Eind december 2021 maakte Hugo de Jonge, voormalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, bekend dat hartchirurgie en hartkatheterisaties bij kinderen en hoog complexe ingrepen bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking in de toekomst worden geconcentreerd in twee centra: het Erasmus MC en het UMC Utrecht. Hoe kijken de kinderhartchirurgen en kinderinterventiecardiologen van het UMC Utrecht tegen deze aankondiging en rol aan?

Bram van Wijk, kinderhartchirurg in het Centrum voor aangeboren hartafwijkingen in het UMC Utrecht: “Wij zijn voorstander van concentratie van de zorg in twee centra in Nederland en steunen dit besluit van harte. Dit is in het belang van de kwetsbare patiënten met een aangeboren hartafwijking. Het gaat namelijk om heel specialistische zorg: hoog complexe ingrepen voor een heel scala aan verschillende aandoeningen. Sommige ingrepen bij pasgeborenen met een aangeboren hartafwijking komen landelijk soms maar één of twee keer per jaar voor. Om deze ingrepen op hoog niveau te kunnen blijven doen en verder te verbeteren, is het belangrijk dat de kinderhartchirurgen voldoende operaties per jaar kunnen uitvoeren. Dat bereiken we met deze concentratie in twee centra.”

Bram geeft als voorbeeld: “Neem een pasgeborene met een hart met één hartkamer, waarin wij zijn gespecialiseerd. Dit zijn jaarlijks in totaal zo’n tien tot vijftien patiëntjes in Nederland. Dit is zo’n laag aantal, dat het niet logisch en niet in het belang van de patiënten en hun naasten is om dit op vier verschillende plekken in het land te doen. Dan is er te weinig ervaring met het uitvoeren van deze operatie. Het concentreren van de interventies in twee centra komt de kwaliteit van zorg en de overlevingskans van patiënten met een aangeboren hartafwijking ten goede.”

Twee of drie centra

Bram: “Ons wordt vaak gevraagd wat we van het plan van DC3 vinden. Wij zijn altijd voorstander geweest van concentratie in twee centra en niet in drie. De volumes laten dit ook zien. Daarnaast zijn wij volstrekt niet betrokken bij het plan voor drie centra. Wij hoorden ervan bij toeval en waren totaal overvallen. Sterker nog: wij vonden het inbreuk maken op de afspraken ten aanzien van de procedure die was afgesproken rond de commissie van het Rapport toekomstscenario’s zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen.pdf (nvk.nl). De argumentatie waarom wij hierbuiten gehouden werden was het feit dat in Utrecht het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie al gevestigd is, zo werd ons verteld. Terwijl juist de aanwezigheid van het Máxima in Utrecht een optimale infrastructuur en zorg voor kinderen biedt. Bovendien waren wij verrast omdat wij op dat moment lopende samenwerkingsafspraken hadden met UMC Groningen. Belangrijker is nu dat ook Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) de conclusie had getrokken dat concentratie op twee locaties het beste is voor de kwaliteit van zorg.”

Kennis en kwaliteit borgen

Bram vervolgt: “Deze discussie rond concentratie van deze zorg loopt al zo’n twintig jaar en is in 2019 opnieuw hoog op de agenda gezet door de IGJ. De aanleiding hiervoor was de personele capaciteit van kinderhartchirurgen in de toekomst. In totaal zijn er twaalf kinderhartchirurgen die hartoperaties bij kinderen uitvoeren. Hiervan beheersen slechts drie het hele scala aan ingrepen voor alle verschillende aandoeningen. Deze drie gaan echter binnen nu en vier jaar met pensioen. Het is nu één voor twaalf. Om deze kennis goed over te dragen aan de volgende generatie kinderhartchirurgen kunnen we niet te lang wachten met de concentratie van zorg. Anders raken we kennis en kwaliteit kwijt.” 

Topzorg voor patiënten

“Het gaat om de beste kwaliteit en zorg voor onze patiënten”, zegt Gregor Krings, hoofd Centrum aangeboren hartafwijkingen in het UMC Utrecht. Wat in Utrecht in het oog springt, is dat alle ingrepen bij pasgeborenen en de hoog complexe ingrepen bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking op één locatie plaatsvinden. Ons centrum maakt onderdeel uit van het UMC Utrecht en een integraal kinderziekenhuis (het Wilhelmina Kinderziekenhuis). Samen met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie vormen we een kwalitatief hoogstaand ecosysteem voor kind en volwassenen. Zo worden zowel hartoperaties bij kinderen als hartkatheterisaties bij volwassenen met aangeboren hartafwijkingen door kinderhartchirurgen en hartchirurgen gezamenlijk uitgevoerd. Alle kennis en expertise is optimaal gebundeld.”

Uniek in Nederland

Bram vertelt: “We opereren kinderen met een aangeboren hartafwijking in een kinderziekenhuis. Dit klinkt voor de hand liggend, maar is het niet. We zijn het enige ziekenhuis in Nederland dat het zo heeft georganiseerd. Bij ons staat het kind echt centraal en komen alle benodigde specialismen binnen enkele minuten naar het kind, in plaats van dat een kind langere afstanden moet worden verplaatst of moet worden overgeplaatst naar een ander centrum. Soms gebeurt het dat een pasgeboren kind met een hartaandoening een buikprobleem krijgt, bijvoorbeeld omdat de buikorganen te weinig bloed krijgen. Dan staat de kinderchirurg klaar en kan zo nodig op dezelfde locatie een buikoperatie doen, samen met hetzelfde in kinderharten gespecialiseerde team van intensivisten en anesthesisten.  

