Terug

Marije (16) over Cystic Fibrosis (taaislijmziekte)
Marije (16) over Cystic Fibrosis (taaislijmziekte)

Marije (16) over Cystic Fibrosis (taaislijmziekte)

"Nieuwe longen laten Marije weer stralen"

Met een brede glimlach verwelkomt ze iedere bezoeker, maar Marije Ruizendaal (16) heeft echt ‘op het randje van de afgrond’ gelegen. De Spakenburgse is geboren met Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) en met name haar longen waren er slecht aan toe. Totdat er zich twee maanden geleden een donor aandiende. Het leven ziet er ineens heel anders uit voor Marije. ,,Het is nog bijna niet te bevatten’’, zegt haar moeder Marjo. ,,Een groot wonder.’’

Door Bart Bos (de Bunschoter)

Marije is pas een half jaar oud wanneer moeder Marjo merkt dat er iets met haar aan de hand is. ,,Vanaf zes maanden begon ze met hoesten. In eerste instantie werd er gedacht aan iets van bronchitis of astma, maar dat bleek niet zo te zijn.’’ Een onzekere periode volgt. ,,Van de ene naar de andere dokter. Naar kinderartsen, homeopaten en veel foto’s gemaakt. Aan het einde van het liedje werd gezegd dat Marije met het hoesten maar moest leren leven.’’

Daar gaat Marjo niet mee akkoord en wanneer Marijes gedrag tijdens het boodschappen doen ook anderen opvalt, besluit ze hogerop te gaan. ,,Op een gegeven moment had ze de ene dubbele longontsteking na de andere. En dan kreeg ze maar weer antibiotica.’’ Dan is de kleine Marije intussen al 3,5 jaar. ,,Een half jaar heeft ze eigenlijk constant op de bank gelegen. De kinderarts in Amersfoort adviseerde mij Marijes amandelen te laten knippen. Dat zou na de vakantie gebeuren, maar toen was ze wel heel erg ziek.’’

Zou het dan met haar amandelen te maken hebben? Ondertussen is ook de familie op onderzoek uitgegaan. ,,M’n oma had een boek gelezen over een meisje met taaislijmziekte en zei tegen mij: ‘Dit is wat Marije heeft!’’’ De doktoren zitten op dat moment nog op het spoor van de amandelen. ,,Eind juli moest Marije opgenomen worden voor haar amandelen. Ik zei nog in het ziekenhuis: ‘Ik ga hier niet eerder vandaan voordat m’n kind beter is.’ Ik raakte heel overstuur, want ik wist dat het niet goed met haar ging.’’

Marije weet haar moeder nog enigszins op te beuren. ,,Ik had vroeger altijd tegen Marije gezegd wanneer ze verdrietig was: ‘Stil maar, mama is bij je.’ En nu wreef ze over mijn knie en zei ze tegen mij: ‘Stil maar mama, ik ben bij je.’ Toen begon ik nog meer te huilen.’’

Die amandeloperatie gaat uiteindelijk niet door. ,,De dokter gaf aan dat ze Marije niet konden opereren, omdat ze maar 72% zuurstof in haar bloed had.’’ De mallemolen draait maar door. ,,Ze heeft drie dagen als een heel ziek vogeltje op m’n schoot gezeten en toen werd alles in werking gezet: foto’s, bloed- en DNA-testen; noem maar op. Dat was vrijdag 1 augustus en de woensdag daarop kreeg ik de uitslag dat ze de ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis had. Dan zakt echt de vloer onder je weg.’’

‘Dat Marije het avondeten en de wc combineerde om maar één keer op te hoeven staan, dat ziet geen mens’

Nu de diagnose is gesteld, krijgt Marije medicijnen via infuus en antibiotica. ,,Daardoor knapte ze wat op en zat ze lekker in haar vel.’’ Marije herinnert zich dat het met de juiste medicatie ,,een hele poos’’ goed gaat. ,,Totdat ze een jaar of zeven was’’, zegt Marjo. ,,Toen kwam ze voor ’t eerst bij het Cystic Fibrosis-centrum in Utrecht en vanaf die tijd is het steeds bergafwaarts gegaan.’’

Marije is zich ook bewust van haar situatie. ,,Na een ziekenhuisopname in verband met een gezakte longactiviteit van zo’n 20% zie je bij sommigen de longactiviteit weer met zo’n 30% toenemen. Maar bij mij was dat maar hooguit 5%.’’ Artsen proberen Marije nog gerust te stellen, maar zelf weet ze maar al te goed: ,,Elke procent eraf is er wel één.’’

