Je merkte niets aan Ambika, een actief en vrolijk kind. Alleen had ze een knobbel in de hals. Die werd steeds een beetje groter. Gelukkig heeft schildklierkanker bij kinderen een goede prognose.
“Mijn man zei steeds: we moeten naar de dokter. Om naar de knobbel te laten kijken. Toen ik daar met mijn dochter was, zag ik meteen aan het gezicht van de huisarts: dit is niet goed”, vertelt haar moeder Widia. Ambika werd doorgestuurd naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek en een echo. Daar bleek de knobbel groter dan 1 centimeter en volgde een biopt.
Knobbel in de hals
Na een biopt in het ziekenhuis bleek dat de knobbel in haar hals een kwaadaardige tumor was: papillaire schildklierkanker, papillair komt van papil, een uitsteeksel of knobbel, zoals bij Ambika’s tumor. Een vorm van kanker die heel zelden voorkomt bij kinderen. Ambika was toen bijna 9 jaar oud.
Ondanks dat deze vorm van schildklierkanker niet levensbedreigend is, was het wel noodzakelijk dat Ambika’s hele schildklier verwijderd moest worden. De chirurg in het ziekenhuis, waar de diagnose was gesteld, deed dit soort operaties alleen bij volwassenen. Widia: “Daarom heb ik een second opinion gevraagd in Utrecht bij het Prinses Máxima Centrum. Ik heb ze gewoon een mailtje gestuurd.”
- Bij kinderen komt schildklierkanker heel zelden voor.
- Een schildkliertumor komt bij kinderen van alle leeftijden voor.
- Het begint meestal met een pijnloze knobbel in de hals, die ineens opvalt bij de patiënt of de omgeving.
- De knobbel kan ook nog zo klein zijn dat deze toevallig wordt gevonden. Dit noemen we een toevalsbevinding.
- In het UMC Utrecht Expertisecentrum voor Schildklierkanker is alle kennis en ervaring over deze zeldzame aandoening gebundeld.
- We zijn één van de grootste expertisecentra van Nederland en door onze unieke samenwerking met het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Prinses Máxima Centrum kunnen wij optimale zorg bieden voor zowel kinderen als (jong) volwassenen met schildklierkanker.
Second opinion vragen in het Prinses Máxima Centrum
Op het mailtje van Ambika’s moeder kwam nog dezelfde dag een reactie terug van kinderarts-endocrinoloog Hanneke van Santen (WKZ en Prinses Máxima Centrum), die de zorg voor kinderen met schildklierkanker coördineert in Utrecht. Samen met endocrien-oncologisch chirurg professor Vriens (UMC Utrecht) heeft kinderchirurg Sheila Terwisscha van Scheltinga (Prinses Máxima Centrum) de operatie van Ambika overgenomen van het andere ziekenhuis.
Ambika was bij alle gesprekken die daarop volgden, het hele gezin voelde direct dat dit goed was. “Je komt natuurlijk niet vrijwillig in het WKZ, maar omdat er iets aan de hand is. Als ouder ben je echt verdrietig en je weet het even allemaal niet, als je kind ziek is. Heel bijzonder hoe ze ons helpen en vriendelijk benaderen in alles.”
Hele schildklier verwijderd
Tijdens de operatie is de hele schildklier verwijderd. Die operatie is Ambika dan ook het meest bijgebleven. “Best een gek gevoel toen ik wakker werd na de operatie, ik was een beetje duizelig. Ik weet nog dat m’n moeder er was. En toen kwam de dokter. Gelukkig lijkt het nu allemaal ver weg en ben ik er niet meer mee bezig. Alleen als ik op controle kom in het Máxima, komt het weer even boven. Dan ben ik blij als we weer naar huis rijden. Dan kan ik weer afspreken met mijn vriendinnen om de stad in te gaan.”
Onderzoek naar zeldzame kanker
Na de operatie bleef Ambika een week in het Máxima, waar haar ouders in de ouderkindslaapkamer konden logeren. Ook stelden ze Ambika’s medische gegevens beschikbaar voor Europees wetenschappelijk onderzoek naar deze zeldzame kankervorm bij kinderen. Dit onderzoek wordt in het UMC Utrecht Expertisecentrum voor Schildklierkanker uitgevoerd. Van die second opinion heeft Widia geen moment spijt gehad: “Je moet als ouder best assertief zijn en stevig in je schoenen staan. Het gaat om je kind, om een mensenleven, dus je wilt de beste kwaliteit van zorg. Juist als het zo zeldzaam is.”
Elke dag schildklierhormonen slikken
Inmiddels gaat het heel goed. Ambika zit in de eerste van het voortgezet onderwijs en is lekker aan het puberen. Met haar oudere zus maakt ze af en toe ruzie, maar ze gaan ook vaak samen leuke dingen doen. Verder heeft ze vooral haar handen vol aan huiswerk. Door deze aandoening moet Ambika elke dag schildklierhormonen slikken. Widia: “Dat vergeet ze wel eens, ze is ook maar een puber. Dan wordt ze heel moe. Zelf merkt ze dat niet, het leven gaat gewoon door voor haar. Maar ik heb het snel door. Dan overleg ik met dokter van Santen. Ik heb school ook ingelicht hierover, nu mag Ambika geoorloofd te laat komen als ze klachten van moeheid heeft. Gelukkig lukt het Ambika nu goed om dagelijks haar schildklierhormoon in te nemen en kan ze weer alle dagen naar school.”
Je hebt er geen last van
Om te weten dat de ziekte niet terugkomt, zijn regelmatige controles met bloedonderzoek en scans nodig. Dat gaat allemaal goed. En het litteken in haar hals? Ambika: “Dat valt best mee, door mijn groeispurt is dat een beetje groter geworden. Ik heb er geen last van. Voor mij is het klaar, voorbij. Nu weer lekker de stad in met mijn vriendinnen.”
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
UMC Utrecht heeft ruim 30 expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA’s). Eén daarvan is het UMC Utrecht Expertisecentrum voor schildklierkanker. Dit is dé plek waar mensen met een zeldzame, complexe vorm van schildklierkanker terecht kunnen. In dit centrum werken veel verschillende specialisten samen voor de diagnostiek en behandeling van dit ziektebeeld. Er is ook veel aandacht voor wetenschappelijk onderzoek om meer te leren over de aandoening en zo de zorg in de toekomst te verbeteren.
Het bepalen van de juiste behandeling is uitdagend bij een zeldzame aandoening. Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is kennis en ervaring schaars. In een UMC Utrecht Expertisecentrum is de beschikbare kennis en ervaring van een zeldzame aandoening gebundeld. De uiteindelijke keuze voor de meest passende behandeling wordt binnen het team én samen met de patiënt bepaald.
