Nooit de deur uit zonder de epi-pen

Als peuter kreeg ze de diagnose: voedselallergie in de ergste vorm. Als Beatrijs (25) noten of pinda’s eet, reageert haar lijf met een acute allergische afstootreactie. Die kan levensbedreigend zijn.

“Omdat mijn voedselallergie zo gevaarlijk kan zijn, moet ik heel alert zijn. Een andere levensstijl dus. Heel veel dingen zijn geen probleem, zo lang ik maar goed communiceer als ik ergens iets eet. Als er een brownie bij de koffie zit, dan vraag ik wel eerst even of daar noten of pinda’s in zitten. Wanneer ik een allergische aanval krijg, zwellen binnen tien minuten mijn organen op. Mijn luchtpijp gaat dicht, waardoor ik kan stikken. Ook vertraagt mijn hartslag steeds verder. Uiteindelijk, als er niets gebeurt, ga ik dood. Ik moet dus direct ingrijpen.

Altijd mijn epi-pen bij me

Als ik maar een kleine hoeveelheid noten of pinda’s heb binnengekregen, neem ik eerst een antihistaminepil. Dan moet ik even heel rustig blijven zitten, zo zakt de reactie misschien. Als het niet wegtrekt, heb ik altijd mijn epi-pen bij me. Dat is een injectie met adrenaline om mijn hartslag op gang te houden. Het geeft me iets meer tijd om naar het ziekenhuis te gaan. Of in elk geval in de ambulance te komen, want daar kunnen ze me al helpen. Toch voel ik me helemaal geen patiënt, zo zie ik mezelf niet. Soms bagatelliseer ik het misschien een beetje, maar een allergische reactie kan nou eenmaal gebeuren. Dat kun je niet vermijden. En dat moet ik ook niet doen, want dan heb ik geen leven meer.

Allergie van jongs af aan

Toen ik anderhalf jaar oud was, ontdekten mijn ouders mijn allergie. Ze waren met mij op een verjaardagsfeestje waar ik al rondkruipend een borrelnootje had gevonden en in mijn mond gestopt. Even later was mijn hele lichaam rood en opgezwollen. Ze hebben me met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek het een notenallergie te zijn. De zwaarste vorm, anafylaxie heet dat. Zelf hebben mijn ouders geen allergie, mijn broer en twee zussen ook niet. Ik ben de enige uit ons gezin.

Altijd zeggen wat je hebt

Mijn ouders waren heel nuchter, ze zeiden: dit mag je niet eten, want dan krijg je pijn in je buik. Voor een kind is dat klaar als een klontje. Ik ben ze nog dankbaar dat zij daarin zo consequent en strikt waren. Juist door die leefregels kreeg ik weinig aanvallen. Ze hebben me met de paplepel ingegoten om altijd te communiceren. Toen ik drie jaar oud was vertelde ik al aan iedereen wat er zou gebeuren als ik noten of pinda’s at. Dat ik dan naar het ziekenhuis moest om daar een prik te krijgen. Daarom is het voor mij zo natuurlijk geworden. Ik ben niet de allergiepatiënt, ik heb een allergie met daarop aangepaste levensstijl.

Leven nu

Ik denk dat ik toen veel strikter was dan ik nu ben. Ik ga vaak koffiedrinken of uit eten met vrienden in Rotterdam, waar ik studeer. Je hebt daar veel culturen, ook wat eten betreft. Koks mengen bijvoorbeeld overal pesto doorheen. Daar moet ik dus enorm op letten, want in pesto zitten vaak cashewnoten, een goedkoper alternatief voor pijnboombitten. Soms vergeet ik ernaar te vragen in een restaurant, maar dan doen mijn vrienden dat. Ik ken ze al zo lang, zij weten precies wat ze moeten doen. 

Ik laat me niet beperken

Er is eigenlijk nog nooit iets gebeurd, waardoor ik de allergie als een obstakel zag. Soms beschouw ik het maar gewoon als een dieet. Dan maak ik een grapje voor mijzelf, dat het maar goed is dat ik iets niet mag eten, dat scheelt weer calorieën. Je kan ook gaan zitten balen, maar zo zie ik het niet. Ook al heb ik een beperking waar ik nooit overheen zal groeien, ik laat me niet beperken. Als je iets niet mag, kies dan iets anders lekkers. Er is genoeg wat je wel mag eten.

Scriptie over anafylaxie

Na de theaterschool studeer ik nu Social Work aan de hogeschool, zit in mijn laatste jaar. Mijn afstudeerscriptie gaat over anafylaxie. Over het emotionele-psychologische aspect en hoe we de levenskwaliteit van jongeren tussen twaalf en achttien jaar met voedselallergie kunnen verbeteren. Jongeren durven soms niet uit eten te gaan of op vakantie, uit angst voor een aanval. Hartstikke zonde. Als je goed communiceert, is alles mogelijk.

Omzetten in iets positiefs

Vanuit het Nederlands Anafylaxis Netwerk werk ik regelmatig als trainingsactrice in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dan doe ik rollenspellen met allergische kinderen om ze te leren omgaan met hun beperking. En hoe belangrijk loskomen van je ouders is. Dat ze van jongs af aan eigen regie pakken en een realistisch beeld hebben. Daar is veel winst te behalen, de basis voor de rest van je leven. Toen ik een lezing had gehouden in het UMC Utrecht en het Amsterdam UMC, kreeg ik daarna veel reacties. Ik merkte dat er veel behoefte aan is. Super mooi als tips werken en mensen er echt iets aan hebben.”