.
Samenwerking
Het expertisecentrum voor cystic fibrosis is coördinator van
- het European Reference Network for Rare Lund Diseases (ERN-LUNG). Disease Groups – ERN-LUNG | Rare Respiratory Diseases
- het internationale HIT-CF studieprogramma, waaraan tientallen Europese Centra meewerken. https://www.hitcf.org/
Daarnaast doet expertisecentrum voor cystic fibrosis jaarlijks mee aan veel onderzoeken naar nieuwe geneesmiddelen via het Clinical Trial Network van de European Cystic Fibrosis Society.
Wetenschappelijk Onderzoek
Dankzij wetenschappelijk onderzoek komen er nieuwe geneesmiddelen aan die een verschil zullen maken. Tot voor kort konden alleen de gevolgen van CF worden behandeld, met de nieuwe medicijnen kan de oorzaak van taai slijm worden aangepakt.
Een nieuwe ontwikkeling zijn organoïden. Hierbij wordt een klein stukje darm van een patiënt opgekweekt in een laboratorium. Op dit mini-darmpje worden verschillende medicijnen geprobeerd. Zo zien de onderzoekers welk medicijn het best zal werken voor een specifieke patiënt. Zodoende hoeven patiënten niet eerst allerlei medicijnen te proberen en dus kan sneller met de juiste medicatie worden gestart.
Contact
Kinderen
Voor vragen van kinderen met CF aan de verpleegkundig specialist CF
T. 088 757 51 54
E. kinderlongziekten@umcutrecht.nl
Volwassenen
Voor vragen van volwassen patiënten aan de verpleegkundig specialisten CF
T. 088 755 61 37
E. cysticfibrosis@umcutrecht.nl
U kunt ook een e-consult sturen via het patiëntportaal
Afspraak
Voor poliklinische afspraken voor kinderen met CF
T. 088 755 47 57
Voor poliklinische afspraken voor volwassen patiënten met CF
T. 088 755 17 75
Links