Zuurstofbrilletje

In de zomer van 2009 gaat Marije nog met haar moeder, oom en tante op vakantie naar Frankrijk, maar niet lang daarna gaat het weer slechter. ,,Vanaf oktober dat jaar - Marije was net weer voor controle naar het ziekenhuis geweest - is ze ’s nachts aan de zuurstof gegaan’’, herinnert Marjo. Marije krijgt een ‘zuurstofbrilletje’. ,,Op de logeerkamer stond een apparaat zuurstof uit te blazen en dat zat met een slangetje vast aan m’n bril.’’ Die slang is net lang genoeg om ’s nachts naar de wc te kunnen zonder dat het brilletje af moet. ,,En vanaf september 2015 was die slang nog langer, zodat ik ook beneden kon zitten. Vanaf dat moment moest ik er namelijk de hele dag aan, omdat ik het anders gewoon niet trok.’’

Marjo: ,,In augustus 2015 is ze namelijk heel kritiek geweest en moesten we ook eerder terugkomen van vakantie. Ze werd opgenomen op een zondag en diezelfde avond nog overgebracht naar het UMC. De dokter gaf zelfs aan dat ze op het randje van de afgrond lag. Maar daar heeft ze zich op heel bijzondere wijze weer bovenop geknokt. Zelfs zo goed dat ze na anderhalve week alweer tegen de dokter zei: ‘Enige indicatie wanneer ik weer naar huis mag.’ Maar toen waren ze ook overgestapt op een andere antibiotica.’’ ,,Maar toen heb ik ook echt moeten beloven dat ik niet meer naar school zou gaan en in feite op de bank bleef zitten wachten’’, zegt Marije. Marjo: ,,Ja, want je had echt inspanningskoorts. En toen heeft ze ook twee weken op de urgentielijst gestaan.’’

Marije staat zelfs in meerdere landen hoog op de lijst voor nieuwe longen, maar doordat ze weer wat verbetert, wordt ze daar ook weer vanaf gehaald. Er wordt namelijk gewerkt met een soort puntensysteem. ,,Je moet boven de vijftig punten hebben om hoog op de lijst te komen’’, legt Marjo uit. ,,Maar Marije zakte na verloop van tijd weer, omdat haar waardes goed waren.’’ Marije: ,,Ze kijken heel erg naar je waardes, want dat zijn dingen die ze kunnen bewijzen. Maar dat ik thuis op de bank zat met zuurstof, niet kon lopen en niets deed; eigenlijk geen sociaal leven had, dat leverde bijna niets op.’’

‘Ik heb echt een paar keer gehoopt dat de waardes tegen zouden vallen, want ik wilde zo graag die transplantatie’

Marjo: ,,Ze kon thuis maar één keer de trap op en heeft soms zelfs eerst tien minuten naar de trap zitten kijken, zichzelf afvragend: hoe kom ik boven? En ook dat Marije het avondeten en de wc combineerde om maar één keer op te hoeven staan. Maar ja, dat ziet geen mens.’’ ,,Aan de ene kant is het natuurlijk goed dat je waardes goed zijn, maar aan de andere kant ook gewoon helemaal niet’’, zegt Marije eerlijk. ,,Ik heb echt een paar keer gehoopt dat de waardes tegen zouden vallen, want ik wilde zo graag die transplantatie.’’

De controles in het ziekenhuis volgen elkaar op en elke keer volgt er een screening om te kijken hoe Marije er aan toe is. Vooral haar conditie gaat met sprongen achteruit. ,,Met de eerste screening liep ze, zonder zuurstof, 476 meter in zes minuten, maar een half jaar daarna liep ze, zonder zuurstof, nog maar 162 meter in zes minuten’’, weet Marjo. ,,En de laatste keer was het zelfs nog maar 17 meter mét zuurstof.’’ Dat is in februari van dit jaar, wanneer Marijes longinhoud wordt gemeten op slechts 19%. De situatie is echt zorgwekkend.

Telefoontje

Daarom is de vreugde zo groot als er zo’n twee maanden later een telefoontje komt vanuit het ziekenhuis. Marije herinnert zich het nog als de dag van gisteren. Het was op een doordeweekse dag tegen het middaguur (datum en tijd mogen uit privacyoverwegingen niet vermeld worden). ,,Ik hoorde m’n telefoon, schrok wakker en vroeg mezelf af of ik misschien de wekker had gezet. Maar toen zag ik dat ik gebeld werd door een onbekend nummer. Bijna had ik ‘m niet opgenomen, want ik had al rekening gehouden met weer zo’n telefonische enquête.’’ Uit nieuwsgierigheid neemt ze toch maar de telefoon op, al komt het besef pas wat later. ,,Ik hoorde de longarts aan de andere kant van de lijn en dacht direct dat-ie me nodig zou hebben voor een onderzoek. Maar toen hij ter controle vroeg of ik op de lijst stond voor nieuwe longen, schoot ik direct overeind.’’ De vraag ‘bent u erg ziek’, beantwoordt Marije eerst nog gevat met ‘anders sta ik niet op de lijst’, maar wanneer ze aangeeft ‘volgens mij geen koorts’ te hebben, komt het hoge woord eruit: ‘Er is mogelijk een aanbod voor u’. ,,Ik raakte meteen overstuur en besloot gauw m’n moeder van haar werk te bellen.’’

