Epilepsiechirurgie

Ervaring van een patiënt

Kim: “Bij mij werkte de medicatie helaas niet goed. Na jarenlang met aanvallen te hebben rondgelopen, was ik het zat. Ik wilde een normaal leven leiden, net als iedereen. Gelukkig kon ik geopereerd worden. Na de operatie had ik wel wat hoofdpijn, maar het viel me eigenlijk erg mee. Ik was al snel weer op de been en ben nu al anderhalf jaar aanvalsvrij. Het gaat heel goed met me. Ook kan nu zonder belemmeringen mijn grootste wens in vervulling gaan: een kindje! Daar ben ik heel blij mee.”

Epilepsiechirurgie is een hersenoperatie met als doel de epileptische aanvallen te stoppen. Zo’n operatie wordt gedaan door een neurochirurg. Voor patiënten die er voor in aanmerking komen is epilepsiechirurgie vaak een succesvolle behandeling. Vijftig tot tachtig procent heeft daarna geen aanvallen meer en een groot deel van de patiënten kan de medicijnen geheel af bouwen. Patiënten die niet volledig aanvalsvrij worden, hebben vaak wel veel minder aanvallen en een betere kwaliteit van leven.

Patiënten met epilepsie die onvoldoende baat hebben bij medicijnen (anti-epileptica) kunnen in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie. Vaak hebben deze patiënten al meerdere anti-epileptica uitgeprobeerd zonder het gewenste resultaat. Epilepsiechirurgie is een optie als:

• Er één duidelijk afgebakend gebied in de hersenen aan te wijzen is waar de epilepsie ontstaat (de zogeheten epilepsiehaard.)
• Dit deel van de hersenen veilig verwijderd kan worden.
• De kans groot is dat de patiënt na de operatie aanzienlijk minder of helemaal geen aanvallen meer heeft.

Een operatie is op bijna alle leeftijden mogelijk. De aanpak kan variëren. Bij jonge kinderen zijn onder andere aanlegstoornissen de oorzaak van therapieresistente aanvallen. In dat geval is het soms beter vroegtijdig te opereren vanwege het goede functionele herstel op jonge leeftijd en de verbetering van de psychomotorische ontwikkeling.

De epilepsiechirurgie vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht Hersencentrum. 

Om te kunnen beoordelen of u in aanmerking komt voor epilepsie chirurgie zullen er meerdere onderzoeken moeten plaatsvinden. De onderzoeken zullen deels in een epilepsiecentrum plaatsvinden – bijvoorbeeld dat van SEIN – en deels in een academisch ziekenhuis.

Waarschijnlijk heeft u, als u dit leest, al enkele onderzoeken achter de rug. 

Welke onderzoeken nodig zijn, verschilt per persoon. Niet alle onderzoeken die in deze folder genoemd worden, zullen voor u van toepassing zijn. Uiteraard wordt u als u daadwerkelijk het epilepsiechirurgie traject ingaat, uitgebreid voorgelicht door de desbetreffende specialisten.

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Organisatie van het epilepsie-chirurgietraject voor volwassenen

Het epilepsiechirurgie traject start op de polikliniek epilepsiechirurgie in SEIN of UMC Utrecht. Hier wordt beoordeeld of u in aanmerking kan komen voor epilepsiechirurgie en welke onderzoeken in eerste instantie nodig zijn. Wanneer er voldoende informatie is verzameld om het traject voort te zetten zal u besproken worden in een van de werkgroepen voor epilepsiechirurgie. De UMCU-SEIN Werkgroep Epilepsie Chirurgie (USWEC) concentreert zich op epilepsiechirurgische behandeling van kinderen en volwassenen. Deze werkgroep bestaat uit neurologen, kinderneurologen, neuropsychologen, klinisch neurofysiologen, neurochirurgen, een neuroradioloog, physician assistants (PA), verpleegkundig specialisten (VS) en een secretaresse van SEIN en UMC Utrecht. Hier wordt besproken of u geopereerd kan worden of welk aanvullend onderzoek er nog meer nodig is.

Iedereen die in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie wordt een aantal keren in een epilepsiechirurgie werkgroep besproken. 

