Leven met hartfalen: van steunhart tot donorhart

“Hartfalen is een stille sluipmoordenaar”, zegt Melvin, die op zijn 27ste midden in een actief leven als beroepsmilitair een onverwacht hartinfarct kreeg. Steeds meer mensen krijgen te maken met hartfalen, en het treft alle leeftijden. Het hartfalen zorgde ervoor dat Melvin afhankelijk werd van een steunhart (LVAD), een apparaat dat zijn leven enorm veranderde.  

“Ik heb ruim 16 uur met het hartinfarct rondgelopen voordat ik op de spoedeisende hulp belandde. Ik was immers nog jong en dacht niet dat het een hartinfarct kon zijn," vertelt Melvin. Zijn situatie was al te ernstig voor medische ingrepen en hij moest simpelweg hopen dat hij het zou overleven.

Twee weken later begonnen de symptomen van hartfalen; kortademigheid, duizeligheid en meerdere keren flauwvallen. “Ik werd ineens wakker op de grond met schaafwonden en een grote buil op mijn hoofd. Later kon ik niet eens meer zelfstandig functioneren.” Binnen zes weken na het hartinfarct kreeg Melvin de diagnose hartfalen, zijn hart functioneerde nog maar voor 25 procent. Toen deze hartfunctie naar 5 procent was gezakt, kreeg hij noodgedwongen een steunhart geïmplanteerd. Een steunhart is een mechanische pomp die de functie van de hartkamer ondersteunt en gedeeltelijk overneemt. 

“Ik heb nu negen jaar een steunhart. De eerste drie jaar na de implantatie waren heftig, met vijf openhartoperaties, waarvan drie om het steunhart te wisselen. Gelukkig heb ik sinds 2018 de HeartMate 3, en sindsdien zijn er geen complicaties meer geweest,” vertelt hij. “Inmiddels kan ik bijna alles weer wat ik voorheen deed, hoewel met aanpassingen. Ik probeer daarom te focussen op wat ik nog wel kan, niet op wat niet meer mogelijk is." 

Leven met een steunhart 

 Slechts één op de vijf mensen is bekend met hartfalen. “De meeste mensen kennen een hartaanval of een –infarct, maar staan nooit stil bij wat er daarna allemaal nog kan gebeuren en wat het voor iemand betekent,” vertelt Melvin. Het leven met een steunhart is ingrijpend, je draagt het altijd zichtbaar met je mee. “Ik moet continu alert zijn op alles. Ik moet zorgen dat ik altijd genoeg stroom heb in mijn baterijen. Ik moet ervoor zorgen dat ik geen infecties oploop aan de lijn die uit mijn buik komt. En wat misschien nog wel het belangrijkste is, is dat ik niet nat mag worden en dus moet uitkijken met wat ik doe. Ik sleep altijd een rugzak mee waar alle spullen in zitten. Dat betekent dat ik nooit eens spontaan iets kan ondernemen, alles moet gepland en geregeld zijn. Inmiddels heb ik een goede manier gevonden om daarmee om te gaan maar ik vind het wel vervelend.”  

Een tijdelijke oplossing 

Een steunhart is een goede maar vaak tijdelijke oplossing voor hartfalen. Melvin heeft hier echter al erg lang profijt van. “Ik heb ervoor gekozen om lang met het steunhart te overbruggen omdat ik nog jong was. Ik heb geprobeerd extra levensverlening eraan te plakken omdat een harttransplantatie ook niet het eeuwige leven biedt.”  Sinds een maand staat hij weer op de wachtlijst voor een donorhart, niet wetende wanneer hij in aanmerking komt voor een harttransplantatie. “Als ik een harttransplantatie krijgt, hoop ik nog een jaar of 30 te kunnen leven en in die tijd ga ik heel veel plezier maken. Genieten van alle mooie dingen die de wereld te bieden heeft, verder in mijn werk in de Forensische psychiatrie en misschien nog vader worden als het mij gegeven is.”