Met een ambulance wordt Marije naar Utrecht vervoerd en in het ziekenhuis gaat het enorm snel. Prikken, ct-scan, enzovoorts. Longen moeten immers binnen zes uur opnieuw doorbloed worden. ,,Ik heb vele onderzoeken gehad en ben daarop direct naar de afdeling gegaan. Ik had er gewoon onwijs veel zin in.’’

Marjo is ook enorm blij, maar houdt wel een kleine slag om de arm. ,,We hoorden ook tijdens de screening dat mensen soms wel twee of drie keer naar huis gestuurd worden, omdat de longen niet goedgekeurd worden.’’ Marije: ,,Tot tien minuten voor de narcose wist ik nog niet of het door kon gaan. Ik was zelf transplantatie-ready, maar ik wist alleen nog niet of de longen dat waren. De verpleegkundige bij mij gaf ook aan dat het nu enkel wachten was op het telefoontje dat de longen goed zouden zijn. Ik zei nog: ‘Als dat toch niet zo is, komen jullie maar met een groot bak ijs, want dan kan ik mijn verdriet wegeten.’ Toen plots de verpleegkundige terugkwam met ‘geen ijs’, dacht ik nog dat ze de longen vergeten waren op ijs te zetten, maar ze bedoelde natuurlijk dat er voor mij geen ijs inzat en de longen dus goedgekeurd waren. M’n moeder had het al vrij snel door: ‘Nee, ze bedoelt: geen ijs voor jou.’’’

,,Dat was zo’n mooi moment’’, zegt Marjo. ,,Wij allebei blij en huilen. En het eerste wat Marije zei: ‘Mam, dan kunnen we toch op vakantie en dan kan ik een baantje gaan zoeken.’’’ Eenmaal op de operatiekamer wordt de artsen nog even goed duidelijk gemaakt dat ze wel beide longen moeten vervangen. ,,Er wordt wel gesproken over een longtransplantatie, maar bij Marije ging het echt om twee longen.’’

‘Ze heeft zich er op heel bijzondere wijze weer bovenop geknokt’

De tweede helft van de middag start de operatie. Marjo: ,,Ik liep om vier uur van de operatiekamer af en om middernacht hoorde ik dat het nog een uurtje zou duren, maar dat ze dan klaar zouden zijn.’’ Al die tijd zit Marjo in het ziekenhuis. ,,M’n familie was bij me en een vriendin was er ook met haar man. Het klinkt raar, maar we hebben een heel fijne tijd gehad met elkaar.’’ Marije met een knipoog: ,,En dat allemaal zonder mij...". 

,,De eerste nacht hebben mijn ouders bij me geslapen in het ziekenhuis’’, zegt Marjo. En tot haar verrassing ziet ze haar dochter dinsdagochtend weer haar ogen opendoen. Ze kan de arts wel om de nek vliegen. Maar de arts blijft op z’n hoede. ,,De arts zei nog: ‘Dit is één van de zwaarste operaties die we een mens aan kunnen doen.’ En hij wist dat ze er nog niet was.’’ Al zou je wellicht anders denken. ,,’s Middags heeft ze zelfs nog even ‘op haar mobiel’ gezeten.’’ Maar niet lang daarna geven de artsen aan Marije liever nog even slapend te houden, omdat ze bang zijn dat ze te hard van stapel loopt. ,,Haar nieuwe longen hadden die rust nodig.’’ De doktoren vertellen dat ze Marije geen twee, maar anderhalve long hebben gegeven. ,,Ze heeft er eigenlijk anderhalf, want er moest van één een kwab afgehaald worden.’’ Marije: ,,Ik kon longen ontvangen tussen de vijf en zeven liter, maar omdat deze aan de grote kant waren, lukte het net niet om ze beiden helemaal te plaatsen. En ze willen je ook niet ‘te strak laten staan’, want dan kunnen ze ook weer afgestoten worden. Daarom namen ze maar het risico om er een kwabje af te halen.’’

SpongeBob

De dagen kruipen voorbij, want Marije wordt nog aldoor slapende gehouden. Het geeft Marjo geen ongerust gevoel. ,,Je weet dat het allemaal goed gaat.’’ Pas donderdagmiddag komt ze weer bij, maar de artsen geven Marjo wel direct aan dat ze ‘een vervelende nacht’ tegemoet zal gaan. Marije: ,,Mijn eerste echte herinnering is die nacht van donderdag op vrijdag, maar die nacht was echt verschrikkelijk. Toen heb ik SpongeBob door m’n kamer zien rennen en heb ik naar ballonnen liggen zwaaien.’’ Echte hallucinaties. ,,Door die hallucinaties dacht ik zelfs even dat ik in een vrij luxe hotelkamer zat. Maar in plaats daarvan werd ik ’s nachts om drie uur in m’n eentje wakker in een ziekenhuisbed. Dat valt dan wel even tegen.’’

