Als Epke tien jaar geleden wordt geboren in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), valt het direct op: hij heeft hij een dikke wang. “Wat is het en wat betekent het?” was de vraag van zijn ouders. Het was de start van een lange zoektocht. Het bleek een zeldzame aandoening. Zijn moeder Susan vertelt erover.
In Nederland hebben ruim een miljoen kinderen en volwassenen een zeldzame aandoening. Een aandoening is zeldzaam als deze bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomt. Patiënten met zo'n zeldzame aandoening wachten vaak lang op de juiste diagnose. Dit was bij Epke ook het geval: hij kwam terecht bij het expertisecentrum CAVU. Dit expertisecentrum is opgericht voor patiënten met een zeldzame, complexe vaatafwijking.
“Ben je gevallen?”
Epke is nu tien jaar. En het gaat goed met hem. Als je naar hem kijkt, dan heeft hij een wang die dikker is dan de andere wang. En blauw/grijsachtig. “Vaak krijgt Epke de vraag of hij gevallen is en of er iets vervelends is gebeurd. Maar het is een hemangioom. En in zijn geval is het een goedaardige vaattumor”, zegt Susan Baatje, de moeder van Epke. Hij heeft er geen last van, het valt wel op en zijn wang verandert nog steeds. Dat het een hemangioom was, was bij zijn geboorte nog niet bekend. De eerste 1,5 jaar van Epkes leven was het een grote zoektocht naar een diagnose. Artsen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis wisten het ook niet. Zeldzaam was het wél: want als het een hemangioom zijn, dan zou het op bepaalde medicijnen moeten reageren. Dat deed het niet. Deze medicijnen sloegen niet aan, zijn wang bleef groeien en werd alleen maar groter.
Een arts met oog voor het kind
Het was een grote zoektocht. Susan: “Uiteindelijk kwamen we na veel omwegen, héél veel specialisten en verschillende artsen bij kinderarts Atty van Dijk terecht. Zij nam ons onder haar hoede, werd ons vaste aanspreekpunt. De kring met artsen was té groot, té overweldigend. Atty werd onze contactpersoon en gaf warmte, persoonlijke aandacht en liefde. Het is een schat, met oog voor het kind. We maakten – en nu nog steeds - er een feest van. Epke noemt het altijd gezellig met ‘zijn arts’. We zijn dankbaar met Atty.”
Vertrouwen dat we het antwoord vinden
Prednison bleek na zoeken de oplossing. Ze besloten om dit toe te dienen, al zaten er veel nadelen aan: er is een streng protocol met koorts. Het was al binnen vijf dagen zichtbaar: het hemangioom werd kleiner. Epkes wang ging van heel groot naar een stuk kleiner. Pas vanaf Epke’s vierde jaar waren zijn ouders gerustgesteld. Susan: “We werden van alles goed op de hoogte gehouden. Ze gaven ons het vertrouwen dat we het antwoord gingen vinden. Alle mogelijkheden zijn onderzocht. En het is goed, het is niet iets kwaadaardigs. Ze hebben ons het vertrouwen gegeven, ook voor in de toekomst. Wij zijn als ouders ook trots op Epke. De vele ziekenhuisbezoeken en reacties van andere kinderen hebben hem zeker gevormd. Epke is en blijft een enthousiaste en vrolijke jongen. En Epke? Die zegt altijd: ‘Dit is waar ik mee ben geboren’. En zo is het.”
