Sterre Mos uit Bodegraven is geboren met alleen een rechter harthelft en heeft meerdere hartoperaties ondergaan. Ze gaat vaak voor controle naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). “Dat is mijn tweede thuis”, zegt ze. “Altijd gezellig daar, met die vrolijke kleurtjes. Geen wit ziekenhuis of zo.”

Toen Esther van Wijk zwanger was van Sterre, werden er nog geen twintigwekenecho’s gemaakt. Het leek haar en haar man Jeroen leuk om toch zo’n plaatje te hebben. Maar op de pret-echo bleek dat het kindje een eenkamerhart had, en bovendien een transpositie van de grote vaten. Esther werd naar het WKZ verwezen. “Daar ben ik een paar maanden later bevallen”, vertelt ze. “Sterre was nog niet geboren, of hups, ze was alweer weg. Een halfuur later kwam ze terug met overal draden, toeters en bellen. En na een week werd ze voor het eerst geopereerd.”

Spreekbeurt

De enige ingreep waar Sterre zich iets van herinnert, is de hartkatheterisatie op haar tiende. Er werd in het WKZ een grotere stent in haar hart gezet. Een stent is een metalen buisje dat via de lies in een bloedvat wordt geplaatst, met het doel om dit vat open te houden en een operatie te voorkomen. Ze vond het niet erg dat het moest gebeuren en had er alle vertrouwen in dat het goed zou gaan. En het ging ook goed. Na de behandeling moest Sterre een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Dat was een mooie kans om samen met de dokters de spreekbeurt over haar operatie voor te bereiden. “Ik probeer eigenlijk elk jaar zo’n spreekbeurt te houden”, vertelt ze. “Dan weet de hele klas tenminste wat ik heb.”

Als ieder ander kind

Sterres moeder Esther ontmoette destijds na de bevalling lotgenoten. Van deze lotgenoten hoorde ze hoe vaak het gezinsleven in het teken van de hartafwijking van hun kindje stond. ‘Dat gaan wij dus niet doen’, zei ze tegen haar man. Sterre heeft twee jongere zusjes, Fee en Elfje, en groeit op als ieder ander kind. Ze sport, danst, en skiet de berg af tijdens wintersport. “Ik sta niet dagelijks stil bij haar hartprobleem”, zegt Esther. “Laatst was de accu van haar fiets leeg. Ik wilde zeggen: ‘Ga dan maar op mijn fiets naar school.’ Maar toen dacht ik: ‘Oh, nee. Tien kilometer naar Woerden is wel erg ver voor Sterre.'”

Poppetje

De levensverwachting bij zo’n ernstige hartafwijking is doorgaans beperkt. Dus als Sterre vroeger zat te zwoegen op haar rekensommen, dacht Esther wel eens: ‘Gut kind, ga toch iets leukers doen.’ Inmiddels is ze daarvan teruggekomen. Esther: “Misschien wordt Sterre vijftig, of nog ouder. Wie zal het zeggen.” Als ze terugkijkt naar foto’s van vroeger, ziet ze alleen maar Sterre, niet de techniek of de apparatuur. “Een klein poppetje”, zegt ze. “Mijn man en ik denken ook met veel plezier terug aan die tijd. Ik zou het zo weer over doen.”

In de python

Op haar twaalfde had Sterre één grote wens: in het voorjaar mee op schoolreis, en in de python van de Efteling. Dat vond Esther een brug te ver; ze was bang dat de doorbloeding zou stagneren. De artsen waren het met haar eens: geen onnodig risico lopen. Eind november – Sinterklaas was in het land – vroeg Sterre het desondanks aan dokter Krings van het WKZ. Hij wilde filmpjes van de achtbaan zien en samen keken ze op YouTube. Hij zei: “Dat is super! Dat moet je doen!” Hij stelde Esther gerust: “Dat bloed stroomt heus wel door.” Daags erna vonden Sterre en haar zusjes een entreekaart van de Efteling in hun schoen. Esther: “Ik wilde met eigen ogen zien of Sterre het aan zou kunnen. Daarna zijn ze die dag nog zes keer zonder mij in de python geweest.”

Kleren passen

Sterre shopt graag met vriendinnen in Utrecht. Leuke kleren kopen en naar Douglas voor make up. Laatst moesten ze voor een winkel vier trappen op. Terwijl Sterre over de leuning hing uit te puffen, zei ze tegen haar vriendinnen: "Gaan jullie maar alvast kleren passen’. Maar dat deden ze natuurlijk niet. Sterre heeft veel vriendinnen, ze is heel sociaal. Toch is ze ook wel eens gepest. “Meiden op school noemden mij lui omdat ik een elektrische fiets heb. Maar toen ik mijn spreekbeurt had gehouden, begonnen die meisjes te huilen. Dat vond ik een mooie reactie.”

Betekenisvol

Als ze later is uitgegroeid krijgt Sterre een harttransplantatie. Aanvankelijk was de verwachting dat dit rond haar achttiende zou zijn. Maar het hart functioneert zo goed dat de transplantatie waarschijnlijk kan worden uitgesteld.

Lees meer over aangeboren hartafwijkingen op hetwkz.nl.