We hebben alle specialismen en alle faciliteiten die nodig zijn in huis, allemaal liggend op nog geen honderd meter van elkaar: het geboortecentrum, de kinder-OK, de kinder-IC, de kinder-medium care en verpleegafdeling, et cetera. Wereldwijd zijn de toonaangevende instituten ook op deze manier georganiseerd.”

Zeer goede resultaten

Gregor vervolgt: “We werken met dedicated multidisciplinaire teams met ‘korte lijnen’ om de complexe ketenzorg goed te kunnen waarborgen. Denk hierbij aan (kinder)hartchirurgen, (kinder) hartkatheterisatiespecialisten, neonatologen, (kinder)intensive care artsen, (kinder)cardio-anesthesisten, (kinder)perfusionisten en gespecialiseerde verpleegkundigen die getraind zijn in zorg voor kinderen met een complexe hartaandoening. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis zijn onze operatie- en hartkatheterisatiekamers en IC’s specifiek en alleen gericht op kinderen en liggen vlak naast elkaar. Onze unieke aanpak en inrichting en zeer gespecialiseerde kennis en kunde draagt eraan bij dat het UMC Utrecht onder het Europese gemiddelde zit wat betreft het sterftecijfer van pasgeborenen met een aangeboren complexe hartafwijking.” Bram: “Wij staan erom bekend dat we met goede resultaten zeer complexe ingrepen bij pasgeborenen in één keer kunnen uitvoeren, zodat het kind niet meerdere ingrepen hoeft te ondergaan”. Gregor voegt toe: “We zijn gespecialiseerd in de behandeling van de meest kwetsbare pasgeborenen en de meest complexe ingrepen. Je kunt dan ook niet zomaar aantallen operaties met elkaar vergelijken: je moet kijken naar wat er allemaal tijdens de operaties gebeurt. Je ziet dat de wijze waarop we onze zorg hebben ingericht leidt tot minder operaties, een lage mortaliteit en méér kwaliteit van leven.”

Levensloopzorg: van prenataal tot pasgeborenen, van kind tot volwassenheid

Bram: “Wat voor zorg voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking ook heel relevant is, is dat het UMC Utrecht een hart- en longtransplantatiecentrum is. We voeren dus ook harttransplantaties uit bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking en longtransplantaties bij pubers. Eind november 2021 plaatsten we het eerste kunsthart in Nederland. En we lopen voorop in steunharten, iets wat steeds meer toegepast gaat worden bij volwassenen met aangeboren hartafwijkingen.”

Gregor: “In het UMC Utrecht doen we de echt complexe interventies bij volwassenen en ook de meeste hartkatheterisaties bij volwassenen met een complexe aangeboren afwijking, beide met hoogste kwaliteit. Zo hebben we een van de grootste programma's voor de implantatie van longslagaderkleppen via de lies en behandelen we minimaal invasief vernauwingen van de lichaamslagader door het plaatsen van de meest moderne stents met 3D-beeldtechniek. Ook voeren we veel onderzoek uit, zodat we aangeboren hartaandoeningen uiteindelijk beter kunnen behandelen. Ons onderzoek begint voor de geboorte en gaat tot volwassenheid. Zo lopen we samen met een Europees consortium voorop in het onderzoek van hersenbescherming bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Verder zijn we experts bij het gebruik van 3D-beeldtechniek? en onderzoek naar 4D-beeldvorming van het hart.” Gregor voegt toe: “In ons centrum leveren wij levensloopzorg: van prenataal tot pasgeborenen, van kind tot volwassenheid.”  

Kennis, kunde en faciliteiten gedeeld

Bram: “Onze kennis, kunde en faciliteiten hebben we in de afgelopen jaren ook beschikbaar gesteld voor patiënten van andere Centra voor aangeboren hartafwijkingen in Nederland. Zo hebben we sinds 2016 het team in Groningen ondersteund bij de hoog complexe hartoperaties en onze kennis daar gedeeld om de expertise op het vlak van complexe kinderhartchirurgie bij het UMC Groningen verder op te bouwen en in te richten.” Gregor vult aan: "Naast deze ondersteuning hebben we ook meerdere keren het Groningse hartkatheterisatieteam kunnen helpen bij kinderen met kritische vernauwingen na hartoperaties door stents te plaatsen. Door onze specifieke kennis en ervaring bij pasgeborenen met eenkamerhartjes hebben we goede resultaten die vergelijkbaar zijn met de wereldwijde topcentra. Dit heeft er toe geleid dat patiënten uit het hele land naar ons worden verwezen om de zogenoemde Norwood-operatie te ondergaan. We staan klaar om met de collega’s in het land de beste zorg voor de patiënten met aangeboren hartafwijking neer te zetten."

Aantallen behandelingen kinderen met een aangeboren hartafwijking

• Jaarlijks worden er ongeveer 1.400 tot 1.500 kinderen met een aangeboren hartafwijking geboren.
• In totaal zijn er ongeveer 25.000 kinderen met een aangeboren hartafwijking in Nederland.
• In Nederland vinden jaarlijks gemiddeld zo’n 180 ingrepen bij pasgeborenen jonger dan 30 dagen plaats.
• Er zijn internationaal geaccepteerde volumenormen beschikbaar voor de chirurgische ingrepen, te weten: >60 bij neonaten tot 30 dagen; >100 bij kinderen tot een jaar en >300 bij kinderen tot 18 jaar.

Bron cijfers: IGJ Advies over de organisatie van zorg bij aangeboren hartafwijkingen | Brief | Rijksoverheid.nl

Lees ook het artikel UMC Utrecht één van de twee centra voor kinderhartchirurgie.

De jonge kinderhartdokters hebben zich verenigd en spreken zich samen uit over de concentratie van kinderhartcentra. Bezoek hun website.