Gelijke toegang tot erfelijkheidsonderzoek
Vrouwen met een lager opleidingsniveau en met een migratieachtergrond krijgen minder vaak een verwijzing voor erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker. Onderzoeker Jeanine van der Giessen wil erfelijkheidsonderzoek voor alle vrouwen met borstkanker toegankelijk maken. Daarom ontwikkelde en testte ze een trainingsprogramma voor oncologisch chirurgen en verpleegkundig specialisten. Dinsdag promoveerde Jeanine op dit onderzoek.
Een deel van de vrouwen met borstkanker krijgt een verwijzing voor erfelijkheidsonderzoek. De zorgverleners die verwijzen, zoals oncologisch chirurgen en gespecialiseerd verpleegkundigen, vinden het vaak lastig om erfelijkheidsonderzoek op een begrijpelijke manier uit te leggen. Hierdoor komen vrouwen met een lager opleidingsniveau en met een migratieachtergrond minder vaak bij de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) terecht. Dit bleek al uit een eerder onderzoek van de afdeling Genetica van het UMC Utrecht en werd in het promotieonderzoek van Jeanine bevestigd.
De gezondheidsvaardigheden van de patiënt spelen daarbij een rol. Dat is het vermogen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen en te beoordelen bij het nemen van beslissingen over de eigen gezondheid. Voor zorgverleners is het een uitdaging om lage gezondheidsvaardigheden te herkennen en de communicatie in de spreekkamer hierop aan te passen. En als erfelijkheidsonderzoek niet adequaat met deze vrouwen besproken wordt, krijgen ze niet de juiste zorg en behandeling. Dit heeft niet alleen consequenties voor de patiënt, maar ook voor haar familieleden.
Trainingsprogramma voor zorgverleners over gezondheidsvaardigheden
Om erfelijkheidsonderzoek voor alle vrouwen met borstkanker toegankelijk te maken, ontwikkelde Jeanine een trainingsprogramma: Erfo4all. Vanuit 3 regio’s in Nederland namen 59 oncologisch chirurgen en gespecialiseerd verpleegkundigen uit 16 verschillende Nederlandse ziekenhuizen deel aan de training. Die bestaat uit een online module en een groepstraining in het eigen ziekenhuis.
De zorgverleners leerden hoe ze patiënten met lage gezondheidsvaardigheden kunnen herkennen. Ook kregen ze een training in communicatietechnieken, om informatie over erfelijkheidsonderzoek duidelijk over te kunnen overbrengen aan deze groep. Het gebruik van klare taal en de terugvraagmethode stonden daarbij centraal. Bij de terugvraagmethode (‘teach-back method’) vraagt de zorgverlener aan de patiënt om in zijn of haar eigen woorden de informatie te herhalen. Ook oefenden de zorgverleners samen met een trainingsactrice casussen vanuit hun eigen praktijk.
“Het gebruik van klare taal en de terugvraagmethode biedt kansen om de toegang tot erfelijkheidsonderzoek te verbeteren.”
Bespreekwijzer voor erfelijkheidsonderzoek in de spreekkamer
Voor die klare taal ontwikkelde Jeanine samen met borstkankerpatiënten en taalambassadeurs van de Stichting Lezen & Schrijven de bespreekwijzer ‘Erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker’. Hierin staan jargonwoorden over erfelijkheidsonderzoek op een begrijpelijke manier uitgelegd. De Nederlandse Taalunie nomineerde de bespreekwijzer voor de ZorgVoorZorg prijs 2021.
De resultaten van Jeanines onderzoek
Artsen en verpleegkundig specialisten die deelnamen aan Erfo4all vulden vóór de training een vragenlijst in en een half jaar later weer. Zo kon Jeanine meten welke effect de training had op de kennis over en bewustwording van lage gezondheidsvaardigheden en hoe de zorgverlener zijn of haar communicatie hierop aanpaste. De zorgverleners gaven aan dat ze zich meer bewust zijn geworden van lage gezondheidsvaardigheden. Ook zijn de zorgverleners de geleerde vaardigheden gaan toepassen in hun eigen spreekkamer.
Daarnaast registreerden de afdelingen Genetica in Utrecht, Amsterdam en Rotterdam 18 maanden lang de achtergrondgegevens van alle verwezen patiënten. Dat was belangrijk om vast te kunnen stellen of er een verschil was in verwijzingen na het volgen van het trainingsprogramma. Jeanine zag het gehoopte effect helaas niet terug. Ze vond wel dat de gemiddelde leeftijd van patiënten met een hoog risico op erfelijke aanleg na het trainingsprogramma lager was dan daarvoor. Dat is belangrijk, omdat het risico op een erfelijke aanleg voor borstkanker hoger is bij patiënten die gemiddeld jonger zijn.
Jeanine vat het samen: “Het effectief bespreken van erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker is belangrijk. Het gebruik van klare taal en de terugvraagmethode bevordert de verwijzing naar de klinisch geneticus en biedt kansen om de toegang tot erfelijkheidsonderzoek te verbeteren.”
De volgende stappen van dit onderzoek
De afdeling Genetica van het UMC Utrecht onderzoekt nu hoe Erfo4all beschikbaar kan komen voor alle oncologisch chirurgen en gespecialiseerd verpleegkundigen. Daarnaast is het belangrijk dat medische opleidingen structureel meer aandacht besteden aan gezondheidsvaardigheden en de impact daarvan op communicatie in de zorg.
Jeanine promoveerde bij prof. Margreet Ausems. Haar leerstoel richt zich op onderzoek naar het verbeteren van de toegankelijkheid van genetisch onderzoek. Het onderzoek van Jeanine is een samenwerking van het UMC Utrecht met het NIVEL, Amsterdam UMC en Pharos. Het onderzoek is gefinancierd door Pink Ribbon/KWF met steun van de Vriendenloterij.
