Het litteken op zijn hoofd, boven zijn linkeroor is nagenoeg niet te zien, zijn haren zijn er weer overheen gegroeid. Toch is Manfred Roubos (47) blij dat het er zit. Het staat symbool voor de lange weg die hij in zijn leven heeft afgelegd. “Ik heb meer dan dertig jaar last gehad van epileptische aanvallen. Die werden steeds erger, op den duur kwam ik mijn huis amper nog uit. Dankzij de operatie aan mijn hoofd heb ik een tweede kans gekregen.”

De eerste aanval 

De eerste keer dat Manfred werd getroffen door een epilepsieaanval, stond hij op het voetbalveld. “Ik was zestien jaar en rende tijdens een wedstrijd achter een bal aan. Althans, dat dacht ik. Ik werkelijkheid rolde de bal weg en rende ik het publiek in – zonder dat ik dat door had. In mijn hoofd was kortsluiting ontstaan. De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis en daar werden verschillende neurologische onderzoeken gedaan. Maar er kwam niets uit. Artsen hadden het vermoeden dat ik een niet-aantoonbare epilepsieaanval had gehad en schreven me medicatie voor.”

Met medicijnen ging het lange tijd goed. Manfred leidde een normaal leven waarin hij sportte, uitging en werkte. “Af en toe had ik wel een aanval. Maar de mensen om me heen, mijn vrienden en collega’s wisten dat het kon gebeuren. Iedereen hield me in de gaten. Tijdens een aanval ging mijn lichaam op de automatische piloot door met wat ik op dat moment aan het doen was, ik kon dat niet controleren. Ik lag niet schuimbekkend op de grond – dat is het beeld dat veel mensen hebben van epilepsie. Maar ik ging wel vaak schokken of ik verkrampte. Een aanval duurde tussen de twee en de tien minuten. Als ik bijkwam, was ik enorm in de war en bleef telkens dezelfde zin herhalen: ‘Hoe kan dat nou?’. Ik kreeg ook altijd ontzettende hoofdpijn. Pas na anderhalf uur was ik weer een beetje aanspreekbaar.” 

Bergafwaarts

Het keerpunt – en ook wel dieptepunt – in zijn leven, kwam in 2010. “Toen heb ik een aanval gehad terwijl ik aan het autorijden was. Ik heb ongemerkt het stuur stevig vastgehouden, het gaspedaal ingetrapt en klapte met 150 kilometer per uur frontaal tegen een boom. Ik reed in een spiksplinternieuwe stevige auto, daardoor heb ik het overleefd. In het ziekenhuis hoorde ik dat ik een meisje van zeventien van haar fiets had gereden, zij lag te vechten voor haar leven. Ik schrok me kapot, ik had iemands leven verwoest. Dat maakte me verdachte in een strafzaak en daarom zat er dag en nacht politie voor de deur van mijn kamer in het ziekenhuis. Gelukkig is het met haar helemaal goed gekomen. Zelf had ik een zware hersenschudding. Na het ongeluk kwamen de aanvallen steeds vaker en ze waren erger. Van één keer per drie maanden, naar drie tot vier keer per week. Ik kwam het huis amper nog uit, zat depressief op de bank. Ik voelde me zo schuldig dat ik iemands leven in gevaar had gebracht. Na een tijd moest ik voorkomen, van de rechter mocht ik vijf jaar niet autorijden, waarvan twee jaar voorwaardelijk. Dat vond ik ontzettend hard, maar ik accepteerde dat besluit.”

In die tijd ging het snel bergafwaarts, de epilepsie beheerste het leven van Manfred en de mensen om hem heen. Hij stond onder controle in een regionaal ziekenhuis, maar kwam daar niet veel verder. “In geen enkel onderzoek was de epilepsie aan te tonen. Dat frustreerde me enorm. Ik slikte steeds meer medicijnen, op den duur had ik acht aanvallen op een dag en 24 tabletten om ze tegen te gaan. Ik kwam de deur amper uit, alleen om te voet naar de winkel te gaan of om de honden uit te laten. Maar ook dan ging het vaak mis. De dame van de supermarkt schrok zich wezenloos toen ik voor haar kassa op de grond viel. Ook de overburen hebben een keer de ambulance gebeld, toen ik een aanval kreeg terwijl ik daar op de koffie was. Dit was geen leven.” 

