Op 1 oktober is het Wereld Netelroos Dag en presenteert het UMC Utrecht de nieuwe app Netelroos@home. Vanaf nu kunnen patiënten vanuit huis vragen beantwoorden via de app over hun klachten. De dagelijkse monitoring met Netelroos@home zorgt voor meer inzicht in de ernst en het beloop van netelroos. Door de automatische berekeningen kunnen we behandelingen gerichter aanpassen. Zo verbeteren we onze zorg voor deze patiënten verder.

Urticaria is de medische term voor netelroos, ook wel galbulten genoemd. Mensen met netelroos kunnen dagelijks klachten hebben van jeukende huiduitslag. Dermatoloog Heike Röckmann: “Het UMC Utrecht is als UCARE centrum een van de internationale expertisecentra voor netelroos in Nederland.” Heike behandelt een grote groep patiënten met netelroos: “Als de ziekte niet onder controle is met tabletten, starten we vaak een behandeling met Omalizumab-injecties. Om deze patiënten zo goed mogelijk te volgen, vragen we altijd om papieren vragenlijsten in te vullen en de scores handmatig op te tellen. Zo heeft de patiënt alle informatie paraat wanneer we de behandeling bespreken tijdens onze afspraak. Vaak is het niet haalbaar om de vragenlijst dagelijks op papier thuis in te vullen. Dat is begrijpelijk. Daardoor gebeurt dit invulwerk dan ook regelmatig pas in de spreekkamer.”

App geeft direct inzicht

De app Netelroos@home maakt het nu mogelijk om de vragenlijsten digitaal in te vullen. Scores worden automatisch, zonder kans op fouten, berekend en geven meteen inzicht. “Het helpt ons en de patiënt om het ziekteverloop beter te volgen”, vertelt verpleegkundig specialist Petra Kentie. “In een oogopslag zien patiënten het klachtenverloop en vinden ze adviezen voor zelfzorg. Ook kan de patiënt via de app contact opnemen met een hulpverlener. Tijdens de testfase met Netelroos@home gaven patiënten aan, dat ze het prettig vonden om meer eigen regie te hebben.”

Het Medisch Regiecentrum (MRC) in het UMC Utrecht houdt de metingen in de gaten. bij het MRC werken getrainde zorgprofessionals zoals verpleegkundigen en artsen. “De medewerkers van het MRC hebben contact met patiënten zodra zij de app in gebruik nemen. Ook maken zij de inschatting of het opnemen van contact nodig is in geval van opvallende situaties. Hiervoor bestaan duidelijke protocollen voor thuismonitoring en bij onduidelijkheden weten we elkaar makkelijk te vinden”, zegt Petra.

Beter beeld

Petra: “Dankzij regelmatig gebruik van de app Netelroos@home ontstaat een completer beeld van het ziektebeloop. Zowel voor patiënten als voor behandelaars. Al voordat de patiënt op het spreekuur komt, kunnen we met de metingen in de app zien hoe het sinds de vorige afspraak gaat. Eigenlijk kunnen we dan al bepalen of het aanpassen van de behandeling misschien nodig is.”

Petra benadrukt: “Netelroos@home vormt geen vervanger voor ons persoonlijke contact. Patiënten merken ook dat hun metingen gemonitord worden. Zodra er een verzoek is voor persoonlijk contact, wordt de patiënt snel gehoord. En in de spreekkamer is het prettig dat de metingen niet meer uit de tas hoeven te worden gehaald, maar al in het dossier staan. Het echte gesprek over ‘hoe het gaat’ kan zo sneller starten. Dat geeft extra tijd voor het beantwoorden van vragen en tips. Denk aan adviezen over het omgaan met deze chronische ziekte en het wisselende beloop ervan.” Wil of kan een patiënt de app niet gebruiken? Dan is dat geen enkel probleem, want de papieren versie blijft naar wens gewoon beschikbaar.

Hoe verder

De komende maanden komt de app voor alle patiënten van het UMC Utrecht beschikbaar. Petra: “Omdat we veel netelroospatiënten hebben, gebeurt die uitrol in fases. Daarbij willen we natuurlijk weten hoe Netelroos@home bevalt. We onderzoeken het gebruiksgemak van de papieren en digitale werkwijze.” Petra voegt glimlachend toe: “En ja, die vragenlijsten kunnen natuurlijk digitaal worden ingevuld!”

De verwachting is dat de app in het UMC Utrecht bijdraagt aan zorg op maat, beter inzicht in het ziekteverloop, meer regie voor de patiënt en optimalere afstemming tussen de zorgverleners onderling. Ook kan deze innovatie in de toekomst breder ingezet worden bij andere zorginstellingen.