Zo nodig wordt u besproken in de Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie (LWEC), die bestaat uit dezelfde betrokkenen als de USWEC aangevuld met betrokkenen van andere epilepsiechirurgie centra in Nederland. Deze werkgroep vergadert maandelijks. In deze vergadering worden “moeilijke” casussen besproken. 

Afhankelijk van waar u zich in het traject bevindt, is de physician assistant/ verpleegkundig specialist van SEIN of de verpleegkundig specialist van UMC Utrecht uw aanspreekpunt.

Het epilepsiechirurgietraject

Het epilepsiechirurgie traject ziet er als volgt uit:

Fase 1:
Langdurig EEG-video-registratie, MRI, NPO, maatschappelijk werk. Besluitvorming verder gaan of stoppen.

Fase 2:
Eventuele aanvullende onderzoeken: PET, MEG, 7 Tesla MRI, fTCD, fMRI, EEG-fMRI, WADA-test, ictale SPECT. Besluitvorming verder gaan of stoppen.

Fase 3:
Eventuele Diepteregistratie (grid- of stereo-EEG). Besluitvorming verder gaan of stoppen.

Fase 4: 
Operatie

Fase 5:
Nazorg

Toelichting onderzoeken Fase 1

Langdurige EEG-video-registratie: EEG staat voor Electro-EncefaloGram. 

Hierbij wordt uw hersenactiviteit gemeten d.m.v. elektroden op de hoofdhuid. Om de aanvallen in detail te kunnen bekijken, wordt u meestal 5 dagen opgenomen in een van de klinieken van SEIN voor een EEG-video-registratie. Om aanvallen uit te lokken, wordt de medicatie meestal afgebouwd. Aan de hand van deze registratie willen we vaststellen wáár in de hersenen de aanvallen beginnen. Komt dit overeen met de gegevens uit eerdere onderzoeken, bijvoorbeeld de MRI-scan, dan geeft dit meer zekerheid over de plek waar de epilepsiehaard zich bevindt.

Voorafgaand aan en tijdens het onderzoek heeft u contact met de neuroloog en physician assistant/verpleegkundig specialist. Aan de hand van de video-opnamen bespreken zij nadien met u – of uw naaste – of het geregistreerde aanvalsverloop overeenkomt met het voor u gebruikelijke aanvalsverloop. Na de aanvalsregistratie worden de medicijnen in de regel weer op het oude niveau gebracht.

3-Tesla MRI: MRI staat voor Magnetic Resonance Imaging. Bij een MRI-scan is het door magnetische velden mogelijk de structuur van de hersenen in beeld te brengen. Het maken van een MRI-scan is pijnloos.

Neuropsychologisch onderzoek (NPO)
Het neuropsychologisch onderzoek is bedoeld om het effect van een eventuele operatie op het functioneren van de hersenen te beoordelen en om te bekijken of de plaats waar de epilepsiehaard zich bevindt dan ook past bij bijvoorbeeld uitgevallen functies. Met behulp van enkele testen wordt er onder meer gekeken naar diverse geheugenfuncties, het denk- en het taalvermogen. Dit onderzoek wordt afgenomen in een van de klinieken van SEIN en neemt een dag in beslag.

Maatschappelijk werk
Gedurende het gehele epilepsiechirurgie-traject kan er begeleiding plaatsvinden door maatschappelijk werk van SEIN. Dit voor ondersteuning in de thuissituatie, arbeidsproces, in dit hele traject en ook voor na de operatie. Voor iedere patiënt zal de behoefte aan ondersteuning anders zijn.

Toelichting onderzoeken Fase 2

PET: Een PET is een scan waarbij u voorafgaand via een infuus een licht radioactieve stof krijgt ingespoten. Meestal is dat radioactief glucose (suiker). Dit wordt door de hersenen opgenomen. Een gebied dat epilepsie veroorzaakt, verbruikt minder suiker en wordt minder radioactief. De radioactiviteit van een PET-scan is niet groot. Het onderzoek is veilig, behalve als u zwanger bent. Vooral een vroege zwangerschap is gevoelig voor radioactieve straling.

