Luna’s leven met epilepsie
Vanaf haar geboorte kwam Luna al bij de kinderarts. De kleine meid sliep slecht, werd vaak wakker met haar handje verkrampt. De arts wijdde het aan haar astma. Totdat ze vier was en bij haar moeder op schoot lag te slapen. Opeens kreeg ze een aanval.
Moeder Natascha: “Het was een soort verkramping, ik wist niet wat ik ermee aan moest. Maar ik raakte gelukkig niet in paniek. Toevallig belde net een vriendin, die in de zorg werkte. Zij zei: als het weer gebeurt, moet je een filmpje maken.”
Aan de medicijnen
“Dankzij dat filmpje kwam ik snel bij de neuroloog in Leiden terecht. Op het
zag hij geen afwijkingen. Wel gaf hij Luna medicijnen mee tegen
. Omdat ze veel bijwerkingen van de medicatie kreeg, wilde hij daar weer mee stoppen. Luna was inmiddels zes jaar en had ’s nachts meerdere aanvallen en overdag momenten van afwezigheid, waarin ze plotseling wezenloos voor zich uit staarde. Toen hebben we een second opinion aangevraagd bij
, een expertisecentrum voor epilepsie bij ons in de regio.
Naar SEIN
De kinderneuroloog in SEIN zei dat die nachtelijke aanvallen schade brachten en dat we daar iets aan moesten doen. Ze hebben meteen een
en een eeg aangevraagd. Nu werd er wel epileptische activiteit gezien op het EEG. Luna’s aanvallen kregen ze niet goed onder controle. Ook kwamen ze er niet achter, op welke plek in de hersenen haar aanvallen precies begonnen. Intuïtief wist ik vanaf Luna’s geboorte dat er iets niet goed was. Dat werd nu bevestigd, maar ze konden niets doen. Dan sta je als ouders zó aan de zijlijn. Ik voelde me machteloos.
Niet anders willen zijn
Luna ging gewoon naar school, maar het ging sociaal emotioneel steeds slechter. Ze had veel hoofdpijn en was aldoor moe. Maar onze meid heeft een heel sterk karakter, een vechtertje! Ze wilde geen dag op school missen, omdat ze bang was dat ze dan achter zou lopen. Ze wilde gewoon niet anders zijn dan een ander. Daarom verborg ze haar epilepsie voor iedereen. Als ze een aanval voelde komen, liep ze gewoon even weg. Op school hebben ze het maar één keer gezien en sindsdien geloofden ze pas dat Luna epilepsie heeft.
Aanvallen verdubbeld
Het laatste halfjaar zijn de aanvallen verdubbeld en heeft ze de consequenties daarvan zelf heel goed door. Ze heeft veel hoofdpijn en is achteruit gegaan op school qua prestaties. Haar broertje van acht gaat haar gewoon voorbij. Toch proberen we haar ook wel los te laten. Laatst is ze zelf met haar vriendinnen naar de kermis geweest. Veel prikkels en harde muziek, kermis is zo’n trigger. Maar als iedereen gaat wil zij natuurlijk ook. De meiden kregen telefoonnummers mee en ik had een buurvrouw als ‘schaduw’ ingeschakeld. Luna had niets in de gaten! Als ouders kan je je kind niet het gewone leven onthouden. Ook al krijgt ze dan ‘s nachts weer aanvallen. Dat heeft ze ervoor over.
Epilepsiechirurgie
Dankzij de kinderneuroloog van SEIN zijn we doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van het UMC Utrecht. Daar zijn ze gespecialiseerd in moeilijk behandelbare epilepsie en kunnen ze uitzoeken of je in aanmerking komt voor
. Na een operatie kan Luna misschien genezen zijn van haar epilepsie. Heel fijn voor ons, dat er nu eindelijk verder gezocht wordt naar een oplossing. Omdat je niets aan haar ziet, dachten mensen dat het allemaal wel mee viel met Luna’s epilepsie. Het traject in het WKZ is voor ons echt een bevestiging, dat je niet gek bent.
Onderzoekstraject
In het WKZ heeft Luna inmiddels een eeg en verschillende mri’s gehad. De samenwerking met de mensen in het WKZ vind ik heel goed. Je kan altijd bellen of mailen en krijgt snel antwoord. Beter een keer teveel, dan dat je ‘s nachts wakker ligt, zeggen ze steeds. Ze laten het er niet bij zitten, gaan net zo lang verder met onderzoeken, totdat ze het precies weten. Ze vechten echt met je mee. Alle onderzoeken worden nu geanalyseerd door
, kinderneuroloog. Volgende week horen we of Luna geopereerd kan worden.
Wachten op een toekomst
We vinden het enorm spannend, maar hopen op een positieve uitslag. Luna’s medicijnen werken niet, een operatie is voor haar de enige oplossing. Een wonder als ze daardoor van haar epilepsie af komt en weer een normaal leven kan leiden. Hoe de toekomst eruit ziet, als ze niet geopereerd kan worden? Als de epilepsie alleen maar erger wordt? Dat is ondenkbaar voor ons. Als dokter Jansen dát volgende week zegt, dan stort onze wereld in. Gelukkig sleept verpleegkundig specialist
ons er doorheen. Jullie hebben nu echt alles gedaan en je kan jezelf niets verwijten, zei ze gister. Nu is het wachten op de uitslag. Wij blijven positief en gaan ervan uit dat het kan. Luna verdient de beste toekomst.”
[Noot van de redactie] Tijdens het schrijven van dit interview heeft Luna te horen gekregen, dat zij geopereerd kan worden. Ondanks dat dit een moeilijke tijd zal worden zijn Luna en haar moeder opgelucht en blij, dat er nu iets gedaan kan worden aan de zware epilepsie van Luna.
Lees meer over moeilijk behandelbare (refractaire) epilepsie op hetwkz.nl