Marjo: ,,Ik mocht dag en nacht bij haar, maar kreeg wel het advies om niet naar haar toe te gaan, omdat ze dan weer geprikkeld zou worden. Ik ben daarom maar naar de familiekamer op de afdeling gegaan, maar wel nadat de verpleegster mij beloofd had mij echt te zullen bellen als Marije naar mij vroeg. Ik moet eerlijk zeggen dat ik die nacht zelf ook bijna niet geslapen heb en zelfs één keer op het punt gestaan heb om gewoon naar haar toe te gaan.’’ Dat bewaart ze voor vrijdagochtend. ,,En vanaf vrijdag is het gelukkig snel weer beter gegaan’’, zegt Marije. ,,Met name toen die tube (een beademingspijp) er eenmaal uit was, ging het heel goed.’’ Marjo: ,,Een week na de operatie stond ze alweer op de loopband en heeft ze haar eerste meters gelopen. Dat was echt heel bijzonder.’’

Drie weken na de operatie mag Marije naar huis. ,,Marije 2.0’’, zegt Marjo. ,,Ze kon gewoon de trap weer op lopen. Ja, alle ‘gewone’ dingen kon ze weer doen.’’ Al moet ze wel veel dingen doen: iedere dag tweemaal haar longfunctie in de gaten houden, wegen en temperaturen en vijftig (!) tabletten slikken. ,,Het is wel heel belangrijk dat ze ’s morgens én ’s avonds die longfunctie in de gaten houdt’’, weet Marjo, ,,want zit daar binnen twee dagen 10% of binnen een week 20% verschil tussen, moet ze aan de bel trekken. Want ze blijven, zeker het eerste halfjaar, nog bang voor afstoting.’’ Tussendoor probeert Marije (,,Het gaat nu best wel goed’’) haar ‘nieuwe leven’ op te pakken. Ze fietst weer, laat hond Madonna - die tijdens haar ziekteperiode een extra steun en toeverlaat voor haar was - weer uit en is laatst zelfs met haar moeder wat gaan drinken in het dorp. Marjo: ,,Maar dan vraagt ze wel of haar drinkflesje ter plekke opengemaakt kan worden om er maar zeker van te zijn dat het niet al heel lang openstaat en vol bacteriën kan zitten.’’

Medeleven

Marjo en Marije, die na de zomer aan de slag wil met een studie mediavormgeving, hebben in de afgelopen periode veel kracht gekregen vanuit het christelijke geloof en veel medeleven gevoeld van dorpsgenoten. ,,Echt overweldigend’’, zegt Marjo. ,,Zelfs zoveel, dat we moeilijk iedereen persoonlijk kunnen bedanken.’’ ,,De ziekenhuismuren hingen helemaal vol met kaarten’’, zegt Marije. Marjo: ,,En er is heel veel voor ons gebeden. Dan merk je pas echt de kracht van het gebed. Heel bijzonder.’’

Terug naar het overzicht

Ook uw ervaringen delen?

Stuur uw eigen verhaal naar ons op. Misschien plaatsen wij het dan op onze website!
Deel uw ervaring via de UMC Utrecht Facebookpagina www.facebook.com/UMCUtrecht
Deel uw ervaring via het UMC Utrecht Twitterkanaal @UMCUtrecht

Marjo (moeder van Marije): "Ze kon thuis maar één keer de trap op en heeft soms zelfs eerst tien minuten naar de trap zitten kijken, zichzelf afvragend: hoe kom ik boven?"

Marije en Marjo pleiten voor nieuw donorsysteem

Marije is onlangs gered door een donor, maar vele lotgenoten hebben minder geluk. "In Nederland komen er jaarlijks zo’n 180 op de lijst, maar slechts 70 kunnen er daadwerkelijk worden geholpen", weet Marjo.

Dat is mede het gevolg van de Nederlandse donorregels. In Nederland moeten mensen zich zelf aanmelden als donor; als ze niets doen, zijn ze geen donor. Vorige week sneuvelde een wetsvoorstel van D66 over de aanpassing van het donorsysteem. Marije ziet het liefst gebeuren dat iedereen standaard donor is, tenzij mensen aangeven dat echt niet te willen. "Dan zouden er ook geen mensen overlijden op de lijst. Want er zijn nu nog heel veel mensen voor wie een donor te laat komt."