Dieuwertje en Marleen zijn zussen. Ze schelen tweeëneenhalf jaar. En zij hebben allebei epilepsie. Het komt voor in hun vaders familie. Als je zoiets weet, wat doe je dan? 

Dieuwertje: “Bij mij begon de epilepsie al op mijn vierde. Mijn moeder was me aan het voorlezen en toen hoorde ik opeens een gek geluid. Omdat epilepsie in mijn vaders familie voor komt, gingen bij haar meteen de alarmbellen af. De artsen dachten aan drie dingen: hersenvliesontsteking, een hersentumor of epilepsie. In Leiderdorp kwam de diagnose: het was epilepsie. Ik ging meteen aan de medicatie. Bij mij sloeg die goed aan, tot mijn pubertijd.” Zus Marleen kreeg epilepsie toen ze een jaar of tien was. Marleen: “Op de fiets naar school voelde ik me opeens duizelig en viel ik zomaar tegen een geparkeerde auto aan. De huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis in Gouda. Daar bleek het epilepsie te zijn, dezelfde diagnose als Dieuwertje een paar jaar eerder kreeg. Ik kreeg meteen medicijnen. Dat ging heel goed, vanaf dat moment had ik nergens meer last van.”

Epilepsie verbergen

Marleen gaat haar hele schooltijd door zonder aanvallen. En vanaf haar zestiende ook zonder medicijnen, de epilepsie blijft weg. Dat is voor haar oudere zus heel anders. Dieuwertje: “Door de hormonen van de pubertijd kwam de epilepsie bij mij terug toen ik op de middelbare school zat. Het begon vaak ‘s nachts met onrustig slapen. De dag daarna werd ik dan heel druk en herhaalde ik zinnen wel tien keer. Of motorisch, dan ging ik bijvoorbeeld een glas heen en weer schuiven. Ook had ik korte aanvallen van afwezigheid (absences). Het hield een paar dagen aan en daarna was er weer twee weken niets aan de hand. Dat bracht enorme onzekerheid, iets wat je in je pubertijd niet wilt. Maar doordat mijn epilepsie geen dagelijkse impact had, kon ik het best goed verborgen houden. Ik dacht: als we het er niet over hebben, dan is het er niet.” 

Achterdocht is lastig

Marleen volgt een opleiding in de thuiszorg, Dieuwertje studeert verpleegkunde. Dieuwertje: “Terugkijkend heeft de epilepsie mijn leerproces nooit beïnvloed, maar mijn sociale ontwikkeling wel. Toen ik in de verpleegkundige opleiding zat, ging dat echt zijn tol eisen. Niet zozeer in mijn resultaten, want ik haalde alle vakken gewoon. Maar mijn begeleiders werden sceptisch over mijn professionele toekomst, omdat er iets zou kunnen gebeuren. Die achterdocht van mensen, dat vond ik heel lastig. Terwijl ik geen grote aanvallen had, maar alleen die momentjes van drukte of juist afwezigheid. Ik kon prima functioneren. Dat bleek ook, binnen vier jaar heb ik gewoon mijn diploma gehaald.” 

Epilepsie en zwanger

Dieuwertje trouwt en krijgt haar eerste kind. Dieuwertje: “Als ik een aanval had of druk werd, dan ging mijn zoontje huilen en keek naar me van ‘mamma wat doe je nou’. De epilepsie werd steeds erger, ik hield mijn man ’s nachts wakker, kon niet meer werken. Ik zocht hulp bij SEIN, een expertisecentrum voor epilepsie.” Marleen heeft intussen een baan in de thuiszorg, is getrouwd en zwanger van haar eerste. Marleen: “Toen kwam bij mij de epilepsie weer terug, door de zwangerschapshormonen. Ik werd heel druk in m’n hoofd en af en toe kwam er een ontlading door een aanval van plotselinge afwezigheid. De neuroloog van SEIN zei: je kan medicijnen krijgen, maar je baby wordt daar wel slaperig van. Dat wilde ik absoluut niet. Liever die negen maanden uitzitten zonder medicijnen. Precies één dag na bevalling kreeg ik een grote epileptische aanval. Sindsdien ging het bergafwaarts, ik slikte weer medicijnen maar die sloegen niet aan. Ik was alleen maar moe en met de aanvallen bezig, kon niks anders, had ook geen normale kraamtijd door de aanvallen. Bij SEIN stelden ze voor eerst te kijken of ik geopereerd kon worden. Ik werd doorverwezen naar het UMC Utrecht.”

