Een groeiende groep mensen die lijdt aan refractaire epilepsie (epilepsie die met medicijnen niet verholpen kan worden) kan met een operatie aanvalsvrij worden. Neurochirurg Peter van Rijen vertelt over deze ingreep. “Epilepsiechirurgie is enorm in ontwikkeling, we ontdekken steeds meer mogelijkheden.”
Enthousiast vertelt Peter van Rijen over zijn vak, zijn team en de patiënten. Hij is trots op de resultaten die ze halen. “Het is een van de weinige behandelingen waarbij je een chronische neurologische aandoening in één keer kunt laten verdwijnen. Maar lang niet iedereen komt in aanmerking voor een operatie. Van alle mensen met epilepsie wordt ongeveer 70% aanvalsvrij met medicijnen. Bij de overige 30% kunnen we onderzoeken of we kunnen opereren. Deze mensen leven met een enorme druk. Ik zie mensen die soms wel dertig aanvallen per dag hebben. Maar ook één aanval per jaar kan aanleiding zijn voor een operatie. Je weet namelijk nooit wanneer die komt. Dat voelt als een tijdbom.”
Haard wegnemen
De eerste epilepsie-operatie in het UMC Utrecht werd uitgevoerd in 1973. In de jaren negentig heeft de ingreep een enorme vlucht genomen. En sindsdien blijft het aantal operaties jaarlijks stijgen. De essentie van een operatie is dat de bron van de epilepsie uit de hersenen wordt weggehaald. Peter zegt hierover: “Met allerlei onderzoeken willen we achterhalen waar in de hersenen de epileptische aanvalt begint, die haard willen we wegnemen. Maar dat kan alleen als die plek van de hersenen geen belangrijke functies heeft. Die functies zou je anders kunnen verliezen bij het verwijderen van dat deel. Het doel is: geen of zo min mogelijk neurologische uitval bij een maximaal effect. Het liefst zien we dat patiënten na de operatie helemaal aanvalsvrij zijn, maar soms hebben mensen nog wel medicijnen - anti-epileptica - nodig.”
Na vijf jaar terug
Hoe jonger de patiënt, hoe beter epilepsiechirurgie werkt. “Dat heeft diverse redenen”, licht Peter toe. “Hersenen blijven continu in ontwikkeling, een jong brein kan zich beter aan de nieuwe situatie aanpassen. Dat wil niet zeggen dat het op latere leeftijd geen zin heeft om te opereren. Iedere patiënt is uniek, alleen grondig vooronderzoek kan uitwijzen of iemand in aanmerking komt voor epilepsie-chirurgie. Juist vanwege de voortschrijdende ontwikkelingen op het gebied van de epilepsiechirurgie, adviseren we patiënten die we nu moeten afwijzen voor een operatie, na vijf jaar opnieuw te beoordelen. De kans bestaat dat de epilepsie met het verstrijken van de tijd dan wél operabel is geworden. Dat heb ik hier in het ziekenhuis al wel eens meegemaakt. Het is dan zo bijzonder om iemand alsnog te kunnen helpen.”
Veel impact
Epilepsiechirurgie heeft veel impact op het leven van patiënten. “Ik zie patiënten die ontzettend lijden onder de aanvallen. Een tijd geleden heb ik een vrouw geopereerd die door de epilepsie in een sociaal isolement leefde. Ik zag haar in de wachtkamer, als een klein vogeltje wachtend op haar afspraak. Een paar weken na de operatie liep zij vol zelfvertrouwen mijn spreekkamer in. Een wereld van verschil.”
Dat zijn de mooiste voorbeelden. Vaker ligt het allemaal wat gecompliceerder. “Wat heb je over om van de epilepsie af te komen? Tot welke prijs wil je gaan?” Peter vertelt over een meisje dat hij een paar jaar geleden met spoed heeft geopereerd. Door een ongeluk had ze een stukje schedelbot in haar hersenen gekregen. Dat kon hij weliswaar succesvol verwijderen, maar na de operatie ontwikkelde ze een gemene vorm van epilepsie. “Ze kreeg te pas en te onpas aanvallen die niet vanzelf stopten. Daarvoor moest haar vriend een medicijn toedienen. Alleen op pad was geen optie. Tijdens een bezoek aan de poli vertelde ze dat ze midden in een warenhuis had gelegen met een aanval. Dit was geen leven voor haar. Ze vroeg of ik haar nog een keer kon opereren, aan de epilepsie. Dat was mogelijk, maar betekende wel dat zij daarna haar hand wat minder goed zou kunnen gebruiken. Een bijna onmogelijke keuze. We hebben er samen goed over gesproken en ik heb haar nog een keer geopereerd. Zij is nu aanvalsvrij. Dat was het gedeeltelijk inleveren van haar handfunctie haar waard. Ik snap dat heel goed. Het is telkens weer zoeken naar de juiste balans.”