MEG-onderzoek: Bij het maken van een MEG (Magneto-Encefalogram) wordt uw hersenactiviteit gemeten aan de hand van de magnetische velden rond uw hoofd. Deze magnetische velden ontstaan door de zwakke elektrische signalen die de hersenen produceren. Een MEG biedt meer gedetailleerde informatie dan een EEG. Het onderzoek is pijnloos. Dit onderzoek vindt plaats in het VUmc in Amsterdam.

7-Tesla MRI: Een aanvullende hoog-resolutie MRI scan bij patiënten met epilepsie waarbij het vermoeden is dat de oorzaak een structurele hersenafwijking is maar waarbij eerdere beeldvorming geen of onvoldoende aanwijzingen hiervoor laat zien.

fTCD: Doel van dit onderzoek is om door middel van Doppler-sonografie (echo) te lokaliseren in welke hersenhelft het taalcentrum zit. De onderzoekmethode maakt gebruik van geluidsgolven en is pijnloos. Het onderzoek duurt ongeveer 1uur. 

Functionele MRI (fMRI): Met behulp van dit onderzoek kan de activiteit van hersengebieden (bijv. nodig voor beweging en taalfunctie) in beeld worden gebracht. Tijdens het scannen wordt u gevraagd een aantal opdrachten uit te voeren (bijv. de hand bewegen of plaatjes benoemen).

EEG-fMRI: Een EEG-fMRI combineert een EEG met een functioneel MRI-onderzoek. Het meet verandering in bloeddoorstroming op het moment van een epileptisch signaal in het EEG. Dat epileptische signaal is voor de patiënt meestal niet merkbaar. Het gaat dus om momenten in het EEG die optreden bij patiënten met epilepsie, zonder dat er een aanval is.

Wada-test: Als u een vorm van epilepsie hebt die ontstaat in de slaapkwab (ook wel temporaalkwab genoemd) en bij de voorgenomen ingreep mogelijk taalgebieden of geheugenfuncties betrokken zijn, krijgt u de zogeheten Wada-test. Hierbij wordt via een katheter in de lies een vloeistof ingebracht die ook de bloedcirculatie in de hersenen bereikt. Met deze test kan vastgesteld worden:

• welke hersenhelft verantwoordelijk is voor de taalvermogens (meestal de linkerhersenhelft);
• of het geheugen intact blijft als er een slaapkwaboperatie wordt gedaan. 

SPECT: SPECT is een radioactief onderzoek. Bij SPECT willen we de radioactieve stof inspuiten tijdens het begin van een epileptische aanval. De gebruikte radioactieve stof bij SPECT blijft langer radioactief dan bij PET. De aanval moet tussen 08.00 en 13.30 uur plaatsvinden. We nemen u meestal de dag ervoor al op. U krijgt dan een infuus in de arm en EEG-elektroden opgeplakt.Toelichting Fase 3 Diepteregistratie

Wanneer het langdurige EEG-onderzoek en de beeldvormende onderzoeken niet voldoende informatie opleveren, kan EEG met geïmplanteerde elektroden nodig zijn. 

Dit kan bestaan uit:

• een elektroden matje (grid) of strip, welke onder de schedel wordt geïmplanteerd om de epilepsiehaard en soms hersenfuncties in kaart te brengen gedurende meerdere dagen. De operatie kan aansluitend plaats vinden.  
•  stereo-EEG (sEEG) waarbij er operatief meerdere elektroden in de hersenen worden geplaatst, waarna meestal 1-2 weken aanvalsregistratie volgt. Deze techniek is nodig wanneer het bijvoorbeeld nog niet duidelijk is vanuit welke hersendelen de aanvallen precies komen. Hierna worden de elektroden weer verwijderd en wordt u pas na enkele maanden geopereerd. 
• combinatie van beide. 

Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen

Toelichting Fase 4 Operatie

Als uit bovengenoemde onderzoeken blijkt dat u een geschikte kandidaat bent voor epilepsiechirurgie, dan wordt er voor u een afspraak gemaakt op de polikliniek Epilepsiechirurgie in het UMC Utrecht Hersencentrum. U krijgt een gesprek met een neurochirurg en een verpleegkundig specialist. Zij informeren u over het verdere traject en de aankomende operatie. Dit verschilt per patiënt en per plaats van de epilepsiehaard. Doorgaans zullen er ook afspraken worden gemaakt voor aanvullende onderzoeken. 

