Kindercardioloog Hans Breur onderzoekt kinderen met ernstige aangeboren hartafwijkingen. Hij doet dit onderzoek samen met de experts in neonatale neurologie van de neonatologie, oa Manon Benders en 2 andere hartcentra in Nederland. Met een geneesmiddel willen ze deze kinderen beschermen tegen hersenschade direct na de geboorte en rondom de operatie. “Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik denk: dit hadden we beter kunnen doen.”

Elk jaar worden in Nederland 1.500 kinderen met een aangeboren hartafwijking geboren. Zo’n afwijking zorgt vaak voor hersenschade rondom de geboorte en de operatie. Mede hierdoor heeft een op de vijf kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking extra hulp nodig op school of gaan naar speciaal onderwijs. “Voor het tijdperk van de hartchirurgie, 75 jaar geleden, gingen al deze patiënten dood. Nu wordt 95 procent van deze kinderen volwassen. Dat is een enorm succesverhaal.” Maar, zegt Hans, alles kan beter. Het kinderhartcentrum doet er alles aan om jonge patiënten niet alleen succesvol te opereren, maar ze ook op te laten groeien zonder restafwijkingen. Dus als een op de vijf kinderen door een hartafwijking later speciaal onderwijs nodig heeft, moet dat aantal omlaag. “Winst die we door een interventie door landelijke samenwerking van centra kunnen bereiken in de vroege fase van het leven, betekent winst voor het hele leven voor een grote groep kinderen”, al dus Manon Benders.

Voorkomen van hersenschade

Een multidisciplinaire groep onderzoekt bij jonge patiënten de nadelige effecten van een hartoperatie op de hersenen, ook op de lange termijn. Hierbij zijn oa collega’s van de afdeling Verloskunde en Neonatologie betrokken: Jan Derks, Manon Benders en Floris Groenendaal, die al jarenlange ervaring hebben met perinatale hersenschade en een oplossing proberen te vinden deze te verminderen. “Een groot deel van de baby’s met een aangeboren hartafwijking ontwikkelt hersenschade voor en na zo’n operatie”, zegt Hans. Door een landelijke samenwerking krijgen deze kinderen direct na de geboorte en vlak voor de operatie een geneesmiddel of placebo. Zo hopen we het vrijkomen van schadelijke stoffen in hun kwetsbare hersenen rond de operatie te verminderen. We meten de effecten van dat middel, allopurinol, met een mri-scan van de hersenen voor en na de operatie. Daarnaast meten we twee jaar later of de ontwikkeling in de pas loopt. Hans denkt dat minder operatieschade kan leiden tot een hogere kwaliteit van leven en een betere neurologische ontwikkeling.

Verschil maken

De constante verbetering van zorg is voor Hans een grote motivator in zijn werk. “Het is zó gaaf om te zien hoe ver we in 75 jaar zijn gekomen dankzij onderzoek en samenwerking. Iedereen is onmisbaar in de keten: verloskunde, neonatologie, de intensive care, de kinderthoraxchirurg en de anesthesist tijdens de operatie, de radiologie, de afdeling psychologie en fysiotherapie, ga zo maar door. Als je echt een verschil wil maken, moet je zoeken naar mensen met hetzelfde doel voor ogen en de handen ineenslaan liefst met alle centra in Nederland. Dan kun je prachtige dingen doen.”
 
De grootste motivator voor Hans is echter de patiënt zelf. “Elke keer als ik een kind zie met een aangeboren hartafwijking en hersenschade, denk ik: kan dit niet beter?” Met een andere mindset wel, denkt Hans. “Als we het beter willen doen moeten we patiënten een compleet traject aanbieden, ongeacht de leeftijd. Levensloopzorg, zonder harde knip als een kind volwassen wordt. “Stel, je hebt een hartafwijking waarvoor je bloedverdunners moet slikken. Als je nu achttien wordt, krijg je ineens andere pillen omdat die voor volwassenen geregistreerd zijn. Dat is toch raar?”