Trots loopt het meisje met d’r rollator op me af

“’s middags komt er een tweejarig meisje met aangeboren hersenletsel op mijn spreekuur. Vanuit de wachtkamer roept ze me al en kijkt stralend op dat ze binnen mag komen. Vol trots laat ze haar blauwe rollator zien, ze kan bijna niet wachten totdat haar vader haar in haar rollator zet en loopt zo trots als een pauw naar mijn kamer.”

Jeanine Voorman werkt als kinderrevalidatiearts bij het UMC Utrecht en Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Zij ziet vooral kinderen met hersenletsel. Door het gebruik van hulpmiddelen en het trainen van vaardigheden van de kinderen, probeert ze samen met haar collega’s de gevolgen van de aandoening aan te pakken. Alles met als doel dat kinderen zich zo optimaal mogelijk kunnen ontwikkelen. In dit dagboek vertelt ze over haar gevarieerde werk.

Maandag: Schoenmaker

“Het is een rustig begin van de ochtend. Dat komt mooi uit, een aios (arts in opleiding tot specialist) heeft vandaag samen met de orthopedisch schoenmaker spreekuur. Hij heeft een aantal vragen: Is het type schoen wel goed? Moeten we toch een spalk aanmeten? Helpen corrigerende schoenen wel? 
Aan het einde van de morgen loop ik naar het Prinses Máxima Centrum en spreek ik samen met de psycholoog en maatschappelijk werk, de ouders van een tiener die eerder dit jaar geopereerd is vanwege een hersentumor. Er zijn veel vragen over mogelijkheden om haar bewegen te verbeteren, maar vooral ook over de verandering in haar gedrag en prikkelverwerking.  Zo heeft ze minder balans, gebruikt ze haar rechterhand niet en kan niet tegen drukke ruimtes. Ze zegt zelf dat er niets aan de hand is, maar aan de andere kant is ze verdrietig dat ze niet meer alles van voor de operatie kan doen. We bespreken welke mogelijkheden er zijn om het meisje en haar ouders te begeleiden en welke ingang en mogelijkheden het beste bij dit meisje en het gezin passen. Misschien is sporten onder leiding van de fysiotherapeut een idee en wellicht met leeftijdgenoten die ook extra begeleiding nodig hebben?
‘s Avonds heb ik een afspraak met een van de onderzoekers die ik begeleid. Meestal zijn dit telefonische afspraken, maar vandaag niet. We bespreken uitgebreid de resultaten van zijn onderzoek en de eerste versie van zijn artikel. Hij onderzoekt wat de ideale manier is om als zorgprofessional ouders van kinderen tussen de één en twaalf jaar te ondersteunen in het nemen van de regie bij de behandeling van hun kind.” 

Dinsdag: Blauwe rollator

“’s Middags komt er een tweejarig meisje met aangeboren hersenletsel op mijn spreekuur. Vanuit de wachtkamer roept ze me al en kijkt stralend op dat ze binnen mag komen. Vol trots laat ze haar blauwe rollator zien, ze kan bijna niet wachten totdat haar vader haar in haar rollator zet en loopt zo trots als een pauw naar mijn kamer. Tijdens het gesprek bespreek ik met haar ouders het effect van de medicatie, die ze krijgt om de spasticiteit in haar benen te behandelen. Haar ouders zijn enthousiast over de medicatie, zien een vrolijker meisje dat zich nu makkelijker kan bewegen en inmiddels is gaan lopen. Hierna zie ik een nieuwe patiënt, een meisje van 9 jaar met een ernstige vorm van epilepsie, die waarschijnlijk de komende maanden geopereerd wordt. Tijdens deze operatie wordt een deel van de hersenen, waar de epilepsie zich bevindt, uitgeschakeld. De neuroloog verwacht dat dit gevolgen heeft voor de spraak van het meisje en dat zij aan een kant van haar lichaam verlamd wordt. We bespreken de verschillende mogelijkheden voor revalidatie in hun eigen regio.”

Woensdag: Vrije dag?