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

Toelichting Fase 5 Nazorg

Na uw operatie blijft u nog onder controle van de neurochirurg van het UMC Utrecht. Tevens zal u in deze periode ook nog gezien worden op de polikliniek epilepsiechirurgie van SEIN. Vanuit SEIN zal ook maatschappelijk werk u begeleiden. Ook in deze fase blijft de verpleegkundige specialist in het UMC Utrecht uw aanspreekpunt.

Hoe verloopt de opname en de tijd erna?

• Opname duur: is gemiddeld 7-10 dagen
• Na ontslag: kan iedereen in principe gewoon naar huis. Advies is om de eerste 2-3 weken rustig aan te doen en hulp thuis te hebben met de boodschappen, koken en huishouden. Daarna de activiteiten rustig uitbreiden. Na 6-8 weken is de controle bij de neurochirurg, tot die tijd wordt afgeraden om te gaan werken.
• Na 3-4 maanden is de eerste controle bij de neuroloog. Tot die tijd wordt er niets veranderd aan de medicatie voor de epilepsie.
  

Wetenschappelijk onderzoek

Zowel in SEIN als in het UMC Utrecht wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan. Mogelijk wordt u benaderd voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek tijdens het epilepsiechirurgie traject. Voordat u een beslissing neemt, is het belangrijk om meer te weten over het onderzoek. Daarom ontvangt u een informatiebrief. Ook kunt u vragen stellen aan uw zorgverlener of aan de onderzoekers.

In de informatiebrief staat bijvoorbeeld:

• Wat is het doel van het onderzoek?
• Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
• Wat zijn de voor- en nadelen van meedoen aan het onderzoek?
• Wat gebeurt er met uw gegevens?

Meedoen is altijd vrijwillig. Ook als het onderzoek al gestart is, mag u altijd zonder opgave van reden stoppen. Wel of niet meedoen aan het onderzoek heeft geen gevolgen voor uw behandeling. 

Het medisch-wetenschappelijke onderzoek dat wij uitvoeren, is goedgekeurd door een medisch-ethische toetsingscommissie.

• Als u meedoet, hebben wij uw toestemming nodig. U ondertekent hiervoor een formulier.
• Uw deelname noteren wij in uw patiëntendossier. Andere artsen die bij uw behandeling betrokken zijn kunnen dit dan zien.
  

Lotgenotencontact

De maanden na de operatie staan in het teken van verwerking. Veel mensen willen dan met anderen praten over wat er tijdens de opname is gebeurd. U en uw naasten kunnen dan praten met lotgenoten. Zij begrijpen waar het over gaat en kennen de belevingen zelf ook. U en uw naasten bepalen zelf of u contact zoekt, wanneer u dat doet en hoe vaak dat gebeurt. U en uw naasten kunnen vragen stellen of ervaringen uitwisselen. Dit kan het beste via de contactgroep Epilepsiechirurgie van de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN).

Informatie en contact

Voor specifieke vragen rondom het epilepsiechirurgietraject en de operatie kunt u contact opnemen met:

UMC Utrecht Verpleegkundig specialist 088 75 579 38 / 088 75 735 69

Voor vragen rondom het epilepsiechirurgietraject kunt u contact opnemen met uw contactpersoon bij SEIN.

SEIN Kliniek Heemstaete 

Polikliniek epilepsiechirurgie
Dr. Denekampweg 20, Zwolle
Telefoonnr: 038 84 571 12 secretariaat epilepsiechirurgie (ma), di, woe, do

SEIN Kliniek Meer & Bosch
Polikliniek epilepsiechirurgie
Achterweg 5, Heemstede
Telefoonnr:
023 55 880 09 (algemeen nummer)
023 55 889 55 (secretariaat KNF/epilepsiechirurgie)

Zorgkosten uitklapper, klik om te openen

Contact uitklapper, klik om te openen

Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.