Van 0 tot 18 jaar was Wilma (21) in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) onder behandeling voor haar aangeboren hartafwijking. Inmiddels slikt ze geen medicijnen meer en is haar bloeddruk normaal. ‘Anatomisch gezond’ noemt haar arts dat. Maar Wilma nam geen afscheid van het WKZ. Ze wilde iets terugdoen. “De vriendelijkheid van het personeel vind ik heel mooi. Toen ik zelf als kind opgenomen was op verpleegafdeling leeuw, kon ik ’s nachts niet slapen. Een verpleegkundige bleef bij me om te praten. Bijzonder hoe ze tijd voor je nemen, ook al zijn ze heel druk. Dat wil ik een nieuwe lichting patiëntjes ook meegeven.” Inmiddels is Wilma klaar met haar studie en werkt na een stage in het WKZ als stafsecretaresse kinderlongziekten.

Moedergevoel

Bij mijn geboorte in het ziekenhuis in Wageningen leek alles nog in orde. Ook bij de reguliere controle op het consultatiebureau en bij de huisarts was alles oké. Toen ik drie weken oud was, merkte mijn moeder dat ik vaak koude voetjes en handjes had en slecht at. De huisarts vond dat er niets aan de hand was. Maar mijn moeder vertrouwde het niet. Dankzij haar moedergevoel werd er op het consultatiebureau naar mijn hartje geluisterd. Nog geen kwartier later werd ik met spoed per ambulance naar Utrecht gebracht.

Aangeboren hartafwijking

In het WKZ ontdekten de artsen dat ik een gaatje had tussen mijn linker en rechter hartkamer. Dat noemen ze VSD, Ventrikel Septum Defect. Maar er was meer, er zat ook een vernauwing in mijn aortaboog. Die combinatie maakte mijn hartaandoening complex, vandaar ook de spoedopname. Al snel kreeg ik een open hartoperatie, ik was net één maand oud. Mijn hartje was zo groot als een walnoot.

Trompet en hip hop

Ik denk dat het voor mijn ouders veel heftiger is geweest dan voor mij. Mijn eerste herinneringen aan het ziekenhuis zijn pas van toen ik zes of zeven jaar oud was. Toen was ik genoeg gegroeid en is er een stent geplaatst in mijn aorta om de vernauwing breder te maken. Met die stent ging het heel goed. Ik had helemaal geen klachten of beperkingen en kon doen wat ik wilde. Daarom heb ik van jongs af aan een actief leven gehad. Gewoon naar school, lekker winkelen met vriendinnen, hip hop dansen en trompet spelen. Zeker als ik naar andere kinderen met een aangeboren hartafwijking kijk, merk ik dat ik veel geluk heb gehad.”

Naar het volwassen ziekenhuis

In de jaren erna volgende nog twee keer een dotterbehandeling om de stent een beetje op te pompen en zo groter te maken. Drie jaar geleden kreeg ik mijn laatste kijkoperatie om te zien hoe het gaat. Ik was toen 18 jaar, dus dat was het moment om over te stappen van het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen in het WKZ naar het centrum voor (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijkingen in het UMC Utrecht. Daar kwam dokter Meijboom naar het WKZ om kennis te maken en toen heeft mijn kindercardioloog, dokter Molenschot, mij aan hem overgedragen. Wel jammer! In het WKZ kende ik iedereen. Nu kom ik in het UMC Utrecht nog maar één keer per twee jaar op controle, ik zie dokter Meijboom dus weinig. Dat is natuurlijk ook super goed nieuws, want ik slik geen medicijnen meer en mijn bloeddruk is normaal.

Werk en studie

Inmiddels ben ik afgestudeerd. Ik heb de opleiding directiesecretaresse & managementassistente gevolgd in Arnhem.  Tijdens mijn studie heb ik stage gelopen in het WKZ als secretaresse. Vanwege mijn aangeboren hartafwijking kwam ik al zo lang in het WKZ, ik kende daar veel mensen. Zo kwam ik aan een stageplek. Ik heb tijdens de stage meegelopen op de poli, Doordat je een witte jas aan hebt, denken kinderen automatisch dat je de dokter bent. ‘Ga je prikken?’, is vaak hun eerste angst.   

Je leven lang zorg

Er is een nauwe samenwerking tussen het centrum voor aangeboren hartafwijkingen voor kinderen in het WKZ en het centrum voor (jong)volwassenen in het UMC Utrecht. Er wordt nu zelfs gewerkt aan een gezamenlijk centrum waarin de poliklinische zorg voor álle leeftijden in het WKZ samen komt. Dat vind ik een heel mooie ontwikkeling. Als hartpatiënt moet je immers je hele leven worden gevolgd en begeleid. Zo moest de ontwikkeling van mijn aortaboog heel goed in de gaten worden gehouden, in de fase dat ik nog groeide. Maar het is ook van belang dat gevolgd wordt welke klachten er op latere leeftijd ontstaan ten gevolge van de hartafwijkingen. Vanuit één gezamenlijk centrum kunnen artsen nog beter met elkaar overleggen, kennis uitwisselen en patiënten volgen. En is ook de overgang naar een volwassen cardioloog als je achttien bent minder groot.

Folkert Meijboom, guch-cardioloog en behandelend arts van Wilma

“Wilma is goed behandeld op jonge leeftijd en de resultaten voor haar zijn heel goed. Toch is het belangrijk dat wij patiënten zoals zij regelmatig op controle blijven zien als ze volwassen zijn. Kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben wat meer kans om later opnieuw problemen te krijgen. Zoals hoge bloeddruk, een verminderde functie van de linker kamer of een ritmestoornis. Een ritmestoornis geeft acute klachten. Maar andere problemen ontwikkelen zich zo langzaam, dat je het nauwelijks merkt. Door hun gezondheid op lange termijn te volgen kunnen we eventueel ontwikkelende problemen opmerken voordat ze klachten geven. Bijtijds ingrijpen voorkomt dan grotere problemen. Ingrijpen is niet alleen met een hartoperatie, of een interventie met een katheter, maar kan ook met medicijnen. Leefstijladviezen zijn soms ook nuttig en nodig, want gezond leven helpt. Door goede samenwerking tussen het “kinderteam” en het “volwassen team” proberen we de continuïteit van de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen te garanderen en als er ooit weer een nieuwe ingreep nodig is, dan bespreken we dat samen en dat doen we dan ook samen.

Lees meer over aangeboren hartafwijkingen