Expertisecentrum SEIN

Manfred bleef in het ziekenhuis aandringen op verbetering van zijn levenskwaliteit en werd daarom doorverwezen naar SEIN, dat is het Expertisecentrum voor Epilepsie en Slaapgeneeskunde. Daar word je gemonitord middels langdurige opname. Maar voor het zover was, gaf SEIN de opdracht een MRI-scan uit te voeren. “De arts vroeg me meteen waarom ik alleen was. Aan de blik in zijn ogen zag ik dat hij slecht nieuws had: er zat een tumor in mijn hoofd. Ik ben naar het toilet gegaan en heb daar wel een uur gezeten. Radeloos. Waarom werd die tumor nu pas ontdekt? Ik heb zoveel onderzoeken en scans gehad? Omdat artsen bleven twijfelen of ik ook epilepsie had, bleef ik hameren op een opname bij SEIN. Om dat voor elkaar te krijgen, heeft iemand me gefilmd tijdens een aanval. Toen ze die beelden zagen, was het zo geregeld.” Manfred werd vijf dagen en nachten onderzocht door SEIN en daaruit bleek dat zijn epileptische aanvallen werden veroorzaakt door de hersentumor. 

Operatie in het UMC Utrecht

De tumor moest eruit, voor de operatie werd Manfred doorwezen naar het UMC Utrecht. “Daar stond ik meteen positief tegenover. Een operatie was mijn enige kans op een normaler leven. Want zo kon het echt niet langer. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn kinderen.”

Tijdens de operatie is de tumor verwijderd inclusief het deel van de hersenen waar epilepsie in zat. Met plakkers op de hersenen werden tijdens de operatie voortdurend eeg’s gemaakt. Manfred: “Het schijnt dat mijn hersenen continue actief waren, terwijl ik onder narcose was. Vanaf het moment dat de tumor was verwijderd, waren mijn hersenen rustig. Ik ging vol vertrouwen de operatie in en werd rustig wakker. Omdat de tumor in het deel van mijn hersenen zat dat mijn spraak aanstuurt, was ik wel huiverig of ik na de operatie zou kunnen praten. Maar toen ik wakker werd, voelde ik meteen dat het goed zat. Een enorme opluchting.” 

Aanvals- en medicatievrij  

Inmiddels is Manfred hersteld van de ingreep, hij is aanvals- en medicatievrij en goed op weg zijn leven op de rit te krijgen. Jarenlang stond dat in het teken van alles wat hij niet kon, hij probeert nu te ontdekken wat hij wel kan en in welk tempo. “Ik realiseer me nu pas hoe de epilepsie me heeft belemmerd. Het voelt alsof ik een tweede kans heb gekregen en die grijp ik met beide handen aan. Helaas merk ik dat ik harder wil dan ik kan. Het liefst ben ik 24 uur per dag topfit en zorg ik voor de mensen die jarenlang zo goed voor mij hebben gezorgd, de kinderen, mijn ouders. Ik wil zo graag wat terugdoen. Een duidelijke structuur in de dagen, geeft me grip op de week. Sinds kort heb ik een krantenwijk. Zes dagen per week sta ik vroeg op en ga ik aan de slag. Twee dagdelen in de week ben ik bij Boogh, dat is een centrum voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Ik kom daar als cliënt, voor de dagbesteding. Maar help ook graag mee als vrijwilliger. Ik volg een fotografiecursus, doe het huishouden, verzorg de honden en regel het avondeten. Ooit hoop ik ook weer aan het werk te kunnen, maar voor nu is dit schema voor mij druk genoeg. Ik ben er nog en kan mijn leven stukje bij beetje weer oppakken. Daar ben ik enorm dankbaar voor. Op mijn arm prijkt sinds kort een nieuwe tatoeage met het woord freedom erbij. Daarmee word ik er elke dag aan herinnerd dat ik bevrijd ben van de aanvallen.” 

Stapje voor stapje naar buiten

Pieter van Eijsden, neurochirurg in het UMC Utrecht, heeft Manfred geopereerd. Pieter omschrijft epilepsie aan de hand van een metafoor: "Ik zie epilepsie als een soort kooi waarin een patiënt zit. Als ik iemand opereer, haal ik als arts de tralies weg. Maar als de patiënt vervolgens de kooi niet uit gaat, betekent dat we niets hebben gewonnen." Pieter vindt dat hij als arts de patiënt ook uit de kooi moet helpen. "Ik wil het gevoel hebben dat ik als arts heb bijgedragen aan de betekenis van iemands leven."

Pieter: "Ik vind Manfred echt een goed rolmodel. Dankzij de operatie is hij nu bijna aanvalsvrij, maar zijn leven is niet zoals hij het ooit voor zich zag. Manfred is in staat het plaatje van zijn toekomst bij te stellen. Hij heeft nu een krantenwijk en doet een paar keer per week vrijwilligerswerk. Dit werk ligt misschien wel ver beneden het niveau dat hij ooit ambieerde, maar hij haalt er wel veel voldoening uit. De tralies voor zijn kooi zijn weg, nu loopt hij stapje voor stapje naar buiten.” 

Lees het hele verhaal van neurochirurg Pieter van Eijsden

Lees meer over epilepsiechirurgie op umcutrecht.nl