Erfelijkheidsonderzoek

Als beide zussen vlak na elkaar het onderzoekstraject voor epilepsiechirurgie ingaan, komt erfelijkheid ter sprake. Dieuwertje: “Aan mijn vaders kant van de familie komt epilepsie voor, dus misschien spelen erfelijke invloeden mee. In het UMC Utrecht boden ze ons een erfelijkheidsonderzoek aan. Uiteindelijk vonden wij dat zo’n onderzoek zo ver ging, onze hele familie zou erbij betrokken moeten worden. Dat kostte te veel tijd en energie, die we nodig hadden voor het onderzoek en de operatie. Daarom besloten we om voor dat moment geen genetisch onderzoek te laten doen.” Marleen: “Als je kinderen krijgt, schiet het wel door je heen. Ik had een schuldgevoel en onzekerheid toen mijn kind geboren werd: stel dat hij het ook heeft. Maar mijn focus lag op een operatie. Ik wilde het hoofdstuk epilepsie afsluiten en aanvalsvrij een betere moeder voor hem zijn.”  

Epilepsiechirurgie

Beide zussen worden in het UMC Utrecht Hersencentrum onderzocht. Bij allebei wordt de oorzaak van de epilepsie gevonden. Marleen: “ Dokter van Rijen vertelde dat mijn epilepsie wordt veroorzaakt door een bouwfout  in mijn hersenen. Die is ontstaan toen mijn moeder zwanger was van mij. Dysplasie heet het, een soort klein dobbelsteentje in mijn hersenen, dat ze konden weghalen. Hij zei: het risico is groter als je zo door blijft lopen, dan als je je laat opereren. In april werd ik geopereerd.” Dieuwertje: “Een half jaar na mijn zusje werd ik ook in het UMC Utrecht onderzocht. De uitslag was precies hetzelfde als bij Marleen: een bouwfoutje in de hersenen, dysplasie. De dokter vertelde dat ik in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie. Op dat moment was het geen keuze meer, ik was gewoon heel blij met de operatie. De operatie bij Marleen ging zo goed, daar hield ik me aan vast. Ik ben in november geopereerd. Dat heeft ook bij mij op de meest positieve manier uitgepakt die je voor mogelijk houdt.” 

Genieten van het gezond zijn

Sinds de operatie heeft Marleen geen aanvallen meer gehad. Voor haar is heel duidelijk: de operatie is geslaagd. Marleen: “De neuroloog zei: je bent weer als ieder ander. En zo voelt het ook. Sinds januari ben ik medicatievrij, weer aan het werk in de thuiszorg en ik heb weer alle aandacht en energie voor mijn gezin. Ook heb ik weer toestemming om zwanger te worden. Wat een energie, ik hoef niet meer vroeg naar bed. Heel bijzonder. Ik kan tegen iedereen zeggen: geef het een kans, want het is het dubbel en dwars waard.” Ook Dieuwertje heeft sinds de operatie geen aanvallen meer. Inmiddels is ze ruim zeven maanden zwanger van de tweede. Dieuwertje: “Die wens had ik een poosje naast me neergelegd. Toen ik de medicatie ging afbouwen voelde ik: ik wil door met m’n leven op een normale manier, ik wil het achter me laten. Binnen twee maanden was ik zwanger.” Beide zussen hebben alle complimenten aan de mensen in het ziekenhuis. Dieuwertje: “ Verpleegkundig specialist Janine Ophorst is zo goed, ze stond altijd klaar, we konden haar altijd bellen. Heel fijn, want een operatie in je hersenen is echt onbekend terrein. Dit is nou echt heelkunde, zo knap dat de chirurgen dat zo gedaan hebben.” Marleen: “Epilepsie heeft iedere dag impact op je leven, dat is zwaar. Je wil zo graag normaal functioneren, maar eigenlijk ben je vooral bezig met overleven. Het hoofdstuk epilepsie hebben wij helemaal afgesloten. We genieten nu gewoon heel erg van het gezond zijn. Het beste scenario is uitgekomen. Voor ons allemaal.” 

Meer weten?

Lees alles over epilepsie op umcutrecht.nl