• Ik ben verwijzer

In dit expertisecentrum werken veel verschillende specialisten samen om kinderen en volwassenen met een zeldzame aangeboren hartafwijking te behandelen. Hierbij staan de wensen en behoeften van de patiënt (en naasten) centraal. De specialistische teams zijn daarom rondom de patiënt ingericht. Hierbij staan de wensen en behoeften van de patiënt (en naasten) centraal. De specialistische teams zijn daarom rondom de patiënt ingericht. 

Er is bijvoorbeeld een team specifiek voor begeleiding van kinderen en een ander team voor de volwassen patiënt. Er vindt dagelijks overleg en afstemming plaats tussen deze teams en verschillende professionals maken onderdeel uit van beide teams. Een belangrijk onderdeel van het werk van deze professionals is een vloeiende overgang van de zorg van kind naar volwassen zorg.

Om patiënten hoge kwaliteit van zorg te geven, is een nauwe samenwerking tussen betrokken zorgprofessionals met specifieke deskundigheid en de patiënten/naasten belangrijk. Kinderen worden behandeld door onder andere kindercardiologen, kinderinterventiecardiologen, congenitaal hartchirurgen, kinderintensivisten, kindercardioanesthesisten, gespecialiseerde echolaboranten en (kinderIC) verpleegkundigen. Voor de volwassen patiënten bestaat het behandelteam uit onder andere ACHD cardiologen, interventiecardiologen, congenitaal hartchirurgen, cardiothoracaal chirurgen, cardioanesthesisten, intensivisten, echolaboranten en verpleegkundigen.

Ook wordt nauw samengewerkt met de afdelingen fysiotherapie, hartrevalidatie, obstetrie/gynaecologie, neonatologie, diëtetiek, medisch pedagogische zorg, maatschappelijk werk, psychologie, geestelijke verzorging en, waar nodig, andere subspecialismen. Daarnaast zijn er partnerschappen met ziekenhuizen in de regio en daarbuiten, onder andere met het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven, ziekenhuis St. Jansdal in Harderwijk/Lelystad, Meander Medisch Centrum in Amersfoort, het St. Antonius in Nieuwegein, de Gelderse Vallei in Ede en het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn.

Opvallend aan dit centrum is de levensloopzorg voor patiënten: van zorg al vóór de geboorte (denk aan prenataal onderzoek en begeleiding tijdens de zwangerschap), operaties bij pasgeborenen, naar zorg en begeleiding van kinderen, met transitiezorg doorlopend tot (ver) in de volwassenheid.

Naast zorg, is dit centrum (inter)nationaal erkend voor het wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers doen onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen om zo de zorg voor deze patiënten te verbeteren.

Zowel voor de zorg, als voor het onderzoek, werken de zorgprofessionals van dit centrum samen met de experts in het land, patiënten en landelijke patiëntenorganisaties.