"Als er iets is, staan ze direct voor me klaar"

Ze stroopt de mouw van haar linkerarm op waaronder een tattoo met het UMC Utrecht-logo tevoorschijn komt. Een verpleegkundige van D5-west (KNO), waar ze een tijdje verbleef, stelde voor om die te zetten. Stond mooi bij alle tattoos die ze al heeft.  Zelf speelde ze ook al langere tijd met die gedachte, maar ja zo’n tattoo draag je wél je hele leven met je mee. Toch staat die er nu want: “Het UMC Utrecht heeft mijn leven gered.”

Maleka Sweers doelt op de dag dat ze met een heel raar gevoel opstond. Ze wankelde, zag er lijkbleek uit en praatte met dubbele tong. Daarom belde haar vriend Wiljan de endocrinoloog in het UMC Utrecht bij wie ze de dag daarvoor voor onderzoeken was geweest. Kom als de wiedeweerga naar het UMC Utrecht beval die bijna. Ging haar toestand nog meer achteruit, dan moest Wiljan ter plekke de ambulance bellen. Dat laatste was niet nodig, maar Maleka kwam meer dood dan levend in het ziekenhuis aan. Omdat de uitslag van de onderzoeken inmiddels bekend was, kreeg ze meteen de oorzaak van haar klachten te horen: ze had de ziekte van Addison, die zich op dat moment uitte in een Addison-crisis. Die kan levensgevaarlijk zijn.

Altijd moe

De ziekte is zeldzaam en wordt veroorzaakt doordat de bijnieren te weinig hormonen aanmaken. Een belangrijk kenmerk is moeheid, maar moe was Maleka al jaren, zo erg zelfs dat ze zo’n twintig jaar geleden haar baan moest opzeggen. 

Die moeheid was een gevolg van de ziekte van Wegener, een auto-immuunziekte waarbij de bloedvaten in het lichaam ontstoken raken. Daarvoor is Maleka sinds eind vorige eeuw onder behandeling in het UMC Utrecht bij de internist en sindsdien is de ziekte redelijk onder controle. Omdat die vermoeidheid dus niet te verklaren was, stuurde haar huisarts haar door naar het UMC Utrecht en zo kwam Addison aan het licht. 

Injectiespuit

Een van de hormonen die de bijnieren niet aanmaken is hydrocortison. Dat hormoon zorgt ervoor dat je in stress- of panieksituaties niet verlamd raakt door angst waardoor je niet meer kunt reageren. 

Maleka slikt nu – naast andere soorten medicijnen - iedere dag hydrocortisontabletten en overal waar ze heengaat moeten die mee. Ook nog een injectiespuit met hoge dosis hydrocortison, voor als de tabletten onvoldoende werken. En dat kan dus eigenlijk bij het minste of geringste gebeuren. Laatst bijvoorbeeld zat ze naast Wiljan in de auto toen een auto hen rakelings passeerde. Daarvan schrok ze zo dat ze misselijk werd, moest overgeven, buikpijn en diarree kreeg en dreigde flauw te vallen. Dit keer hielp de cortisolinjectie om haar weer tot rust te krijgen. Maar evenzogoed gebeurt dat niet en dan moet ze meteen naar het ziekenhuis.

Maleka probeert er zo min mogelijk aan te denken dat ze Addison heeft ook al trekt de ziekte een zware wissel op haar leven. Ze probeert van kleine dingen te genieten. Bakken of koken bijvoorbeeld, of bij goed weer met haar scootmobiel de natuur in. En als Wiljan dan ’s avonds van zijn werk komt en vraagt hoe het gaat zegt ze “prima”. Maar die laat zich niets wijsmaken. Wanneer ze rode ogen heeft, weet hij dat er weer een crisis zit aan te komen en gaan ze naar de SEH. Dit jaar is dat bijvoorbeeld al tien keer voorgekomen.

 Real love never ends

Behalve de internist en endocrinoloog, bezoekt Maleka ook de kaakchirurg voor implantaten en de KNO-arts voor oorontstekingen. Maar dat zijn weer andere verhalen. Over alle specialisten en andere zorgverleners in het UMC Utrecht is ze te spreken. Daarom krijgt ze geen spijt van haar tattoo denkt ze: “Als er iets is, kan ik gelijk bellen en staan ze voor me klaar.”

Ook Wiljan is er voor haar gebleven. Even was ze bang dat hij zou weggaan nadat de diagnose Addison was gesteld, Om hun hechte band te bezegelen heeft nóg een tattoo laten zetten. Ze trekt de hals van haar trui omlaag: Real love never ends is op haar decolleté te lezen.

Zo’n tattoo draag je wél je hele leven met je mee. Toch staat die er nu want: Het UMC Utrecht heeft mijn leven gered.