Reclameteksten beloven ons inzicht in het risico dat we lopen op bepaalde ziekten. Marc van Mil, onderzoeker en docent Biomedische wetenschappen bij het UMC Utrecht, ontdekte dat er nogal wat haken en ogen zitten aan het huidige DNA-paspoort.
Het is makkelijk om aan een DNA-paspoort te komen, weet
nu. De biomedisch onderzoeker en docent vroeg voor een van zijn lessen aan eerstejaars studenten een test aan. Dat bleek zo gepiept. “Een handzaam kitje in de post om een beetje slijmvlies uit de wang terug te sturen. Een paar weken wachten, en tadáá, uw DNA-paspoort is klaar.”
Verhoogde kans
Zo eenvoudig als het opvragen gaat, zo lastig zijn de gegevens in het paspoort te interpreteren. Marc blijkt een verhoogde kans van 62 procent op
te hebben. “Ten opzichte van wat dan?”, vraagt hij zich af. Bovendien komt het hem niet bekend voor uit zijn familie. Verder napluizen van de bijgeleverde informatie geeft een ander beeld. Marc: “Gemiddeld is de kans dat iemand van mijn leeftijd dit ontwikkelt 5,6 procent, terwijl het DNA bij mij een kans van 9,1% laat zien. Dan ga je toch een beetje googelen en zie je bij reumatoïde artritis ook nog een relatie met
en
.” Maar die twee aandoeningen komt Marc dan weer niet met een hogere score in zijn genenpaspoort tegen. “Best bijzonder.”
Wat staat er níet in?
Ook een goede vraag om te stellen: wat staat er níet in? “Bedrijven die een DNA-paspoort aanbieden, kijken in het
alleen naar zogenaamde SNP’s. Dat zijn markers in het DNA die je als ‘hotspots’ kunt beschouwen. Jouw hotspots worden vergeleken met statistische gegevens over hoe vaak ziektes voorkomen bij mensen met dezelfde hotspots. Maar dat soort populatiegegevens zijn helemaal niet geschikt om een individueel risico mee te berekenen.”
Er komt bij dit onderzoek geen precies toegespitst paspoort per individu uit. Dat kan ook niet voor de prijs die commerciële bedrijven ervoor vragen en daar maakt Marc van Mil zich zorgen over. Volgens hem levert het door bedrijven gemaakte DNA-paspoort schijnzekerheid en nauwelijks zinvolle informatie. “Ik mis bij dit soort testen de nuance die juist bij onzekere data belangrijk is.”
Dat werpt de vraag op: wat hebben we aan deze uitslagen? En levert deze risico’s op? Marc legt uit dat de app bijvoorbeeld niet alle vormen van hartfalen in de test heeft zitten. Iemand die het paspoort laat maken, kan zich daardoor onterecht gerustgesteld voelen, terwijl er wel degelijk hart- en vaatziekten in de familie voorkomen. “Volgens mij moet je dit soort onderzoeken niet doen zonder vooraf en achteraf een gesprek met een arts te hebben over de interpretatie en de mogelijke gevolgen als je meer over je DNA te weten bent gekomen.”
Ethische vragen
Bij dit soort testen komen ook nog eens ethische vragen om de hoek, vragen die we voor ons zelf nu al moeten beantwoorden, vindt Marc. “Vinden we het verantwoord om via een app informatie te geven over de risico’s op aandoeningen als kanker, alzheimer, hart- en vaatziekten? Dit is echt op het randje van wat er nu mag.”
Op dit moment kunnen alleen nog ziekenhuizen met hun geavanceerde DNA-testen echt betrouwbare risico-inschattingen maken. Ze doen dat onderzoek om medische redenen. Zo analyseren artsen en biomedici de genen van patiënten met een onbegrepen aangeboren afwijking. Of ze doen dat als ze tumoren bij kanker bestuderen. “Het kan zijn dat een arts meer ziet dan waarvoor deze oorspronkelijk het onderzoek is begonnen. De vraag is dan: wil een patiënt die voor kanker in het ziekenhuis komt, wel weten dat hij een grote kans blijkt te hebben op vroege alzheimer?”
Recht om niet te weten
Dankzij de snelle technologische ontwikkeling schuiven we verder op in de richting van een DNA-paspoort dat een specifieke persoonlijke analyse bevat. Marc: “Het is mogelijk om vanuit de hielprik bij alle pasgeborenen het DNA voor veel meer ziektes af te lezen dan waarop de baby’s nu getest worden. Dat is een keuze. Maar je ontneemt pasgeborenen ook het recht om niet te weten. Hoe gaan we daarmee om als maatschappij? Het is zo belangrijk om nu deze vragen te stellen voordat de techniek er is.”
Commerciële bedrijven creëren nu een markt voor het ‘DNA-paspoort’, met als neveneffect dat dit onderwerp op de publieke agenda komt. Met dat laatste is Marc blij. “Willen we dit met ons allen? De wetenschap is partner in zo’n maatschappelijk debat, maar het wordt nu ook tijd voor andere deelnemers.” Hij kijkt naar de politiek en media die bij uitstek de rol hebben om deze discussie te entameren. “We moeten samen aan de slag om keuzes te maken over wat we willen met de nieuwe technieken en het ons niet laten overkomen.”
“De ontwikkelingen gaan razendsnel”, besluit Marc, op de vraag hoe de toekomst van DNA-onderzoek eruitziet. “Over een paar jaar kunnen we – zeker in ziekenhuizen – nog veel nauwkeuriger DNA analyseren dan nu. Ik verwacht dat we straks onze DNA-gegevens op een chip laten zetten. Maar dan is het wel zaak dat iedereen voor zichzelf kan bepalen wie daar bij mag en wie niet. Bijvoorbeeld je arts wel, maar je verzekeraar niet.”
Lees meer over DNA-onderzoek op umcutrecht.nl.