“Woensdag is mijn vrije dag en geniet ik samen met de rest van het gezin van het ontbijt. Nadat ik de jongste naar school heb gebracht, loop ik terug naar huis, maak een heerlijke kop cappuccino voor mezelf en bel ik in voor een overleg met een van de medebestuursleden van CP-net. Dit is een samenwerking tussen zorgverleners, onderzoekers en ouders en kinderen met een hersenbeschadiging (cerebrale parese). Doel van CP-net is om de zorg voor deze groep patiënten te optimaliseren en dat ze overal in het land dezelfde zorg krijgen. Op mijn vrije dag heb ik regelmatig van dit soort overleggen totdat de school om 12.30 uur uit is.
De middag staat in het teken van het afscheid van de trompetleraar van een van de kinderen. ’s Avonds doen we met zijn allen nog een spelletje Jachtseizoen en liggen daarna uitgeteld in bed.”

Donderdag: voeding, slaap en fysieke fitheid

“Donderdagochtend heb ik overleg met de onderzoekers van het zorgpad voeding, slaap en fysieke fitheid bij jonge kinderen (0-8 jaar) met een hersenbeschadiging (CP) dat we in het UMC Utrecht en De Hoogstraat ontwikkelen. Bij deze groep kinderen komen heel vaak slaap- en voedingsproblemen voor en bewegen ze te weinig. Met het zorgpad gaan we op deze drie elementen screenen. Mocht één van die drie elementen niet goed zijn, dan bespreken we hoe we dat kunnen verbeteren. Een goede voeding, slaap en fysieke fitheid vormen immers de basis voor een goede ontwikkeling.
In de middag ga ik naar het Prinses Maxima Centrum daar zie ik een meisje van 8 jaar dat enkele jaren geleden een hersentumor kreeg, waarna ze een eenzijdige verlamming heeft ontwikkeld. Ze zit op speciaal onderwijs en heeft op school intensieve revalidatie. Trots laat ze zien hoe de functie van haar arm in de afgelopen maanden verbeterd is. Zo kan ze haar hand beter gebruiken bij het aankleden en het klaarmaken van haar brood. Haar ouders hebben vragen over het lopen; we bespreken de verandering van haar looppatroon in het afgelopen jaar en we bespreken de opties om het lopen te verbeteren. Zo kunnen we nieuwe spalken maken, waardoor de stand van haar voet verbetert.
Aan het einde van de dag sluit ik aan bij een overleg waarbij alle kinderen die zijn opgenomen op de afdeling neuro-oncologie worden besproken. Zo is er gisteren een meisje opgenomen, dat als gevolg van een tumor in haar ruggenmerg een dwarslaesie heeft en momenteel veel pijn heeft. Ook is op de afdeling een kindje opgenomen waarbij onlangs een tumor is ontdekt en liggen er kinderen die nog geopereerd worden.”

Vrijdag: Vissenprint

“Vrijdagmorgen alweer…ik loop net als iedere morgen met een kop thee naar de auto en rijd naar Utrecht. Ik geniet altijd van de rit naar Utrecht, terwijl ik naar de radio of een luisterboek luister. Deze keer ben ik er snel; het is merkbaar dat het bijna vakantie is, het wordt steeds rustiger op de weg.
Vandaag heb ik een afwisselende dag. Ik start de dag met het gezamenlijk spreekuur met de orthopedisch instrumentmaker, die voor de kinderen spalken maakt om het lopen te verbeteren, of de spierlengte te behouden. Als eerste komt er een 3-jarig jongetje met een aangeboren hersenafwijking. Hij is gegroeid als kool en zijn spalk past al niet meer na vier maanden. De instrumentmaker meet nieuwe aan, terwijl hij een nieuwe kleur voor zijn spalken kiest. De kinderen kunnen uit meerdere kleuren en patronen kiezen met of zonder glitters.  Hij kiest deze keer een vissenprint.  
Rond het middaguur zie ik een gezin met een spierziekte. Twee van de vier kinderen hebben een spieraandoening waardoor zij zwakke spieren hebben, snel moe zijn en dus dagelijks voldoende rustmomenten moeten nemen. Voorheen tilde de vader altijd de kinderen, maar doordat zij nu groter worden moeten ze toch gaan nadenken over een aangepaste kinderwagen of rolstoel. 
In de loop van de middag ga ik opnieuw naar het Prinses Máxima Centrum om een aantal kinderen te zien en dan zit de week er al weer bijna op. Ik werk snel mijn aantekeningen van de dag uit, check mijn mail en ga naar huis. Het is weekend en vandaag is de start van de zomervakantie voor de kinderen.”